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Malattie rare, online la prima ‘Sma talent school trova la tua voce’

Progetto di formazione su canto, recitazione, public e radio speaking per persone con atrofia muscolare spinale

Malattie rare, online la prima 'Sma talent school trova la tua voce'

Esprimere il proprio talento attraverso la voce, scoprirlo e approfondire questa arte nelle sue diverse forme. E' l'obiettivo di Sma Talent School, un progetto di formazione online pensato per valorizzare e far scoprire le tante possibilità di utilizzo delle abilità vocali per chi vive con la Sma, atrofia muscolare spinale, presentato oggi a Milano al teatro di Accademia09, la scuola di alta formazione artistica, partner didattico dell'iniziativa. Il progetto è sviluppato dai Centri clinici Nemo, il network nazionale dei centri esperti per la cura e la ricerca sulle patologie neuromuscolari, e da Famiglie Sma, l'Associazione nazionale di riferimento per questa patologia, insieme a Roche. Il percorso - spiega una nota - offre a 67 partecipanti, con un'età compresa tra i 9 e i 63 anni, la possibilità di seguire un programma formativo della durata di 9 mesi nella disciplina che più preferiscono tra canto, recitazione, public speaking e radio speaking. Il fine è duplice: sperimentarsi nella scoperta di nuove possibilità per esprimere se stessi, e potenziare nel contempo le proprie abilità vocali e respiratorie.

"Il vero talento non è solo abilità tecnica, ma è la capacità di esprimere ciò che si è, di farsi ascoltare e di trasmettere qualcosa di autentico - afferma Anita Pallara, presidente di Famiglie Sma - La partecipazione così numerosa al progetto ci dimostra che vivere con una patologia rara e una disabilità complessa non significa rinunciare a coltivare i propri talenti. La Sma Talent School non è solo un'esperienza formativa, è uno spazio dove ognuno può mostrare ciò che ha da offrire al mondo, mettendo in gioco le proprie passioni e il proprio desiderio di entrare in relazione con gli altri. Siamo orgogliosi di dare voce alla nostra comunità, insieme a partner che condividono la medesima visione di inclusione e di una società capace di dare valore alle specificità di ciascuno".

Un progetto, dunque, per raccontare la ricerca di sé e del proprio posto nel mondo attraverso l'arte e le tecniche dell'uso della voce, ma anche una sfida per continuare a fare cultura di inclusione centrata sul valore della persona. "Mettere al centro la persona e la sua qualità della vita nel percorso di cura - sottolinea Marco Rasconi, presidente dei Centri clinici Nemo - significa assumersi la responsabilità di guardare non solo alla patologia, ma anche a ciò che rende la quotidianità di ciascuno piena e significativa. Nei Centri Nemo ci impegniamo quotidianamente ad offrire una cura che vada oltre la risposta clinica, includendo il supporto emotivo e sociale della persona e della sua famiglia. Con il progetto Sma Talent School, vogliamo dare alle persone con Sma l'opportunità di esplorare e coltivare il proprio talento vocale, lavorando insieme anche per migliorare le capacità respiratorie e di espressione. Questo percorso è l'esempio concreto di come il valore della presa in carico si intrecci con il desiderio di costruire il proprio progetto di vita".

Le lezioni mensili, in partenza il 7 ottobre, saranno condotte da 4 coach professionisti di Accademia09: Cristiano Violo, Mind Coach e Mind Trainer, sarà riferimento per il corso di public speaking; il corso di recitazione sarà affidato a Lavinia Longhi, attrice di fama internazionale; il cantautore Pierdavide Carone condurrà la classe di canto, e il corso di radio speaking avrà come coach lo speaker radiofonico Matteo Campese. Alla guida il direttore didattico dell'accademia, Federico Bertozzi. Ma il progetto non si ferma alla sola formazione artistica: durante il percorso, i partecipanti saranno supportati da Simona Spinoglio, psicologa, educatrice, peer counsellor e cantoterapeuta, e da Paola Tomasi e Nicoletta Madia, esperte in comunicazione sociale e sanitaria dei Centri clinici Nemo. Un team professionale al fianco di ogni allievo per garantire un contesto di apprendimento sicuro e stimolante. I clinici e degli operatori dei Centri Nemo, inoltre, realizzeranno video tutorial e diari attraverso i quali approfondire i temi specifici della respirazione, della comunicazione e della cura di sé.

