Connect with us

Published

on

Le proposte sulle Epilessie rare dei rappresentanti di Istituzioni, Società scientifica e Associazioni pazienti alla Summer school di Motore Sanità

Le proposte sulle Epilessie rare dei rappresentanti di Istituzioni, Società scientifica e Associazioni pazienti alla Summer school di Motore Sanità

Approccio multidisciplinare, migliore gestione nella transizione tra l’età pediatrica e quella adulta e supporto psicologico, queste le principali richieste di LICE e Associazioni dei Pazienti alle istituzioni

DDL Epilessia, un’opportunità per affermare i diritti dei pazienti con Epilessie rare

Gallio-Vicenza, 23 settembre 2024 – Alle Epilessie rare è stata dedicata la road map italiana organizzata da Motore Sanità con il contributo non condizionante di Jazz Pharmaceuticals, con l’obiettivo di evidenziare l’alto impatto sociale di queste malattie neurologiche croniche e dare soluzioni ai bisogni dei pazienti, favorendo la conoscenza del mondo delle Epilessie rare.

La road map ha coinvolto Triveneto, Emilia-Romagna, Umbria, Marche, Toscana, Lazio, Campania, Calabria, Sicilia, Piemonte, Liguria, Sardegna. Nella seconda giornata della Summer School di Motore Sanità, evento di punta della sanità italiana, organizzato in media partnership con Askanews, One Health, Mondosanità ed Eurocomunicazione la sintesi della road map è stata presentata con Isabella Brambilla, Presidente Associazione Dravet Italia Onlus, Carlo Andrea Galimberti, Presidente nazionale LICE, Oriano Mecarelli, Presidente Fondazione LICE e Flavio Villani, Vice Presidente nazionale LICE.

Circa il 40% di tutte le forme epilettiche sono definite farmacoresistenti, ossia non rispondenti ai trattamenti farmacologici. Molte di queste epilessie farmacoresistenti sono epilessie rare, per lo più ad insorgenza pediatrica, con tendenza alla cronicità e quindi con un impatto psico-sociale molto impegnativo. Alleanza Epilessie Rare e Complesse (AERC), di cui fanno parte 13 associazioni di pazienti, e la Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) evidenziano che le Epilessie Rare sono molto diverse tra loro e hanno molte eziologie diverse, di regola determinate da disordini genetici. In molte di queste la qualità di vita dei pazienti è compromessa non solo dalle frequenti crisi, ma spesso anche da deficit cognitivi, disabilità intellettiva, disturbi comportamentali e di adattamento sociale. Per questi motivi, le Epilessie rare rappresentano una delle problematiche più complesse in ambito neurologico e presentano tuttora dei bisogni ancora insoddisfatti: necessità di diagnosi precoce, una transizione da paziente pediatrico a paziente adulto che sia supportata da strategie che garantiscano una presa in carico efficace; una gestione olistica dei pazienti che miri anche a migliore qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.

Oriano Mecarelli, Presidente Fondazione LICE, ha presentato le attività della Fondazione ricordando altresì le azioni da implementare anche sulla base di quanto raccomandato dal WHO Igap, tra cui la promozione di inziative politico e socio-assistenziali per assicurare l’inclusione e la piena soddisfazione di tutti i diritti e il raggiungimento di una qualità di vista dignitosa, il miglioramento dei centri per la diagosi, il trattamento e l’assistenza globale, avere un accesso più facilitato per la diagosi generica e un sostegno adeguato da parte delle istituzioni per la ricerca scientifica.

Sui bisogni dei pazienti, il dottor Flavio Villani ha spiegato: “I bisogni insoddisfatti delle persone con epilessia, soprattutto quando manifestazione di malattie rare e complesse, sono ancora numerosi. La più che auspicabile presa in carico globale della persona da parte del sistema sanitario nazionale, purtroppo, non è a tutt’oggi garantita, in particolare nel delicato momento della transizione dalle cure pediatriche a quelle dell’adulto. Su questo è necessario trovare nuove soluzioni organizzative condivise, altrimenti la reale integrazione psico-sociale oltre che sanitaria delle persone con epilessie rare e complesse continuerà a essere un miraggio”.

