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Le proposte sulle Epilessie rare dei rappresentanti di Istituzioni, Società scientifica e Associazioni pazienti alla Summer school di Motore Sanità

Le proposte sulle Epilessie rare dei rappresentanti di Istituzioni, Società scientifica e Associazioni pazienti alla Summer school di Motore Sanità

Approccio multidisciplinare, migliore gestione nella transizione tra l’età pediatrica e quella adulta e supporto psicologico, queste le principali richieste di LICE e Associazioni dei Pazienti alle istituzioni

DDL Epilessia, un’opportunità per affermare i diritti dei pazienti con Epilessie rare

Gallio-Vicenza, 23 settembre 2024 – Alle Epilessie rare è stata dedicata la road map italiana organizzata da Motore Sanità con il contributo non condizionante di Jazz Pharmaceuticals, con l’obiettivo di evidenziare l’alto impatto sociale di queste malattie neurologiche croniche e dare soluzioni ai bisogni dei pazienti, favorendo la conoscenza del mondo delle Epilessie rare.

La road map ha coinvolto Triveneto, Emilia-Romagna, Umbria, Marche, Toscana, Lazio, Campania, Calabria, Sicilia, Piemonte, Liguria, Sardegna. Nella seconda giornata della Summer School di Motore Sanità, evento di punta della sanità italiana, organizzato in media partnership con Askanews, One Health, Mondosanità ed Eurocomunicazione la sintesi della road map è stata presentata con Isabella Brambilla, Presidente Associazione Dravet Italia Onlus, Carlo Andrea Galimberti, Presidente nazionale LICE, Oriano Mecarelli, Presidente Fondazione LICE e Flavio Villani, Vice Presidente nazionale LICE.

Circa il 40% di tutte le forme epilettiche sono definite farmacoresistenti, ossia non rispondenti ai trattamenti farmacologici. Molte di queste epilessie farmacoresistenti sono epilessie rare, per lo più ad insorgenza pediatrica, con tendenza alla cronicità e quindi con un impatto psico-sociale molto impegnativo. Alleanza Epilessie Rare e Complesse (AERC), di cui fanno parte 13 associazioni di pazienti, e la Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE) evidenziano che le Epilessie Rare sono molto diverse tra loro e hanno molte eziologie diverse, di regola determinate da disordini genetici. In molte di queste la qualità di vita dei pazienti è compromessa non solo dalle frequenti crisi, ma spesso anche da deficit cognitivi, disabilità intellettiva, disturbi comportamentali e di adattamento sociale. Per questi motivi, le Epilessie rare rappresentano una delle problematiche più complesse in ambito neurologico e presentano tuttora dei bisogni ancora insoddisfatti: necessità di diagnosi precoce, una transizione da paziente pediatrico a paziente adulto che sia supportata da strategie che garantiscano una presa in carico efficace; una gestione olistica dei pazienti che miri anche a migliore qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.

Oriano Mecarelli, Presidente Fondazione LICE, ha presentato le attività della Fondazione ricordando altresì le azioni da implementare anche sulla base di quanto raccomandato dal WHO Igap, tra cui la promozione di inziative politico e socio-assistenziali per assicurare l’inclusione e la piena soddisfazione di tutti i diritti e il raggiungimento di una qualità di vista dignitosa, il miglioramento dei centri per la diagosi, il trattamento e l’assistenza globale, avere un accesso più facilitato per la diagosi generica e un sostegno adeguato da parte delle istituzioni per la ricerca scientifica.

Sui bisogni dei pazienti, il dottor Flavio Villani ha spiegato: “I bisogni insoddisfatti delle persone con epilessia, soprattutto quando manifestazione di malattie rare e complesse, sono ancora numerosi. La più che auspicabile presa in carico globale della persona da parte del sistema sanitario nazionale, purtroppo, non è a tutt’oggi garantita, in particolare nel delicato momento della transizione dalle cure pediatriche a quelle dell’adulto. Su questo è necessario trovare nuove soluzioni organizzative condivise, altrimenti la reale integrazione psico-sociale oltre che sanitaria delle persone con epilessie rare e complesse continuerà a essere un miraggio”.

