Emofilia, oggi a Bari il campus itinerante ‘Atleti con la A’
Al Cus il primo percorso di avvicinamento all'atletica leggera per bambini e giovani adulti con la patologia
Una mattinata all'insegna dello sport, ma anche del dialogo, per educare e informare le persone con emofilia e i loro caregiver sui benefici del movimento e la protezione articolare funzionali al raggiungimento di una migliore qualità di vita, nonché per essere da stimolo alle nuove generazioni e abbattere qualche tabù. Arriva a Bari, oggi 21 settembre presso il Cus, 'Atleti con la A', il primo percorso di avvicinamento all'atletica leggera per bambini e giovani adulti con emofilia. Il progetto di Sobi Italia, con il patrocinio di FedEmo (Federazione delle associazioni emofilici), del Coni (Comitato olimpico nazionale italiano) e della Fidal (Federazione italiana di atletica leggera), ha lo scopo di educare e informare sui benefici della pratica dell'attività fisica e sportiva per persone con emofilia e di approcciare il tema con maggior consapevolezza grazie anche al prezioso contributo di clinici, specialisti e istruttori che parteciperanno all'iniziativa.
"L'emofilia è una malattia rara emorragica ereditaria - spiega Giuseppe Lassandro, dirigente medico del Centro emofilia pediatrico del Policlinico-Giovanni XXIII di Bari - La trasmissione genetica avviene da madre (portatrice) al figlio maschio. E' una patologia che ha un forte impatto sulla vita dei pazienti e dei suoi caregivers, perché la carenza dei fattori della coagulazione provoca sanguinamenti prevalentemente articolari. Negli ultimi anni lo scenario di cura si è radicalmente modificato, perché abbiamo a disposizione terapie farmacologiche innovative che possono permettere la normalizzazione dell'emostasi. E' possibile, dunque, personalizzare i trattamenti e garantire una qualità di vita simile ai pari. La somministrazione preventiva (chiamata profilassi) dei farmaci garantisce l'assenza di sanguinamenti e la protezione articolare. L'attività fisica, sin da piccoli, deve essere garantita alle persone con emofilia perché rafforza i muscoli, le ossa e le articolazioni nonché svolge una fondamentale funzione sociale ed educativa. La presa in carico da parte di un team multidisciplinare - con ematologi, pediatri ematologi, ortopedici, fisiatri, medici dello sport e laureati in scienze motorie - risulta fondamentale per accrescere la conoscenza reciproca e attuare quella corresponsabilità tra esperti e persone con emofilia che garantisce un percorso di cura vincente".
L'iniziativa 'Atleti con la A' - si legge in una nota - nasce dall'ascolto di chi convive con l'emofilia e da una serie di importanti considerazioni rispetto a quanto oggi sia cambiata (in meglio) la loro qualità di vita. Vivere con l'emofilia in modo più libero e sereno significa anche poter scegliere quale sport piace di più praticare, in particolar modo per i giovani che spesso sono spaesati rispetto alla propria condizione con il risultato di rinunciare a praticare l'attività sportiva. Al fine di poter decidere con maggiore consapevolezza e sicurezza è importante seguire alcuni accorgimenti, primo tra tutti quello di valutare, insieme al proprio ematologo, quali siano le proprie capacità e la propria condizione fisica. Prima di scegliere uno sport, infatti, bisognerebbe pensare a quali effetti potrebbe avere sul proprio corpo, quanto contatto ci sarà con altri eventuali giocatori e soprattutto quali muscoli e quali articolazioni andrà a coinvolgere.