Nell’ambito dei bisogni delle persone con epilessie rare, un tema affrontato è stato quello dei servizi sanitari e sociali, e su questo si è soffermata Paola Facchin, Coordinatore Tavolo Interregionale Malattie Rare. “I servizi sanitari e sociali spesso non rispondono alle esigenze dei pazienti nella transizione dall’eta pediatrica ad adulta, questo significa che le richieste di un giovane adulto o la gestibilità stessa di un giovane adulto da parte della famiglia non sono quelle di un bambino”.

L’Epilessia e le Epilessie rare sono anche un tema caldo a livello Parlamentare con le discussioni che si stanno tenendo in questi mesi in Senato e di cui si attende la ripresa dei lavori proprio in questi giorni per l’avvio delle votazioni sugli emendamenti presentati. Come ha spiegato Ignazio Zullo, membro X Commissione permanente affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale Senato della Repubblica e relatore al disegno di legge sull’epilessia “in Commisione abbiamo in discussione più proposte di legge sulla epillessia, quindi c’è una grande aspettativa delle associazioni dei pazienti e dall’altra delle evidenze scientifiche che vanno verificate e coltivate sia sul piano diagnostico, sia ai fini della tutela della salute della persona e della collettività, sia per quel concetto che divide tanti professionisti, si può parlare di guarigione o di remissione clinica e anche questo è un tema che ci sta occupando. Di fronte al mare magnum delle malattie rare con ricadute neurologiche è inoltre evidente che c’è il discorso dell’innovazione tecnologica e della qualità della spesa in senso stretto e in temini di investimenti, che dobbiamo affrontare. C’è molto da fare ma siamo a disposizione”.

Intervenute in Senato nel corso delle audizioni relative al disegno di legge sull’epilessia, LICE e AERC hanno evidenziato la necessità di implementare il testo in discussione per meglio riflettere le necessità delle persone con epilessia rara e farmacoresistente.

“Il DDL per la tutela delle persone con epilessia attualmente in discussione in Senato è particolarmente articolato e rappresenta sicuramente una grande opportunità per le persone con epilessia e per il progresso sociale e civile - è intervenuto Carlo Andrea Galimberti, Responsabile Centro per lo Studio e la Cura dell’Epilessia IRCCS Fondazione Mondino, Pavia e Presidente Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) -. Alcuni articoli e commi del DDL prendono in considerazione in modo specifico proprio le situazioni complesse di malattia; altri mirano a qualificare in modo dettagliato le figure e i modi dell’assistenza in quest’ambito, e non sono trascurabili perché la formazione degli operatori a vari livelli è fondamentale. La LICE, altre Società medico-scientifiche e autorevoli associazioni laiche sono già state ascoltate in audizione e, auspico, continueranno a partecipare al dibattito sugli emendamenti proposti al testo iniziale. Tra l’altro, l’iniziativa di un DDL così articolato e sottoposto ad attenta valutazione allinea l’Italia ai paesi nei quali sono in corso iniziative di concreta adesione all’IGAP (Intersectoral Global Action Plane for epilepsy and other neurological disorders) promulgato nel 2022 dall’Organizzazione Mondiale Sanità”.

"Le epilessie rare e complesse hanno finalmente a disposizione nuovi strumenti potenziali, grazie all’impegno politico che si sta traducendo in interventi concreti per i pazienti e le loro famiglie – ha detto Isabella Brambilla, Presidente Associazione Dravet Italia Onlus e Rappresentante Alleanza Epilessie Rare e Complesse -. Il Piano Nazionale delle Malattie Rare, l'aggiornamento del Tavolo delle Cronicità e il nuovo Disegno di Legge sull’Epilessia rappresentano passi importanti verso una presa in carico adeguata e un miglioramento della qualità della vita per queste persone. Alcuni esempi concreti sono la facilitazione dell'accesso a tutte le opzioni terapeutiche, riducendo le disparità regionali; una nuova modalità di assistenza con la possibilità di ricoveri di sollievo; e lo sviluppo di nuove sinergie sul territorio, essenziali soprattutto in questo periodo in cui riprendono le scuole e le attività lavorative e sociali. Ci auguriamo di vedere presto realizzate le azioni previste!".