Nell’ambito dei bisogni delle persone con epilessie rare, un tema affrontato è stato quello dei servizi sanitari e sociali, e su questo si è soffermata Paola Facchin, Coordinatore Tavolo Interregionale Malattie Rare. “I servizi sanitari e sociali spesso non rispondono alle esigenze dei pazienti nella transizione dall’eta pediatrica ad adulta, questo significa che le richieste di un giovane adulto o la gestibilità stessa di un giovane adulto da parte della famiglia non sono quelle di un bambino”.

L’Epilessia e le Epilessie rare sono anche un tema caldo a livello Parlamentare con le discussioni che si stanno tenendo in questi mesi in Senato e di cui si attende la ripresa dei lavori proprio in questi giorni per l’avvio delle votazioni sugli emendamenti presentati. Come ha spiegato Ignazio Zullo, membro X Commissione permanente affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale Senato della Repubblica e relatore al disegno di legge sull’epilessia “in Commisione abbiamo in discussione più proposte di legge sulla epillessia, quindi c’è una grande aspettativa delle associazioni dei pazienti e dall’altra delle evidenze scientifiche che vanno verificate e coltivate sia sul piano diagnostico, sia ai fini della tutela della salute della persona e della collettività, sia per quel concetto che divide tanti professionisti, si può parlare di guarigione o di remissione clinica e anche questo è un tema che ci sta occupando. Di fronte al mare magnum delle malattie rare con ricadute neurologiche è inoltre evidente che c’è il discorso dell’innovazione tecnologica e della qualità della spesa in senso stretto e in temini di investimenti, che dobbiamo affrontare. C’è molto da fare ma siamo a disposizione”.

Intervenute in Senato nel corso delle audizioni relative al disegno di legge sull’epilessia, LICE e AERC hanno evidenziato la necessità di implementare il testo in discussione per meglio riflettere le necessità delle persone con epilessia rara e farmacoresistente.

“Il DDL per la tutela delle persone con epilessia attualmente in discussione in Senato è particolarmente articolato e rappresenta sicuramente una grande opportunità per le persone con epilessia e per il progresso sociale e civile - è intervenuto Carlo Andrea Galimberti, Responsabile Centro per lo Studio e la Cura dell’Epilessia IRCCS Fondazione Mondino, Pavia e Presidente Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE) -. Alcuni articoli e commi del DDL prendono in considerazione in modo specifico proprio le situazioni complesse di malattia; altri mirano a qualificare in modo dettagliato le figure e i modi dell’assistenza in quest’ambito, e non sono trascurabili perché la formazione degli operatori a vari livelli è fondamentale. La LICE, altre Società medico-scientifiche e autorevoli associazioni laiche sono già state ascoltate in audizione e, auspico, continueranno a partecipare al dibattito sugli emendamenti proposti al testo iniziale. Tra l’altro, l’iniziativa di un DDL così articolato e sottoposto ad attenta valutazione allinea l’Italia ai paesi nei quali sono in corso iniziative di concreta adesione all’IGAP (Intersectoral Global Action Plane for epilepsy and other neurological disorders) promulgato nel 2022 dall’Organizzazione Mondiale Sanità”.

"Le epilessie rare e complesse hanno finalmente a disposizione nuovi strumenti potenziali, grazie all’impegno politico che si sta traducendo in interventi concreti per i pazienti e le loro famiglie – ha detto Isabella Brambilla, Presidente Associazione Dravet Italia Onlus e Rappresentante Alleanza Epilessie Rare e Complesse -. Il Piano Nazionale delle Malattie Rare, l'aggiornamento del Tavolo delle Cronicità e il nuovo Disegno di Legge sull’Epilessia rappresentano passi importanti verso una presa in carico adeguata e un miglioramento della qualità della vita per queste persone. Alcuni esempi concreti sono la facilitazione dell'accesso a tutte le opzioni terapeutiche, riducendo le disparità regionali; una nuova modalità di assistenza con la possibilità di ricoveri di sollievo; e lo sviluppo di nuove sinergie sul territorio, essenziali soprattutto in questo periodo in cui riprendono le scuole e le attività lavorative e sociali. Ci auguriamo di vedere presto realizzate le azioni previste!".

