Lo studio, più di 1 anno per una diagnosi di sindrome di Lennox-Gastaut
Al congresso europeo sull'epilessia i dati che evidenziano il peso della malattia
La sindrome di Lennox-Gastaut (Lgs) ha necessità di diagnosi più rapide e accurate. E' quanto emerso da uno studio europeo real life presentato nel corso del 15esimo Congresso europeo sull'epilessia (Ecc) che si è svolto recentemente a Roma. I dati, ricavati utilizzando l'Adelphi Lgs Disease Specific Programme* (Dsp), hanno evidenziato che 454 pazienti pediatrici e adulti affetti da Lgs, in tutta Europa, hanno dovuto attendere in media 12,3 mesi per ricevere una diagnosi corretta della malattia, dopo il primo attacco a 4 anni (età media). Nonostante i pazienti assumano mediamente più di 3 farmaci antiepilettici al giorno, permangono continue sfide per un trattamento efficace della Lgs.
Nel dettaglio - si legge in una nota infusa da Ucb - i risultati sottolineano la necessità di nuovi trattamenti che abbiano come bersaglio sia le crisi resistenti ai farmaci, sia i sintomi non convulsivi della Lgs. Il 71% dei pazienti (324 su 454), infatti, aveva almeno una comorbilità concomitante, tra cui problemi psicomotori o cognitivi, il disturbo da deficit di attenzione e iperattività (Adhd), disturbi del sonno o insonnia. Il 19% e il 28% dei pazienti presentava, rispettivamente, gravi o gravissime menomazioni fisiche e mentali, molte delle quali persistenti con l'età. Il 47% dei pazienti ha riferito di avere una qualità di vita, almeno in parte, mediocre. Le crisi diurne hanno avuto il maggiore impatto sulla qualità della vita per il 39% dei pazienti.
"L'impatto della Lgs va oltre le crisi epilettiche e può includere gravi disturbi cognitivi, difficoltà di comunicazione, problemi psichiatrici, sfide comportamentali e problemi di mobilità. Tutti fattori - afferma Konrad Werhahn, Global Medical Affairs di Ucb - che costituiscono un onere importante per i pazienti e i loro familiari/caregiver. In Ucb siamo consapevoli della necessità di un approccio multidisciplinare e personalizzato, che affronti le esigenze mediche, educative, psicologiche e sociali di ciascun paziente nel corso della propria vita".
La Lgs colpisce circa 1 milione di persone in tutto il mondo. Tuttavia, la diagnosi rimane complessa e impegnativa, a causa della mancanza di marcatori biologici, specifici delle numerose possibili cause, e per la presenza di diversi sintomi. Sebbene siano disponibili molti farmaci approvati per la Lgs, persistono ancora esigenze di trattamento non soddisfatte. Questi farmaci inducono un miglioramento, ma di solito non hanno un effetto duraturo e a lungo termine, il che rende necessaria l'introduzione di nuove terapie che mirino efficacemente alle crisi epilettiche e allevino gli esiti non convulsivi, per migliorare la prognosi dei pazienti con la malattia.
Sempre durante l'Eec è stato presentato un nuovo dispositivo elettronico di supporto alla diagnosi della Lgs, basato sui criteri della Lega internazionale contro l'epilessia (Ilae). Sviluppato da un gruppo di 10 esperti in epilessia, con processo di digitalizzazione finanziato da Ucb (senza alcun intervento sul suo contenuto), lo strumento è stato progettato per aiutare i medici a valutare la possibilità che il loro paziente abbia la Lgs. Il questionario prende in considerazione le caratteristiche che possono essere una discriminante tra la presenza o l'esclusione della malattia, fornendo un risultato che guiderà la gestione futura. Il prototipo - conclude la nota - sarà ora testato e validato prima di essere utilizzato dagli operatori sanitari in ambito clinico.
Cronaca
Covid Italia, contagi e morti in calo: bollettino ultima...
Dal 12 al 18 settembre 8.490 casi e 93 decessi. Diminuiscono i tamponi eseguiti e il tasso di positività
Contagi e morti Covid in calo in Italia nell'ultima settimana. Dal 12 al 18 settembre 2024sono stati 8.490 i nuovi positivi, circa il 12% in meno rispetto ai 9.670 del periodo 5-11 settembre. Tornano a scendere, dopo l'aumento della settimana scorsa, anche i nuovi decessi: 93, rispetto ai 97 della precedente rilevazione (-4% circa). E' quanto emerge dall'ultimo bollettino settimanale pubblicato sul sito del ministero della Salute. A fronte di 81.586 tamponi, in calo del 6% circa rispetto ai 86.872 dei 7 giorni precedenti, il tasso di positività passa dall'11,1% al 10,4% (0,7 punti percentuali)
Cronaca
UniCamillus presente 14 volte nella classifica dei migliori...
World’s Top 2% Scientists2024 è stilata dall’Università di Stanford e pubblicata da Elsevier, casa editrice olandese specializzata in medicina e scienza
L’ Università UniCamillus è presente nella classifica 2024 del 2% dei migliori scienziati al mondo, stilata dall’ Università di Stanford e appena pubblicata da Elsevier , la nota casa editrice olandese specializzata in medicina e scienza: un grande vanto per l’Ateneo Medico di Roma, Venezia e Cefalù. A livello mondiale gli scienziati sono classificati in 22 campi scientifici e 174 sottocampi sulla base della classificazione standard Science-Metrix, e tutti i ricercatori con almeno cinque articoli vengono inseriti in percentili specifici per campo. I dati offrono sia una panoramica sull'intera carriera di uno scienziato, sia una valutazione delle citazioni ricevute nel solo anno solare 2023.