Ufficio stampa Motore Sanità

Liliana Carbone - 347 264 2114

comunicazione@motoresanita.it

Un team di giornalisti altamente specializzati che eleva il nostro quotidiano a nuovi livelli di eccellenza, fornendo analisi penetranti e notizie d’urgenza da ogni angolo del globo. Con una vasta gamma di competenze che spaziano dalla politica internazionale all’innovazione tecnologica, il loro contributo è fondamentale per mantenere i nostri lettori informati, impegnati e sempre un passo avanti.

Immediapress

Coppa Italia – Torino-Empoli: big match tra le sorprese...

Published

on

Roma, 23 settembre 2024 – La stagione calcistica non conosce tregua e così, in attesa dell’esordio di Roma e Lazio in Europa League, riparte anche la Coppa Italia con i sedicesimi di finale. La sfida più intrigante è quella che mette di fronte Torino ed Empoli, due delle protagoniste di inizio anno in Serie A. Granata e toscani, insieme alla Juventus, sono le uniche rimaste imbattute in campionato con Zapata e compagni che, dopo 47 anni, comandano la classifica da soli. Gli esperti Sisal ritengono il Torino favorito a 1,70 contro il 5,25 dell’Empoli mentre il pareggio si gioca a 3,50. I ragazzi di Vanoli sono avanti anche per il passaggio turno, 1,42, rispetto al 2,75 degli azzurri: chi passerà il turno, riceverà in premio, negli ottavi della competizione, la Fiorentina. Si preannuncia una sfida divertente e con tante reti: la combo Goal + Over 2,5, a 2,25, è possibilità concreta al pari di un Ribaltone, offerto a 7,75. Tante possibili marcature vedranno i bomber delle due squadre protagonisti: Duvan Zapata, a segno a 2,10 e già tre volte in gol contro l’Empoli, va all’attacco di Andrea Belotti, capocannoniere all-time della sfida con 4 marcature. La difesa di Vanoli dovrà però fare attenzione a Lorenzo Colombo, on fire con tre reti complessive da inizio stagione, di cui una proprio in Coppa Italia: la quarta marcatura dell’anno è in quota a 3,15.

Il Lecce ospita il Sassuolo in un match in cui i salentini partono sì favoriti anche se la storia dice ben altro. Infatti in 8 confronti diretti, i neroverdi solo lo scorso anno, ma al Mapei Stadium, non ha raccolto punti con un bilancio di 3 vittorie e un pareggio al Via del Mare. Lecce però favorito, per gli esperti Sisal, a 1,90 rispetto al 4,00 del Sassuolo con il pareggio offerto a 3,40. Giallorossi che “vedono” la sfida con il Milan negli ottavi a 1,50 mentre gli emiliani tra le migliori sedici del torneo sono dati a 2,50. I difensori di entrambe le squadre dovranno fare attenzione agli interventi in area tanto che un rigore è in quota a 2,80. Ma chi potrebbe sbloccare la gara? Anche in questo caso, il Lecce parte favorito a 1,65 rispetto al 2,60 del Sassuolo. Si preannuncia un testa a testa tra Nikola Krstovic, in gol a 2,25, e Samuele Mulattieri, nel tabellino dei marcatori a 4,25. I bomber di Lecce e Sassuolo hanno segnato, a questo punto della stagione, 3 gol a testa e puntano decisi a calare il poker per proseguire nella manifestazione.

Il programma della giornata è completato dalla sfida Cagliari-Cremonese, due formazioni con umori agli antipodi. I sardi sono ultimi in Serie A, ancora senza vittorie e con una striscia negativa, aperta, di tre sconfitte consecutive. I grigiorossi, al contrario, sono quarti in Serie B e puntano decisi alla promozione. Rossoblù favoriti a 1,85 contro il 4,00 dei lombardi mentre il pareggio si gioca a 3,50. Cagliari, passaggio turno a 1,50, che vuole regalarsi la Juventus nel turno successivo; Cremonese offerta a 2,50 per un viaggio allo Stadium. L’Under, a 1,80, si fa preferire di poco all’Over, 1,90, tanto che un risultato esatto di 1-0, come nella sfida di 4 anni fa, è in quota a 6,75 per i padroni di casa mentre è dato a 11,50 per i ragazzi di Stroppa. Gianluca Lapadula, a 2,40, da un lato e Federico Bonazzoli, a segno a 4,00, dall’altro puntano a esultare con i rispettivi tifosi.