Ufficio stampa Motore Sanità

Liliana Carbone - 347 264 2114

comunicazione@motoresanita.it

Un team di giornalisti altamente specializzati che eleva il nostro quotidiano a nuovi livelli di eccellenza, fornendo analisi penetranti e notizie d’urgenza da ogni angolo del globo. Con una vasta gamma di competenze che spaziano dalla politica internazionale all’innovazione tecnologica, il loro contributo è fondamentale per mantenere i nostri lettori informati, impegnati e sempre un passo avanti.

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Treno in ritardo? Puoi chiedere il rimborso che ti spetta

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20 dicembre 2024.Secondo un’inchiesta svolta da Altroconsumo attraverso un questionario a 1.492 cittadini per conoscere la loro opinione ed esperienza sul servizio ferroviario, 1/3 di chi ha viaggiato con un treno ad alta o media velocità nel corso degli ultimi 12 mesi è arrivato in ritardo a destinazione. Questo è successo nel 36% dei casi con Trenitalia e in percentuale minore con Italo. La tratta che ha registrato la maggior incidenza di ritardi è risultata la Milano-Genova, seguita dalla Bologna-Lecce. In 2/3 dei casi, l’entità del ritardo non ha superato la mezz’ora, limite oltre il quale si ha il diritto di richiedere un’indennità.

Circa 1 persona su 2 ha presentato un reclamo per ottenere un rimborso del ritardo superiore ai 30 minuti e quasi tutte le richieste sono state fatte online. Trenitalia e Italo hanno evaso la quasi totalità delle richieste di indennizzo, principalmente tramite voucher (46%) o accredito (42%) sul conto della carta con cui era stato effettuato l’acquisto.

Dall’inchiesta emerge che viaggiare sui treni di Italo è più apprezzato rispetto a Trenitalia in tutti i parametri valutati: pulizia a bordo treno, livello di manutenzione, puntualità all'arrivo.

Ma perché il ritardo è diventato cronico? I problemi iniziano quando i treni veloci, cui viene data la precedenza, si immettono nella linea normale. La linea dell'alta velocità, infatti, è discontinua e si innesta in molti tratti sulla rete tradizionale. I treni italiani corrono su due binari, quello veloce e privilegiato delle tratte dedicate alla Tav e quello vecchio e lento su cui si affannano ogni giorno le vecchie carrozze. Negli anni, il cronico problema della mancanza di puntualità si è riversato anche sui treni veloci e i ritardi sono diventati la norma anche sui binari della Tav. A rendere il quadro più complesso ci sono numerosi cantieri previsti tra il 2025 e il 2026, che renderanno disponibili a singhiozzo numerose tratte ferroviarie creando nuovi disagi per gli utenti. Rfi ad oggi dichiara che ogni giorno ci sono sulla rete 1100 cantieri aperti, il 20% in più del 2023.

Inoltre, per la mancanza di puntualità, i passeggeri ricevono rimborsi miseri, visto che Trenitalia ha pensato bene di alzare le soglie di ritardo per il quale è previsto l'indennizzo: un escamotage per ridurre il numero dei rimborsi. Chi viaggia in treno riceve rimborsi per il 50% del prezzo del biglietto, ma solo se il ritardo supera le due ore. Altroconsumo, tramite la sua petizione, chiede invece rimborsi integrali del costo del biglietto per questa casistica e rimborsi che scattino per ritardi più brevi e idonei a un servizio di Alta Velocità e che siano attribuiti automaticamente agli utenti senza bisogno di farne richiesta.

"Secondo la nostra ultima indagine, i disagi ferroviari sono sempre più frequenti anche a causa dei cantieri che hanno caratterizzato la scorsa estate e che proseguiranno nel 2025 e nel 2026. La modernizzazione della rete è certamente necessaria e prioritaria, ma deve andare di pari passo con il rispetto dei diritti dei passeggeri, che meritano un servizio di qualità adeguato ai costi sempre più elevati dei biglietti. Quanto sta accadendo evidenzia una grave carenza nella programmazione dei lavori di manutenzione ordinaria e straordinaria e non possiamo permettere che a pagarne il prezzo siano i passeggeri. Gli indennizzi previsti dal Regolamento europeo non sono sufficienti: attualmente il rimborso del 50% del biglietto è previsto solo per ritardi superiori alle due ore. Noi chiediamo il rimborso totale del biglietto, il rimborso del 50% per ritardi superiori a un’ora per tutti i treni e a 30 minuti per i treni Alta Velocità, considerando che, secondo la nostra indagine, il 34% dei treni in ritardo rientra in queste tempistiche. Inoltre, il 45% dei ritardi si colloca tra i 15 e i 30 minuti, per i quali attualmente non è previsto alcun indennizzo. Per questi casi chiediamo un rimborso del 30% del biglietto. Come Altroconsumo chiediamo anche che i rimborsi siano automatici, senza inutili trafile burocratiche, e che il passeggero possa scegliere tra rimborso in denaro o sotto forma di voucher. Vi invitiamo quindi a firmare la nostra petizione: insieme possiamo fare la differenza e far sentire la nostra voce." Dichiara Federico Cavallo, Responsabile Relazioni Esterne di Altroconsumo