"Fino a poco tempo fa si pensava che l'emofilia riducesse la possibilità di praticare attività fisica a causa del rischio di incorrere in emorragie - sottolinea Cristina Cassone, presidente FedEmo e presidente Abce Onlus Martina Franca - Allo stato attuale, per un emofilico praticare uno sport tra quelli suggeriti dal proprio medico è invece non solo possibile, ma anche fortemente consigliato. Oggi i tempi sono maturi per consentire alle persone emofiliche di praticare in modo continuativo l'attività sportiva e migliorare attraverso di essa il proprio benessere psico-fisico in totale sicurezza. Ora le persone con emofilia possono infatti fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi in grado di scongiurare l'insorgere dell'artropatia emofilica. Tale circostanza segna un importante cambio di paradigma nella gestione della patologia e le associazioni di pazienti devono essere parte di questo cambiamento veicolando le corrette informazioni".
E' proprio su queste premesse che si basa il campus itinerante rivolto ai giovani con emofilia di tipo A, ma non solo, che potranno scoprire, in sicurezza, alcune discipline dell'atletica guidati in pista da un team di istruttori esperti del Cus Bari. Mentre i più giovani si cimenteranno nella pratica sportiva, gli adulti avranno modo di partecipare a una sessione dedicata all'informazione su attività fisica ed emofilia grazie al coinvolgimento di un team multidisciplinare di clinici e dell'associazione pazienti locale.
"Da sempre cerchiamo di promuovere una presa in carico della persona con emofilia che tenga conto di aspetti e variabili che esulano dalla sola terapia - afferma Carina Fiocchi, direttore Medico di Sobi Italia - Siamo orgogliosi di lavorare al fianco delle associazioni pazienti e ascoltare i bisogni ancora insoddisfatti dando risposte concrete con iniziative che hanno l'obiettivo di migliorare la loro qualità di vita. Siamo convinti che solo attraverso un lavoro multidisciplinare sia possibile permettere alle persone con emofilia di aprirsi a una vita libera e piena, protetti e sicuri. Il nostro impegno nella campagna 'Atleti con la A' intende promuovere la corretta informazione e si pone l'obiettivo di educare al movimento, a partire dai più piccini. Inoltre, ci consente di veicolare un messaggio importante, ovvero che, grazie a una corretta profilassi, la gamma delle attività sportive praticabili dalle persone con emofilia è aumentata notevolmente".
Salute e Benessere
Vaccino bronchiolite, il piano per le Regioni: cosa prevede
Ministero della Salute: va individuata "una soluzione rapida per eliminare disparità di trattamento"
Il picco dell'infezione da virus sinciziale nei bimbi è tra novembre e dicembre e dura fino a febbraio-marzo, fanno sapere gli esperti. Ma come si muoveranno le Regioni per la somministrazione del vaccino? Con una nota il ministero della Salute, che ieri ha annunciato di voler rendere disponibile gratis il trattamento in tutta Italia, fa sapere che oggi "si è svolto un incontro dei capi dipartimento e i direttori generali della Prevenzione e della Programmazione sanitaria con il presidente e il direttore tecnico scientifico di Aifa, in merito all'anticorpo monoclonale per le infezioni da virus respiratorio sinciziale" Rsv. E "si è condivisa la necessità di individuare una soluzione rapida per eliminare disparità di trattamento nelle Regioni in piano di rientro in merito all'utilizzo del monoclonale. Per questo è stato chiesto ad Aifa di valutare e indicare il percorso più idoneo e veloce per il raggiungimento dell’obiettivo". La precisazione arriva dopo le polemiche sorte in seguito all'annuncio da parte del ministero della Salute di voler rendere disponibile gratis in tutte le Regioni per il trattamento dei neonati.
Come ha ricordato all'Adnkronos Salute Luigi Orfeo, presidente della Società italiana di neonatologia (Sin), in merito al farmaco in grado di prevenire il 90% delle ospedalizzazioni da virus respiratorio sinciziale (Rsv), "è importante che a novembre ci facciamo trovare pronti e si possa cominciare a somministrare il nuovo anticorpo su tutto il territorio nazionale, senza differenze. Questo è quello che ci hanno assicurato e noi naturalmente abbiamo accolto con grande soddisfazione questa ipotesi".
