Malattie rare, online la prima ‘Sma talent school trova la tua voce’
Progetto di formazione su canto, recitazione, public e radio speaking per persone con atrofia muscolare spinale
Esprimere il proprio talento attraverso la voce, scoprirlo e approfondire questa arte nelle sue diverse forme. E' l'obiettivo di Sma Talent School, un progetto di formazione online pensato per valorizzare e far scoprire le tante possibilità di utilizzo delle abilità vocali per chi vive con la Sma, atrofia muscolare spinale, presentato oggi a Milano al teatro di Accademia09, la scuola di alta formazione artistica, partner didattico dell'iniziativa. Il progetto è sviluppato dai Centri clinici Nemo, il network nazionale dei centri esperti per la cura e la ricerca sulle patologie neuromuscolari, e da Famiglie Sma, l'Associazione nazionale di riferimento per questa patologia, insieme a Roche. Il percorso - spiega una nota - offre a 67 partecipanti, con un'età compresa tra i 9 e i 63 anni, la possibilità di seguire un programma formativo della durata di 9 mesi nella disciplina che più preferiscono tra canto, recitazione, public speaking e radio speaking. Il fine è duplice: sperimentarsi nella scoperta di nuove possibilità per esprimere se stessi, e potenziare nel contempo le proprie abilità vocali e respiratorie.
"Il vero talento non è solo abilità tecnica, ma è la capacità di esprimere ciò che si è, di farsi ascoltare e di trasmettere qualcosa di autentico - afferma Anita Pallara, presidente di Famiglie Sma - La partecipazione così numerosa al progetto ci dimostra che vivere con una patologia rara e una disabilità complessa non significa rinunciare a coltivare i propri talenti. La Sma Talent School non è solo un'esperienza formativa, è uno spazio dove ognuno può mostrare ciò che ha da offrire al mondo, mettendo in gioco le proprie passioni e il proprio desiderio di entrare in relazione con gli altri. Siamo orgogliosi di dare voce alla nostra comunità, insieme a partner che condividono la medesima visione di inclusione e di una società capace di dare valore alle specificità di ciascuno".
Un progetto, dunque, per raccontare la ricerca di sé e del proprio posto nel mondo attraverso l'arte e le tecniche dell'uso della voce, ma anche una sfida per continuare a fare cultura di inclusione centrata sul valore della persona. "Mettere al centro la persona e la sua qualità della vita nel percorso di cura - sottolinea Marco Rasconi, presidente dei Centri clinici Nemo - significa assumersi la responsabilità di guardare non solo alla patologia, ma anche a ciò che rende la quotidianità di ciascuno piena e significativa. Nei Centri Nemo ci impegniamo quotidianamente ad offrire una cura che vada oltre la risposta clinica, includendo il supporto emotivo e sociale della persona e della sua famiglia. Con il progetto Sma Talent School, vogliamo dare alle persone con Sma l'opportunità di esplorare e coltivare il proprio talento vocale, lavorando insieme anche per migliorare le capacità respiratorie e di espressione. Questo percorso è l'esempio concreto di come il valore della presa in carico si intrecci con il desiderio di costruire il proprio progetto di vita".
Le lezioni mensili, in partenza il 7 ottobre, saranno condotte da 4 coach professionisti di Accademia09: Cristiano Violo, Mind Coach e Mind Trainer, sarà riferimento per il corso di public speaking; il corso di recitazione sarà affidato a Lavinia Longhi, attrice di fama internazionale; il cantautore Pierdavide Carone condurrà la classe di canto, e il corso di radio speaking avrà come coach lo speaker radiofonico Matteo Campese. Alla guida il direttore didattico dell'accademia, Federico Bertozzi. Ma il progetto non si ferma alla sola formazione artistica: durante il percorso, i partecipanti saranno supportati da Simona Spinoglio, psicologa, educatrice, peer counsellor e cantoterapeuta, e da Paola Tomasi e Nicoletta Madia, esperte in comunicazione sociale e sanitaria dei Centri clinici Nemo. Un team professionale al fianco di ogni allievo per garantire un contesto di apprendimento sicuro e stimolante. I clinici e degli operatori dei Centri Nemo, inoltre, realizzeranno video tutorial e diari attraverso i quali approfondire i temi specifici della respirazione, della comunicazione e della cura di sé.
Come spiega Emilio Albamonte, neuropsichiatra infantile del Centro clinico Nemo di Milano, "proteggere e preservare la funzionalità respiratoria, migliorare la capacità comunicativa e prendersi cura degli aspetti emotivi e sociali significa supportare nel tempo ed in modo efficace il percorso clinico della malattia, ma anche attivare quelle condizioni che permettono di garantire qualità di vita in tutte le sue dimensioni. Per i bambini che oggi vivono una storia della malattia in grande cambiamento, lavorare sullo sviluppo delle loro risorse non può che portare energia positiva per il percorso di crescita".