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Accademia Consulenza d’Immagine presenta la Palette...

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Palette Psicocromatica

Roma, 20/12/2024 - Accademia Consulenza d’Immagine lancia la Palette Psicocromatica, un percorso formativo che integra armocromia, neuroscienze e psicologia positiva della moda. Si tratta di un corso che punta a trasformare l'approccio dei professionisti della consulenza d’immagine, combinando elementi psicologici e cromatici al fine di offrire un servizio più profondo e personalizzato.

Il programma è stato ideato da Ilaria Marocco, Presidente di Asso Style Image, e Chiara Salomone, esperta di psicologia della moda e fondatrice di NEUROFASHION®. Insieme, le due professioniste, hanno sviluppato un metodo unico, un protocollo di lavoro che va oltre l’armocromia tradizionale e ne diventa l’evoluzione esplorando il legame tra i colori, emozioni e personalità ed integrandoli a quelli della palette valorizzante.

"Con questo modulo formativo, non ci limitiamo a scegliere i colori valorizzanti in base alla stagione cromatica della persona", spiega Chiara Salomone. "Esploriamo anche come questi possano divenire strumenti per migliorare il benessere delle persone, scegliendo sfumature che abbiano un forte legame emotivo con l’individuo. Ogni cliente ha una storia e i colori più adatti sono quelli che entrano in sintonia con essa"

Ilaria Marocco evidenzia l'importanza di questa innovazione nel campo della consulenza d’immagine: "La Palette Psicocromatica è un’evoluzione straordinaria dell’armocromia, che amplia le possibilità di lavoro per i consulenti d’immagine. Abbiamo creato una metodologia che prevede 5 step, volta non solo a rispondere alle necessità estetiche del cliente, ma ad integrare anche i suoi bisogni, rendendo ogni consulenza un’esperienza di consapevolezza al fine di generare un buon livello di benessere."

Il valore di questo approccio psicocromatico risiede, infatti, nella capacità di creare una connessione profonda tra l’individuo, i colori scelti e quelli valorizzanti. Non si tratta solo di migliorare l’aspetto esteriore di un individuo, ma di un percorso che aiuta la persona a sentirsi autentica, rafforzando la sua percezione di sé. Questo è possibile grazie all’unione tra analisi del colore, neuroscienze e psicologia positiva per la moda, strumenti che permettono di individuare le tonalità che oltre a valorizzare, favoriscono il benessere della persona e la sua autoefficacia.

L’introduzione della Palette Psicocromatica segna quindi una vera e propria rivoluzione nel mondo della consulenza d’immagine, intesa sempre più come lavoro di cura, e aprendo nuove prospettive per i professionisti del settore. I consulenti che parteciperanno a questo percorso formativo acquisiranno competenze uniche che li posizioneranno come esperti in un campo in continua evoluzione, dove la personalizzazione e la cura del cliente sono alla base di un servizio di alta qualità.

Con il supporto delle esperte Chiara Salomone e Ilaria Marocco, i partecipanti avranno l’opportunità di perfezionare le loro capacità, imparando a utilizzare i colori non solo come strumento estetico, ma anche come potente mezzo per migliorare il benessere e la qualità della vita delle persone.