"Ci auguriamo - auspica il presidente dei neonatologi - che in tempi ragionevoli si possa cominciare a somministrare questo anticorpo". Si tratta di un trattamento preventivo.
Salute e Benessere
Influenza, arriva il vaccino spray nasale fai da te: ok...
Via libera della Fda all'auto-somministrazione o alla somministrazione da parte di un assistente non sanitario
Via libera negli Usa al primo vaccino 'fai da te' contro l'influenza stagionale. Si chiama FluMist, è in formato spray nasale e si può fare senza bisogno di rivolgersi a un operatore sanitario. E' possibile auto-somministrarselo, oppure farselo 'spuzzare' da un'altra persona, purché over 18. Lo annuncia l'Agenzia del farmaco, Fda.
FluMist, di MedImmune, è un vaccino a virus attenuato approvato per la prevenzione dell'influenza da virus influenzali A e B nelle persone di età compresa fra 2 e 49 anni, spiega la Food and Drug Administration statunitense. Viene utilizzato in modo sicuro ed efficace da diversi anni. L'ente regolatorio Usa lo ha infatti autorizzato nel 2003 per l'uso dai 5 ai 49 anni, e nel 2007 ha incluso anche i bambini dai 2 ai 5 anni. Finora, però, doveva essere somministrato da un operatore sanitario. Da oggi, invece, le opzioni diventano due: il vaccino può essere somministrato da un operatore sanitario in contesti sanitari (farmacie comprese), oppure può essere auto-somministrato o somministrato da un assistente non sanitario di età pari o superiore ai 18 anni. Per ottenerlo è comunque necessaria una prescrizione.
"L'approvazione odierna del primo vaccino antinfluenzale per auto-somministrazione o somministrazione da parte di un caregiver offre una nuova opzione per ricevere un vaccino antinfluenzale stagionale sicuro ed efficace, potenzialmente con maggiore praticità, flessibilità e accessibilità per le persone e le famiglie", dichiara Peter Marks, direttore del Center for Biologics Evaluation and Research della Fda. "Vaccinarsi annualmente - sottolinea - è il modo migliore per prevenire l'influenza, che ogni anno causa malattie in una quota sostanziale della popolazione statunitense e può dare gravi complicazioni, tra cui ospedalizzazione e morte".
Secondo i Centers for Disease Control and Prevention (Cdc) americani, tra il 2010 e il 2023 l'influenza ha provocato ogni anno negli Usa da 9,3 milioni a 41 milioni di casi di malattia, da 100mila a 710mila ricoveri in ospedale e da 4.900 a 51mila decessi.
Gli effetti collaterali più comunemente segnalati di FluMist, riporta la Fda, sono febbre nei bambini di età compresa tra 2 e 6 anni; naso che cola e congestione nasale nelle persone dai 2 e 49 anni; mal di gola negli adulti 18-49enni.
Le persone interessate ad auto-somministrarsi il vaccino o a farselo somministrare da un caregiver potranno acquistare FluMist tramite una farmacia online. Quando lo ordinano dovranno completare un test di idoneità. Se lo superano, la farmacia compila la prescrizione e spedisce il vaccino all'indirizzo fornito dall'acquirente, insieme alle istruzioni per l'uso, la conservazione e lo smaltimento. FluMist potrà quindi essere somministrato ai membri della famiglia per i quali è valida la prescrizione. Per i bimbi e i ragazzi dai 2 ai 17 anni è indicata la somministrazione da parte di un caregiver.
Salute e Benessere
Via cataratta senza operarsi, dal segreto di uno scoiattolo...
Gli scoiattoli di terra a 13 strisce hanno un segreto: quando vanno in letargo, i cristallini dei loro occhi a una temperatura di 4 gradi diventano opachi, per poi rapidamente tornare trasparenti quando si riscaldano e la loro temperatura risale. Questa dote potrebbe essere utile anche all'uomo. La capacità di rendere l'opacità del cristallino reversibile è infatti proprio ciò che potrebbe servire in caso di cataratta. E studiando questi roditori ibernanti, un gruppo di ricercatori guidato dai National Institutes of Health (Nih) ha identificato una proteina chiave di questo processo, nota come RNF114, che inverte la cataratta.