Sisal ricorda sempre che il gioco è vietato ai minori e che bisogna giocare sempre con consapevolezza e moderazione.

Sisal è uno dei principali operatori internazionali nel settore del gioco regolamentato ed è attualmente attiva in Italia, Marocco e Turchia, con un’offerta che comprende lotterie, scommesse, giochi online e apparecchi da intrattenimento.

La strategia di Sisal poggia su tre pilastri: la sostenibilità, con un impegno costante sullo sviluppo del programma di Gioco Responsabile e attraverso l’offerta di un modello di intrattenimento sicuro e trasparente - l’innovazione digitale, grazie alla piattaforma di gioco all’avanguardia orientata all’omnicanalità e alle competenze per lo sviluppo in-house di software e applicazioni per cogliere le opportunità della transizione digitale - l’internazionalizzazione, con l’obiettivo di partecipare a gare per aggiudicarsi nuove concessioni all’estero sulla base della solida expertise maturata.

Dal 4 agosto 2022 Sisal è parte di Flutter Entertainment plc, il più grande operatore al mondo di scommesse sportive online e iGaming, con un portafoglio di marchi riconosciuti a livello globale e quotato alla Borsa di New York.

Sisal Italia S.p.A.

Ufficio stampa

Continue Reading

Immediapress

AssoGentile – Presentazione a Roma, presso la Camera...

Published

on

AssoGentile - Presentazione a Roma, presso la Camera dei Deputati, dell’Associazione no profit che promuove la gentilezza come valore universale

23 settembre 2024. Costruire una rete globale di connessioni positive, dove il benessere sociale è alimentato dall’ascolto empatico degli altri, sostenendo i principi di sostenibilità ambientale, responsabilità sociale e governance etica.

E’ questa la mission di AssoGentile, Associazione Persone Gentili, no profit che verrà ufficialmente presentata presso la Camera dei Deputati il prossimo 25 settembre alle ore 17.30.

La conferenza si aprirà con i saluti istituzionali dell’ onorevole Pino Bicchielli, promotore dell’evento insieme ad Andrea Napoli, membro del Consiglio Direttivo di AssoGentile con delega operativa a rappresentare l’Associazione nelle Relazioni Istituzionali.

Successivamente, interverranno il Presidente di AssoGentile Giuseppe Gabriele Mazzetta, Cristina Menichelli, membro del Consiglio Direttivo con Delega Operativa per la Formazione e la creazione di eventi formativi e Silvia Malandrin, membro del Consiglio Direttivo con Delega Operativa per il Marketing e la Comunicazione.

Nata lo scorso giugno da un gruppo di professionisti ed imprenditori fermamente convinti del loro impegno per diffondere un agire gentile su cui improntare le relazioni, anche professionali, AssoGentile sostiene e promuove valori fondamentali come inclusività, la libertà, l’uguaglianza, la cittadinanza, la giustizia ed il rispetto, con la finalità di creare un mondo sostenibile per tutte le persone di animo gentile.

A tale proposito, si propone di collaborare tanto con istituzioni pubbliche che con aziende private per implementare programmi formativi improntati a questi principi oltre a creare iniziative, progetti, pubblicazioni per diffondere la cultura della gentilezza ed ispirare azioni positive.

“La nostra associazione vuole creare nuovi modelli di ispirazione affinché i giovani, gli imprenditori e tutti i lavoratori riescano a creare connessioni positive nei loro ambiti professionali, creando sinergie corrispondenti ai valori che sono alla base della nostra mission e contribuendo, attraverso la nostra azione, al miglioramento e allo sviluppo sia dei singoli che delle organizzazioni del lavoro.