Come spiega Emilio Albamonte, neuropsichiatra infantile del Centro clinico Nemo di Milano, "proteggere e preservare la funzionalità respiratoria, migliorare la capacità comunicativa e prendersi cura degli aspetti emotivi e sociali significa supportare nel tempo ed in modo efficace il percorso clinico della malattia, ma anche attivare quelle condizioni che permettono di garantire qualità di vita in tutte le sue dimensioni. Per i bambini che oggi vivono una storia della malattia in grande cambiamento, lavorare sullo sviluppo delle loro risorse non può che portare energia positiva per il percorso di crescita".

La Sma sta vivendo una vera e propria rivoluzione terapeutica. "In un contesto così articolato, come quello in cui oggi stiamo vivendo per la Sma - osserva Katia Patanella, medico neurologo del Centro clinico Nemo Roma, area adulti - risulta ancora più importante una presa in carico multidisciplinare che ponga attenzione ai tanti aspetti che influenzano la qualità di vita. La Sma Talent School, in questo senso, rappresenta un alleato prezioso che affianca al percorso clinico un approccio sistemico, per valorizzare la persona nella sua totalità. Credo che questi siano i passi concreti per un cambiamento nel percorso di cura e di vita".

Sma Talent School non è solo una piattaforma di apprendimento, ma è anche un progetto che vuole sensibilizzare sulla patologia che in Italia colpisce ogni anno un bambino su 10mila e porta alla progressiva perdita delle capacità motorie. Un canale Instagram dedicato (instagram.com/smatalentschool) darà voce ai protagonisti di questa avventura, con il racconto delle emozioni, delle aspettative e con la testimonianza delle esperienze vissute.

"Ascoltare le esigenze delle persone con Sma e di chi gli sta accanto è per noi fondamentale. Proprio da qui nasce la collaborazione, ormai consolidata negli anni, con Famiglie Sma e i Centri clinici Nemo - afferma Benedetta Nicastro, Communications Head di Roche - Per questo siamo molto felici di essere parte del progetto che vuole essere una possibilità per le persone che convivono con Sma di esplorare il proprio talento, sviluppando al contempo le proprie potenzialità vocali all'interno di una dimensione artistica e valorizzando la propria unicità. Sostenere iniziative come questa ci consente di essere partner attivi nel percorso di vita dei partecipanti, supportandoli a 360 gradi e promuovendo così una cultura dell'inclusione in cui ogni voce - conclude - viene ascoltata e valorizzata".

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Salute e Benessere

Sanità, Consulcesi: “2024 a difesa professionisti,...

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"Permesso il recupero di 293mila euro tra somme non corrisposte e diritti negati"

Sanità, Consulcesi:

Consulcesi, il network legale più grande in Italia, celebra i risultati della sua attività per il 2024 "a tutela dei diritti dei medici e dei professionisti sanitari". Un bilancio che evidenzia "il grandissimo impegno in difesa delle categorie spesso chiamate a confrontarsi con contesti lavorativi complessi, dispute giuridiche e la necessità di un adeguato riconoscimento del proprio ruolo". Lo sottolinea Consulcesi in una nota. Nel 2024 Consulcesi "ha respinto azioni legali per un valore complessivo di 2 milioni e 700mila euro e ha permesso il recupero di 293mila euro tra somme non corrisposte e diritti negati. Numeri significativi che testimoniano la capillarità e l’efficacia dell’azione legale svolta dai professionisti del network, in risposta alle crescenti difficoltà che medici e operatori sanitari si trovano ad affrontare in condizioni lavorative sempre più complesse".