Scopri di più su Accademia Consulenza d'Immagine

Accademia Consulenza d'Immagine è un’istituzione di formazione professionale per consulenti d’immagine e professionisti del settore moda. Offre programmi innovativi che integrano armocromia, psicologia positiva e neuroscienze, preparando i suoi studenti a offrire consulenze integrate altamente personalizzate che promuovono il benessere e la valorizzazione dell’immagine esteriore delle persone. Con un approccio orientato alla crescita personale e professionale, l’Accademia è una delle realtà più avanzate nel panorama della consulenza d’immagine.

Contatti

Per maggiori informazioni sul programma e su come iscriversi, è possibile visitare il sito web di Accademia Consulenza d’Immagine.

Contatti per la stampa
Accademia Consulenza d'Immagine
Email: info@accademiaconsulenzaimmagine.com
Telefono: +39 3208886305
Sito web: www.accademiaconsulenzaimmagine.com

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Comunicato Stampa congiunto Farmindustria Egualia...

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Oltre alla beffa, il danno, sia per l’industria farmaceutica, che è leva strategica del Paese, sia per la salute dei cittadini

Roma, 20 dicembre 2024 – Le aziende farmaceutiche, già colpite da una Legge di Bilancio che rappresenta una “mazzata” per la sua competitività, hanno appreso – leggendo la stampa specializzata – che l’applicazione del regolamento UE sulla “Tracciatura Europea dei medicinali”, le obbligherebbe ad adottare nei loro complessi processi industriali, dal 9 febbraio 2025, alcune disposizioni di cui a oggi non sono note nemmeno le specifiche tecniche. Disposizioni che richiederebbero passaggi amministrativi e autorizzazioni ancora non chiari.

Farmindustria ed Egualia segnalano la gravità estrema di questa situazione surreale.

Nei testi circolati mancherebbero elementi ovvi come il necessario periodo di transizione di almeno 24 mesi per gli adempimenti richiesti alle aziende e come la certezza di poter continuare ad operare secondo gli standard oggi vigenti per un periodo atto ad aggiornare le proprie procedure. La legge delega prevede un tempo congruo di adattamento, tutti i Paesi lo hanno. Solo in Italia mancherebbe.

Nel rispetto di altre normative, le aziende non potrebbero così procedere al rilascio per la commercializzazione dei lotti dei farmaci prodotti dopo il 9 febbraio 2025. Questo significherebbe il rischio concreto e drammatico di carenze di medicinali, anche per patologie gravi, e di blocco della produzione. Avrebbe anche effetti critici sull’ occupazione.

Uno stato di crisi, dunque, con conseguenze pesanti per tutto il Paese, che deve essere evitato senz’altro. L’industria ha più volte rappresentato alle Istituzioni questi rischi sin dal 2022, offrendo la più ampia disponibilità al confronto.

Il meccanismo come ciliegia sulla torta prevederebbe in Italia, rispetto alla normativa Ue, anche il persistere di ulteriori dispositivi da apporre sulle confezioni che genereranno costi aggiuntivi per le imprese e complessità industriali, sinora del tutto ignorate. A pagarne le spese sarebbero pure i cittadini che vedrebbero messa in seria discussione la tutela della salute.

Senza l’immediata presa d’atto da parte del Governo di quanto segnalato dall’industria, da sempre impegnata per la continuità nella fornitura dei medicinali, le imprese sarebbero costrette a dichiarare, senza alcuna responsabilità, carenze per moltissimi medicinali con prevedibili allarmi sociali.

Sarebbe un esito incredibile per quanti hanno a cuore il bene dell’Italia. E l’industria farmaceutica è certamente tra questi.

Per ulteriori informazioni:

Ufficio stampa Egualia

Sara Todaro

Mob. +39 348 9009082

sara.todaro@egualia.it

www.egualia.it

EGUALIA (già Assogenerici) è l’organo ufficiale di rappresentanza dell’industria dei farmaci generici equivalenti, biosimilari e value added medicines in Italia. L’associazione, fondata nel 1993, rappresenta oggi più di cinquanta tra imprese multinazionali e aziende italiane dislocate su tutto il territorio nazionale, per un totale di 10mila occupati e quasi 40 siti produttivi. In ambito europeo, EGUALIA è membro di Medicines for Europe (già EGA), la voce delle industrie produttrici di farmaci generici equivalenti, biosimilari e value added medicines in Europa che rappresenta 350 siti produttivi e di ricerca con un totale di 160mila addetti.

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