Del resto la cataratta altro non è che un'opacizzazione del cristallino dell'occhio, che si verifica comunemente nelle persone con l'avanzare dell'età. Lo studio condotto sullo scoiattolo di terra a 13 strisce e sui ratti potrebbe rappresentare una possibile strategia per trattarla senza intervento chirurgico, facilitando l'attività di contrasto contro una causa comune di perdita della vista. La chirurgia è "efficace, ma non priva di rischi" e "gli scienziati hanno cercato a lungo un'alternativa" al 'bisturi', spiega Xingchao Shentu, chirurgo della cataratta e co-ricercatore principale della Zhejiang University in Cina. Anche perché, ricorda, "in alcune parti del mondo la mancanza di accesso alla chirurgia della cataratta è un ostacolo alle cure, e ciò fa sì che la cataratta non trattata sia una delle principali cause di cecità in tutto il mondo".
Lo studio è stato pubblicato sul 'Journal of Clinical Investigation' e descrive questa nuova scoperta ottenuta nell'ambito di una ricerca in corso al National Eye Institute (Nei), centro dei Nih, realizzata coinvolgendo lo scoiattolo di terra a 13 strisce. In questo animale le cellule fotorecettrici sensibili alla luce nella retina sono per lo più coni, il che lo rende utile per studiare proprietà come la visione dei colori. Inoltre, la capacità del roditore di resistere a mesi di freddo e stress metabolico durante il letargo lo rende un modello per gli scienziati della vista, per studiare una serie di malattie degli occhi. La capacità di rendere l'opacità del cristallino reversibile è stata osservata negli scoiattoli protagonisti dello studio, mentre nei ratti (specie non ibernante) no. Questi ultimi sviluppavano cataratte a basse temperature, che non si risolvevano con il riscaldamento.
La formazione di cataratta negli animali in letargo esposti a basse temperature, osservano gli esperti, è probabilmente una risposta cellulare allo stress da freddo ed è uno dei tanti cambiamenti che subiscono i loro corpi mentre i tessuti si adattano alle temperature gelide e allo stress metabolico. Gli esseri umani non sviluppano cataratta quando esposti a basse temperature. "Comprendere i fattori molecolari che determinano questo fenomeno di cataratta reversibile potrebbe indicarci la direzione verso una potenziale strategia di trattamento", afferma il co-ricercatore principale dello studio Wei Li, ricercatore senior nella sezione di neurofisiologia retinica del Nei.
Con l'avanzare dell'età, la cataratta si forma quando le proteine nel cristallino iniziano a ripiegarsi in modo errato e a formare cluster che bloccano, disperdono e distorcono la luce mentre passa attraverso il cristallino. Per esplorare le cataratte reversibili dello scoiattolo di terra a livello molecolare, il team ha sviluppato in laboratorio un modello di cristallino usando cellule staminali ingegnerizzate da cellule di scoiattolo. Utilizzando questa piattaforma, i ricercatori sono arrivati a scoprire che la proteina RNF114 era significativamente elevata durante la fase di riscaldamento nello scoiattolo di terra, rispetto al ratto non in letargo. In precedenza era stato dimostrato che RNF114 aiutava a identificare vecchie proteine e a facilitarne la degradazione. E in effetti, quando gli scienziati hanno pretrattato con la proteina i modelli di cristallini, si è verificata una rapida scomparsa della cataratta al momento del riscaldamento.
Queste scoperte, evidenziano, sono la prova di principio che è possibile indurre la rimozione della cataratta negli animali. In studi futuri, il processo dovrà essere perfezionato. Ma questo meccanismo viene ritenuto promettente, e, fanno notare gli autori, è anche un fattore importante in molte malattie neurodegenerative.