Tra i casi più rilevanti, "sono state respinte azioni giudiziali legate alla responsabilità medica per un valore superiore a 1,5 milioni di euro e 1 milione di euro, a testimonianza della solidità delle difese predisposte dai legali Consulcesi - prosegue la nota - Altri interventi hanno riguardato dispute sul demansionamento, con un recupero di 100mila euro, e sul riconoscimento delle ferie non godute, con esiti favorevoli per importi che hanno superato 35mila euro anche in sede d’appello".

Parallelamente all’azione giudiziale, i legali Consulcesi & Partners "hanno risolto in via extragiudiziale decine di situazioni lavorative attraverso attività di negoziazione con le strutture sanitarie di appartenenza. Tali interventi hanno toccato temi cruciali per i professionisti, come il riconoscimento dell’aspettativa non retribuita, il rinnovo delle convenzioni con le Asl per i medici di medicina generale, l’adeguamento delle mansioni, l’esonero dai turni notturni e di reperibilità e l’accoglimento di domande di trasferimento - conclude la nota - Questi risultati sottolineano il ruolo fondamentale svolto da Consulcesi nella valorizzazione dei diritti degli operatori sanitari e nella difesa della loro professionalità, contribuendo concretamente al miglioramento delle condizioni lavorative e al riconoscimento dei giusti compensi e indennizzi".

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Salute e Benessere

Malattie rare, chef Valbuzzi: “Con Aisla condividiamo...

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Al Christmas Party, evento conclusivo del programma del Natale solidale di Aisla: "Lo stare insieme passa attraverso il cibo, creiamo piatti che uniscono tutti"

chef Roberto Valbuzzi

"Il significato di questa serata, insieme ad Aisla e SlaFood, è lo stare insieme, la condivisione di un obiettivo: contrastare la Sla e cercare di creare coesione tra le persone che combattono questa malattia e le famiglie che li aiutano, nonché i ricercatori e i volontari che tutti i giorni cercano di contrastare l'avanzare e il progredire di questa patologia". E' quanto affermato dallo chef Roberto Valbuzzi, in occasione del Christmas Party che ha concluso il programma del Natale solidale di Aisla. Nel corso della serata è stato annunciato un traguardo straordinario: i fondi raccolti hanno raggiunto la cifra di 230mila euro, un risultato concreto e un esempio di impegno collettivo. La campagna era stata lanciata a Roma il 21 novembre scorso con la diretta streaming 'La Promessa per la Ricerca', a cui hanno partecipato illustri personalità del mondo dello sport, dello spettacolo, delle istituzioni e del giornalismo.

"Lo stare insieme passa sempre attraverso il cibo. Il cibo è qualcosa di fondamentale che non dovrebbe mancare a nessuno", spiega lo chef che sottolinea come purtroppo, a causa della disfalgia che colpisce i malati di Sla, "è difficile a volte riuscire ad arrivare a tutti. Da parte nostra, dunque, è importante cercare di creare dei piatti o aiutare a dare spunti per far sì che tutte le persone possano mettersi a tavola insieme e godere di un momento di condivisione, come tavola richiede", conclude.

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Salute e Benessere

Salute: in Italia 120mila persone colpite da ictus ogni...

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Santalucia (Isa-All): "Patologia che si può curare ma è consigliabile prevenirla, con aggiustamenti degli stili di vita"

 - (Foto d'archivio Agenzia Fotogramma)

In Italia "sono 120mila le persone colpite da ictus ogni anno e 12mila di loro sono under 55. Il 25% dei casi avviene infatti prima dei 65 anni di età. Si tratta di una delle prime tre cause di morte e la prima di disabilità, che riguarda 45mila dei sopravvissuti all’evento acuto, e su cui è possibile intervenire con azioni di prevenzione mirate". Per sensibilizzare alla patologia e migliorare le opportunità di prevenzione, Isa-Aii, l’Associazione italiana ictus, in collaborazione con la Guardia di Finanza, ha lanciato ad aprile una campagna di sensibilizzazione sulle malattie cerebrovascolari e nell’ambito di questa collaborazione sono state effettuate nella Caserma della Guardia di Finanza dell’Aquila due giornate di screening gratuiti.