In Assogentile crediamo fortemente che il dialogo con le Istituzioni offrirà delle opportunità di confronto produttivo sulle buone pratiche, necessarie per una cultura più inclusiva del mondo del lavoro, volta ad eliminare il gender gap in allineamento ai criteri ESG”, così il Presidente Giuseppe Gabriele Mazzetta.

I cardini dell’attività della neonata AssoGentile, non si ispirano alla gentilezza come valore astratto, ma come propulsore di azioni concrete che, integrando i criteri ESG nelle pratiche professionali e personali, consentiranno di promuovere il benessere personale e sociale, invitando tutti i professionisti che si riconoscono in questi valori, ad intraprendere questa stimolante sfida.

www.assogentile.net

Continue Reading

Immediapress

SNAI – Coppa Italia: il derby di Genova accende i...

Published

on

Tra martedì e mercoledì in campo otto squadre di A e otto di B. Si comincia con Lecce-Sassuolo e Cagliari-Cremonese, l’Empoli ospite della capolista del campionato

Milano, 23 settembre 2024 – Otto squadre di A, otto di B. Tra martedì e giovedì si giocano i sedicesimi di finale di Coppa Italia, con diverse sfide interessanti. Spicca, mercoledì alle 21, il derby tra Genoa e Sampdoria, con i rossoblù in A e i blucerchiati reduci da un difficile inizio di stagione in B, coinciso con l’esonero di Pirlo sostituito da Andrea Sottil. Le quote Snai, come per tutte le partite, sono dalla parte delle squadre di A: il segno «1» (fa fede il risultato dei 90 minuti) si gioca a 1,90, con il pareggio che manderebbe la partita ai supplementari a 3,30 e la vittoria della Samp a 3,90. L’altro big match è quello tra Napoli e Palermo, con la squadra di Conte che nel turno precedente ha avuto bisogno dei rigori per eliminare il Modena: stavolta la lavagna sembra tutta in discesa per il Napoli, avanti a 1,25. Seguono il pari a 5,75 e il colpo dei rosanero di Dionisi a 9,00.

Toro di slancio Martedì sera in campo anche la capolista del campionato di Serie A: un Torino che sta sorprendendo tutti e che riceve l’Empoli nell’unica partita che vedrà di fronte due formazioni della massima serie. Tabellone tutto granata: «1» a 1,70 «X» a 3,50 e «2» a 4,75, in una giornata in cui il Lecce a 1,95 e il Cagliari a 1,85 partono favorite su Sassuolo (3,70) e Cremonese (4,00) nelle gare delle 16 e delle 18.30.

Le altre partite Mercoledì alle 16 in campo la prima della classe in Serie B, il Pisa di Pippo Inzaghi, che attende il Cesena: toscani agli ottavi entro i 90 minuti a 2,10. Alle 18 Udinese-Salernitana con il riscatto friulano dopo il pesante ko dell’Olimpico contro la Roma a 1,50. Giovedì alle 18.30, infine, derby lombardo tra Monza e Brescia, con Nesta in pole position a 1,80.

Antepost Duello tra Inter e Juventus nelle quote antepost per la vittoria finale: sia i bianconeri che i nerazzurri sono offerti a una quota di 3,50, seguiti da Atalanta e Napoli a 5,50 e dal Milan a 7,50. Poi la Roma a 15 e la coppia Fiorentina-Lazio a 25.

Ufficio stampa Snaitech

E-mail: ufficio.stampa@snaitech.it

Cell: 348.4963434

Continue Reading

Ultime notizie

Immediapress54 minuti ago

Coppa Italia – Torino-Empoli: big match tra le sorprese...

Roma, 23 settembre 2024 – La stagione calcistica non conosce tregua e così, in attesa dell’esordio di Roma e Lazio...

Economia1 ora ago

Salone Nautico, Cangiano (Fdi): “Settore è eccellenza...

Il deputato di FdI, Gerolamo Cangiano, durante la Conferenza Nazionale sul Turismo Nautico "Sono felice e orgoglioso di occuparmi di...

Esteri2 ore ago

Eccezionale nevicata in Sudafrica, persone bloccate in auto...