La Sma sta vivendo una vera e propria rivoluzione terapeutica. "In un contesto così articolato, come quello in cui oggi stiamo vivendo per la Sma - osserva Katia Patanella, medico neurologo del Centro clinico Nemo Roma, area adulti - risulta ancora più importante una presa in carico multidisciplinare che ponga attenzione ai tanti aspetti che influenzano la qualità di vita. La Sma Talent School, in questo senso, rappresenta un alleato prezioso che affianca al percorso clinico un approccio sistemico, per valorizzare la persona nella sua totalità. Credo che questi siano i passi concreti per un cambiamento nel percorso di cura e di vita".
Sma Talent School non è solo una piattaforma di apprendimento, ma è anche un progetto che vuole sensibilizzare sulla patologia che in Italia colpisce ogni anno un bambino su 10mila e porta alla progressiva perdita delle capacità motorie. Un canale Instagram dedicato (instagram.com/smatalentschool) darà voce ai protagonisti di questa avventura, con il racconto delle emozioni, delle aspettative e con la testimonianza delle esperienze vissute.
"Ascoltare le esigenze delle persone con Sma e di chi gli sta accanto è per noi fondamentale. Proprio da qui nasce la collaborazione, ormai consolidata negli anni, con Famiglie Sma e i Centri clinici Nemo - afferma Benedetta Nicastro, Communications Head di Roche - Per questo siamo molto felici di essere parte del progetto che vuole essere una possibilità per le persone che convivono con Sma di esplorare il proprio talento, sviluppando al contempo le proprie potenzialità vocali all'interno di una dimensione artistica e valorizzando la propria unicità. Sostenere iniziative come questa ci consente di essere partner attivi nel percorso di vita dei partecipanti, supportandoli a 360 gradi e promuovendo così una cultura dell'inclusione in cui ogni voce - conclude - viene ascoltata e valorizzata".
Salute e Benessere
Vaccini, Signorelli (Nitag): “Equità di offerta anche...
"Rischiamo di avere Regioni più sensibili al tema e altre che invece rimangono indietro"
"Auspico che ci sia un'equità di offerta delle vaccinazioni perché rischiamo di avere, e in parte sta già succedendo, Regioni più sensibili al tema, con più risorse tecniche ed economiche, che fanno proposte innovative, e altre Regioni che invece rimangono indietro". E' un riferimento al caso del vaccino contro il virus respiratorio sinciziale (Rsv) quello che ha fatto Carlo Signorelli, presidente di Nitag - National immunization technical advisory group, in occasione della nona edizione di Long-Term Care, a margine degli Stati generali dell'invecchiamento attivo, in corso a Roma.
"In questo momento - spiega - è vigente il Piano nazionale di prevenzione vaccinale 2023/2025 che prevederebbe la possibilità di aggiornare il calendario delle vaccinazioni". Attualmente, ricorda l'esperto, "le vaccinazioni offerte sono rappresentate dal vaccino antinfluenzale, il vaccino anti-pneumococco, il vaccino anti-Zoster e il richiamo Covid nelle categorie interessate che sono in larga parte gli anziani e i soggetti fragili. L'aggiornamento è possibile naturalmente. Ogni vaccino che entra nel calendario diventa un livello essenziale nel sistema nazionale. Quindi la parte tecnica può esprimere delle proposte, ma poi è necessario il vaglio del ministero dell'Economia e delle Finanze, che valuta ogni intervento che determini una nuova spesa, discorso che vale anche per la vaccinazione contro il virus respiratorio sinciziale. In realtà è uno dei vaccini di cui si discute molto, ma che ancora al momento è fuori dal calendario. Quindi lo potrebbero teoricamente somministrare solo le Regioni che hanno disponibilità economiche aggiuntive". "Alcune Regioni, dopo essersi attivate per la vaccinazione dei bambini, ci stanno pensando, soprattutto per gli anziani e i fragili", conclude Signorelli.
Salute e Benessere
Vaccini, Conversano (HappyAgeing): “Introdurre...
"All'interno del Calendario vaccinale in modo tale da essere equi nei confronti di tutta la popolazione over 65"
"Il Comitato interregionale della prevenzione delle Regioni sta cercando di spingere il ministero della Salute a far introdurre la vaccinazione contro il virus respiratorio sinciziale (Rsv) nel Calendario vaccinale, in modo tale da essere equi nei confronti di tutta la popolazione anziana". Lo ha detto Michele Conversano, presidente del Comitato tecnico scientifico di HappyAgeing, a margine degli Stati generali dell'invecchiamento attivo, organizzati a Roma da HappyAgeing.