Quest’anno UniCamillus contribuisce a portare nel mondo l’elevata qualità accademica italiana, vantando nella lista dieci docenti presenti in ben quattordici posizioni: quattro sono presenti nell’elenco riferito alla carriera globale, dieci nella lista riferita all’anno solare 2023. Nel campo 'Salute Pubblica' compare la professoressa Maria Rosaria Gualano, associata di Igiene presso UniCamillus.
Nella sezione 'Odontoiatria' ci sono la professoressa Paola Cozza, Ordinaria UniCamillus per il settore scientifico delle malattie odontostomatologiche, il professore Ugo Covani, docente straordinario e specialista in Chirurgia e Stomatologia, direttore di vari master di Chirurgia Orale dell’Ateneo, e il professore Adriano Piattelli, docente straordinario di Odontoiatria e Protesi Dentaria. Nel campo 'Ostetricia e Medicina Riproduttiva' compaiono il professore Ermanno Greco e il professore Vittorio Unfer, entrambi docenti di Ginecologia e Ostetricia.
Il professore Giuseppe Ippolito, Ordinario di Malattie Infettive, è presente nella categoria Microbiologia. Nella sezione Salute Ambientale e Occupazionale c’è il professore Antonio Pietroiusti, Ordinario di Medicina del Lavoro. Il professore Francesco Prati, docente di Malattie dell’Apparato Cardiovascolare, è presente nel settore Sistema Cardiovascolare ed Ematologia. Il professore Gianfranco Peluso, ordinario di Scienze Tecniche e Dietetiche Applicate, è menzionato nella categoria Biochimica e Biologia Molecolare. La classifica è stilata in elenchi pubblici, i 'Database aggiornati di indicatori di citazioni standardizzate relativi ad autori che operano in ambito scientifico'.
"Non possiamo che essere entusiasti - commenta Gianni Profita rettore dell’Ateneo - nel vedere i membri della Comunità Accademica di UniCamillus consolidare la loro presenza tra i migliori scienziati al mondo Questi numeri riflettono la passione e l'impegno dei nostri docenti e testimoniano la qualità della nostra ricerca che è impegnata a lasciare un segno significativo nel panorama scientifico internazionale".
"La ricerca - afferma Emiliano Maiani, delegato alla Ricerca UniCamillus - è una colonna portante dello sviluppo della società e noi, come UniCamillus, siamo fieri di contribuire attivamente a questo progresso I nostri ricercatori, oltre a produrre eccellenza scientifica, trasferiscono in aula le loro competenze e scoperte, formando gli studenti e preparando le future generazioni di professionisti a fronteggiare le sfide globali con competenza e spirito critico. Questo ci rende estremamente orgogliosi".
Cronaca
Processo Open Arms, naufrago chiede risarcimento di 50mila...
Il legale del migrante: "La condotta dell'imputato ha aggravato i danni già subiti in Libia da Musa, che aveva 15 anni"
Un naufrago chiede 50mila euro di risarcimento a Matteo Salvini nel processo Open Arms. La somma è stata chiesta nell'udienza di oggi del processo a carico del leader della Lega, imputato per sequestro di persona e rifiuto di atti d'ufficio, dall'avvocata Serena Romano, legale di parte civile di Musa, uno dei naufraghi soccorsi dalla Open Arms nell'agosto del 2019.
"La condotta dell'imputato ha aggravato i danni già subiti in Libia da Musa, che aveva 15 anni, per le sofferenze fisiche ed emotive e per l'ingiustificato prolungamento della permanenza in mare, per il timore di essere riportato in Libia, per la violazione di tutti i diritti riconosciuti dalla nostra carta costituzionale che tutelano l'infanzia, che andava tutelata", ha detto Romano.
La nave della ong spagnola Open Arms "ha salvato decine di migliaia di persone" e nell'agosto 2019 , quando il ministro dell'interno di allora Matteo Salvini impedì lo sbarco di 147 persone a bordo della imbarcazione, "la ong si è trovata non solo a non avere il supporto che avrebbe dovuto avere e che è previsto dalla convenzione Sar da parte dello Stato rivierasco, ma si è trovata di fronte a questo muro", ha detto ha detto l'avvocato Arturo Salerni, legale di parte civile della ong spagnola Open Arms.
"E' evidente il danno che si è creato all'armatore umanitario Open Arms, il danno prodotto al suo equipaggio alla sua funzionalità, alle attività che perseguono con un fine esclusivamente umanitario che tanti frutti ha dato", ha aggiunto.
"L'udienza di oggi del processo Open Arms a Palermo conferma la totale insussistenza delle tesi dell’accusa, che pure ha chiesto 6 anni per Matteo Salvini perché ha difeso i confini: nell'indifferenza clamorosa degli immigrati presunti sequestrati, sarà interessante verificare quanti finanziamenti pubblici hanno incassato le realtà, a partire da Legambiente e Arci, che hanno speso soldi e tempo per partecipare a questo teatrino. Verificheremo con grande attenzione. E ancora: quanto sta costando ai contribuenti questo processo, voluto dalla sinistra contro Salvini?", la posizione espressa dalla Lega in una nota.