Molti disagi nel Paese per l'evento quasi senza precedenti Un'inaspettata nevicata in Sudafrica ha causato gravi disagi sulle strade del...

Tecnologia2 ore ago

Jony Ive, il padre del design di Apple al lavoro con...

Ive, noto per il suo ruolo chiave nel design di prodotti iconici del passato della Mela, ha confermato di essere...

Immediapress2 ore ago

AssoGentile – Presentazione a Roma, presso la Camera...

23 settembre 2024. Costruire una rete globale di connessioni positive, dove il benessere sociale è alimentato dall’ascolto empatico degli altri,...

Esteri2 ore ago

Italia primo partner europeo del Bahrein....

Ausama Alabsi ha spiegato gli elementi politici, economici e culturali che uniscono i due paesi. E una ricetta innovativa per...

Esteri2 ore ago

Escalation Hezbollah-Israele infiamma il Medio Oriente: è...

Prima le esplosioni dei cercapersone, poi i walkie-talkie e poi la pioggia di missili nel Sud: il Paese dei Cedri...

Economia2 ore ago

Salone Nautico, Mondo (Bper Banca): “Supportiamo Pmi nello...

“La presenza di Bper Banca a questo evento è fondamentale per rappresentare il ruolo che Bper vuole svolgere accanto alle...

Economia2 ore ago

Salone Nautico, Mondo (Bper): “Contribuiamo a...

Così la responsabile Ufficio Corporate Lending Direzione Imprese di Bper Banca a margine della conferenza Nazionale sul Turismo Nautico "La...

Immediapress2 ore ago

SNAI – Coppa Italia: il derby di Genova accende i...

Tra martedì e mercoledì in campo otto squadre di A e otto di B. Si comincia con Lecce-Sassuolo e Cagliari-Cremonese,...

Economia2 ore ago

Rottamazione quater cartelle, oggi ultimo giorno per la...

In caso di versamento non effettuato, eseguito oltre il termine ultimo oppure di ammontare inferiore, la legge prevede la perdita...

Sport2 ore ago

Genoa, nuovo infortunio per Messias

Il centrocampista salta la Juventus? Non è un periodo fortunato in casa Genoa. Durante la partita persa contro il Venezia,...

Esteri2 ore ago

Nuovo test fallito per il supermissile russo Sarmat –...

: A quanto rivelerebbero immagini satellitari i russi avrebbero fallito un test del missile balistico intercontinentale RS-28 Sarmat avvenuto nel...

Esteri3 ore ago

Massiccio attacco di Israele sul Libano – Ascolta

Nuovo vasto attacco di Israele sul Libano. Secondo le forze di difesa israeliane sono oltre 150 gli obiettivi di Hezbollah...

Ultima ora3 ore ago

Meteo spacca Italia, pioggia al Nord e sole altrove: ecco...

Da giovedì Penisola divisa in 2, cosa dicono i meteorologi Maltempo con pioggia e temperature in calo da una parte,...

Cronaca3 ore ago

Tumori, tappa torinese per la prevenzione cardio-oncologia...

Sul lago di Avigliana la competizione delle pagaiatrici operate di cancro al seno informazioni e visite cardiologiche per il pubblico....

Ultima ora3 ore ago

Salone nautico, Santanchè: “Turismo di settore da...

"Liguria e Sicilia leader economia del mare" “I dati ci dicono che il turista nautico lascia sul territorio all’incirca il...

Spettacolo3 ore ago

Stefano De Martino batte Amadeus negli ascolti,...

La trasmissione in onda su Rai1 ottiene il 25% di share nel giorno di esordio del nuovo show 'Chissà chi...

Sport3 ore ago

Friedkin tornano sull’Everton, la Roma verso un nuovo...

Lo scenario per la società capitolina, dal progetto tecnico a quello per il nuovo stadio, risente da mesi delle mosse...

Spettacolo3 ore ago

Attori che premiano attori, nasce il premio Unita

Verranno assegnati il prossimo 21 ottobre durante una serata evento che si svolgerà presso Palazzo Ripetta L’associazione Unita (Unione nazionale...