Rsv "è un virus che colpisce soprattutto il neonato e gli anziani, la cosiddetta curva a U epidemiologica, quindi appena si nasce e quando diventiamo anziani - spiega Conversano - E' un virus molto pericoloso perché dà delle bronchioliti e le bronchiti, patologie respiratorie molto importanti che spesso portano in rianimazione o addirittura a molti decessi". In relazione al vaccino contro Rsv disponibile di recente, l'esperto spiega che si tratta di "un vaccino che non è compreso nel Calendario vaccinale, quindi non è un livello essenziale di assistenza. Per cui c'è il dubbio che lo possano implementare solo le Regioni non in piano di rientro con fondi di bilancio, e non le Regioni che sono in piano di rientro. Questo naturalmente provocherebbe una iniquità".
E ancora: "Le Regioni stanno lavorando in diversi sensi: alcune hanno introdotto la vaccinazione con legge regionale - fa notare Conversano - altre hanno fatto un piano previsto dai Lea in caso di emergenze infettive. Quindi una situazione molto delicata e variegata tra regione e regione. Tutto questo ci preoccupa non poco, perché la stagione invernale sta per arrivare e il virus non aspetta le leggi regionali o l'implementazione del piano". Il pericolo è che alla fine "in qualche regione gli anziani potrebbero essere protetti e in qualche altra no" avverte l'esperto. "Noi che siamo al di là della modifica del Titolo V della Costituzione - conclude - vorremmo pari opportunità per gli anziani dalle Alpi sino a Lampedusa".
Salute e Benessere
In Italia 38% anziani sedentari, da HappyAgeing Libro...
Presentato in occasione degli Stati generali dell'invecchiamento attivo
In Italia quasi il 40% degli ultra 65enni raggiunge i livelli di attività fisica raccomandati dall'Oms, il 22% è definibile come 'parzialmente attivo', mentre il 38% risulta completamente sedentario. La quota di sedentari non sembra solo legata all'età e al genere (è maggiore tra le donne), ma anche alle difficoltà economiche, a un basso livello di istruzione o al vivere da soli. Solo il 27% degli over 65, infine, ha ricevuto da parte di un medico o di altro operatore il consiglio di fare attività fisica. Sono alcuni dei dati di Passi d'argento (Epicentro, 2024), riportati nel Libro bianco sull'attività fisica per l'invecchiamento attivo presentato agli Stati generali dell'invecchiamento attivo in corso a Roma. Il documento è stato realizzato da HappyAgeing - Alleanza italiana per l'invecchiamento attivo, che ha tagliato il traguardo dei 10 anni di attività, celebrati oggi in occasione della Festa dei nonni.
"La sedentarietà e l'inattività fisica hanno effetti negativi sulla salute con ripercussioni sui sistemi sanitari, sull'ambiente, sullo sviluppo economico, sul benessere della comunità e degli individui e sulla qualità della vita - dichiara Maurizio Massucci della Società italiana di medicina fisica e riabilitativa (Simfer) e tra gli autori del Libro bianco - Per questo motivo, HappyAgeing ha elaborato una serie di proposte per migliorare la diffusione dell'attività fisica tra gli anziani. Le proposte sono il frutto di esperienze sul campo e di sperimentazioni innovative condotte nell'ambito dell'attività fisica in diverse regioni italiane, con il risultato di migliorare i criteri di accesso, la gestione, l'organizzazione generale, il monitoraggio dei percorsi di attività fisica e la soddisfazione degli utenti".
Gli esperti intervenuti all'evento lo hanno ribadito più volte: "La promozione dell'attività fisica passa per efficaci campagne di comunicazione e programmi di formazione e informazione della popolazione", che coinvolgano non solo gli anziani, ma anche le famiglie, i medici di medicina generale, le farmacie e gli specialisti. Si indica, inoltre, come necessario che gli enti locali, capaci di raggiungere in modo capillare i cittadini, si attivino con l'organizzazione di eventi, festival e giornate dedicate, anche con programmi intergenerazionali che possano rafforzare i legami familiari e comunitari.
Secondo HappyAgeing, sarebbe necessario definire politiche di agevolazioni fiscali per le aziende che vogliono investire in centri sportivi in cui si pratica attività fisica rivolta agli anziani e, per questi ultimi, prevedere incentivi fiscali per favorire l'iscrizione a programmi o centri sportivi. "Forme di acquisto agevolato - riporta una nota - dovrebbero essere previste anche per i dispositivi tecnologici di rilevamento dei parametri dell'attività fisica, così da favorirne la diffusione tra gli anziani. I Dipartimenti di Prevenzione e Riabilitazione delle aziende sanitarie, in collaborazione con le Direzioni regionali Salute, insieme ai Comuni e agli Ambiti sociosanitari - anche tramite le Federsanità Anci ed Anci regionali - e le università, dovrebbero svolgere un ruolo di garanzia e coordinamento delle iniziative per l'attivazione e frequentazione dei percorsi di attività fisica, così da garantirne la qualità".
"Le soluzioni proposte - conclude Massucci - prevedono un coinvolgimento multi-livello tra società civile, singoli cittadini, istituzioni governative, regionali e locali e aziende private. Garantire una buona qualità di vita delle fasce anziane della popolazione, infatti, è un investimento per il benessere di tutta la società".