“L’ictus può colpire soggetti di ogni età – spiega Paola Santalucia, Presidente Eletto Isa-Aii –, in particolar modo se in presenza di stili di vita scorretti. Infatti fattori di rischio come ipertensione, glicemia e colesterolo elevati e non sotto controllo, abitudine al fumo o all’eccesso di alcool, sovrappeso e sedentarietà danneggiano il sistema cardiovascolare con effetto che aumenta con il loro persistere nel tempo fino alla manifestazione dell’evento clinico, come infarto e ictus. Per questa ragione, in collaborazione con la Guardia di Finanza, abbiamo lanciato un progetto di screening del personale che mediamente ha un’età giovane e comunque al di sotto dei 60 anni. Il progetto è iniziato ad aprile in occasione del Congresso nazionale Isa-Aii ospitato proprio dalla Scuola Allievi della Guardia di Finanza, e proseguirà nei prossimi mesi presso altre sedi sul territorio italiano".

"L’ictus - prosegue Santalucia - ha ricadute sia sulla salute del singolo individuo che sul benessere dell’intera popolazione, e intervenire con azioni di prevenzione primaria e screening ha effetti anche nella prospettiva di riduzione dell’impatto socio-economico, che oggi, in Europa, supera i 60 miliardi di euro. Le patologie cardiovascolari, come l’infarto e l’ictus, oggi si possono curare ma è molto meglio prevenirle attraverso la conoscenza e il controllo dei fattori di rischio. Grazie a questa campagna di sensibilizzazione, l’Associazione Italiana Ictus (Isa-Aii) e la Guardia di Finanza contribuiscono alla diffusione della cultura della prevenzione e alla riduzione della patologia cardiovascolare e delle sue drammatiche conseguenze".

“Gli screening che svolgiamo nel contesto della campagna di Isa-Aii in collaborazione con la Guardia di Finanza sono rivolti al personale e ai familiari stretti, purché sopra i 50 anni d’età – aggiunge Simona Sacco, presidente Eso, European Stroke Organization –. Includono la valutazione anamnestica sulla presenza dei principali fattori di rischio cardiovascolari (stili di vita, alimentazione, attività fisica e storia pregressa di malattie o familiarità per patologie cardiovascolari), la misurazione della pressione arteriosa e della glicemia, il calcolo del Body Mass Index e dei valori di colesterolemia. Successivamente effettuiamo una valutazione del rischio con lo Score 2, un indice validato per l’ictus, e stratifichiamo i soggetti a rischio basso, intermedio e alto".

"A chi ha una probabilità intermedia o alta effettuiamo un ecocolor doppler delle carotidi. Infine offriamo suggerimenti su come ottimizzare i propri comportamenti per ridurre la possibilità di malattie cerebrovascolari. In caso vengano individuati elementi di rischio importanti raccomandiamo una visita medica in ospedale per una valutazione più formale - aggiunge Sacco - Le indicazioni variano in base al tipo di anomalia: in caso di pressione alta proponiamo di compilare un diario, misurando il valore a domicilio, e di recarsi poi o dal medico di medicina generale o dallo specialista interno alla Guardia di Finanza per un confronto. Abbiamo individuato diverse persone a rischio intermedio e alto e il fumo è ancora un fattore di rischio molto rappresentato nella popolazione, insieme a sedentarietà e sovrappeso. Queste ultime caratteristiche sono spesso causate da lavori d’ufficio che portano a trascorrere molto tempo fermi e senza svolgere attività fisica, e proprio in questi casi è necessario implementare del movimento nella propria routine quotidiana".

Alle giornate di screening svolte a L’Aquila hanno partecipato i dottori Matteo Foschi, Federico De Santis, Chiara Ragaglini e Maria Grazia Vittorini. Per la Guardia di finanza le attività sono state coordinate dalle dottoresse Carmen Pagano ed Agata Correnti.

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