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Sos malnutrizione tra chi soffre di Mici, in arrivo un alimento speciale con ricette d’autore

Fino al 70% dei pazienti con malattie infiammatorie croniche intestinali ha carenze che peggiorano la salute e riducono l'efficacia delle cure, ma solo 1 su 2 vede un nutrizionista e 1 su 4 paga i test di tasca propria. Gli esperti: "Terapia nutrizionale trascurata, servono risorse e una rete sul territorio"

Sos malnutrizione tra chi soffre di Mici, in arrivo un alimento speciale con ricette d'autore

Oltre 250mila italiani soffrono di Mici, malattie infiammatorie croniche intestinali come il Crohn e la colite ulcerosa che colpiscono persone giovani, tra i 15 e i 30 anni, e nel 20% dei casi si manifestano già da bambini. Quando accade, archiviata la prima domanda - che cos'ho? - la seconda che si pongono tutti i pazienti è: che cosa posso mangiare? L'interrogativo è cruciale, se si pensa che il 27% dei malati di Mici è malnutrito; il 40% è sarcopenico, ossia perde massa e forza muscolare, e oltre il 70% ha carenze di vitamine e minerali essenziali. Deficit che peggiorano la patologia di base e compromettono la risposta ai farmaci. Un problema noto, la malnutrizione da Mici, ma non abbastanza. Perché ancora oggi appena 1 paziente su 2 riceve uno screening nutrizionale: un quarto nel centro pubblico che lo assiste e un altro quarto privatamente, pagandolo di tasca propria.

Se n'è parlato a Milano al convegno 'The new era of medical nutrition in Ibd', una 2 giorni di confronto tra i massimi esperti del settore riuniti con l'obiettivo di costruire insieme un modello di lavoro interdisciplinare, studiando soluzioni per migliorare sia lo screening che il trattamento del paziente a rischio di malnutrizione o già malnutrito. "Oltre a una valutazione dello stato nutrizionale dei pazienti, seguita da un programma dietetico personalizzato - spiegano infatti gli specialisti - sono importanti gli Afms, alimenti a fini medici speciali prescritti dagli specialisti". Tra le novità presentate al meeting c'è proprio "un nuovo Afms, l'unico iperproteico", con "proprietà antiossidanti e antinfiammatorie". Si chiama LH Viola, ha il colore simbolo della Giornata mondiale delle Mici ed è stato sviluppato dalla start up italiana LionHealth Società Benefit partendo da una formula messa a punto dai ricercatori dell'Irccs Policlinico Gemelli di Roma. Ad accompagnarne il lancio, previsto per il 18 ottobre, 11 ricette nelle quali inserirlo, firmate dalla chef Viviana Varese.

"Mici o Ibd (Inflammatory bowel disease) è un termine che include diversi disturbi caratterizzati da un'infiammazione dei tessuti del tratto digerente, ad andamento cronico e ricorrente, che si presentano con periodi di riacutizzazione alternati a fasi di remissione - ricorda Alessandro Armuzzi, responsabile Unità operativa Ibd Mici Irccs Humanitas Rozzano (Milano) e professore ordinario di Gastroenterologia Humanitas University - Rientrano in questa definizione la malattia di Crohn e la colite ulcerosa, ma ci sono anche forme meno comuni come la colite microscopica". All'origine di queste patologie, descrive l'esperto, c'è sicuramente una componente genetica, con "più di 250 geni coinvolti". Una predisposizione che a un certo punto della vita - per cause probabilmente legate a "un'alterazione del microbiota", l'esercito di microrganismi che colonizza il nostro apparato digerente - sfocia in "una risposta immunitaria aberrante a livello della parete intestinale" sede dell'assorbimento dei nutrienti. Insorgono così "carenze di micro e macronutrienti, associate a calo di peso".

Sulla malnutrizione dei pazienti Mici persiste tuttavia un problema culturale, segnalano gli specialisti. "Pochissimi centri, anche fra quelli di eccellenza, fanno gli screening nutrizionali", evidenzia Armuzzi, benché sia dimostrato che "una corretta alimentazione possa dare benefici oltre a quelli dei farmaci". Mentre "sul fronte delle terapie nutrizionali oncologiche sono stati fatti passi avanti enormi - osserva Riccardo Caccialanza, responsabile Area Nutrizione clinica Irccs ospedale San Raffaele di Milano - adesso bisogna compierli anche nelle Mici che danno problematiche ancora più subdole. Sappiamo che i risultati delle terapie sono molto legati alla composizione corporea dei pazienti, specie alla massa muscolare", e che i malati con malnutrizione "tornano più spesso in ospedale e hanno ricoveri più lunghi". Oggi "il primo problema è culturale", insiste l'esperto. Se è vero che per le linee guida Espen Mici non esiste una 'Ibd Diet', "i pazienti vanno seguiti dal punto di vista alimentare, hanno bisogno di punti di riferimento specializzati", precisa Caccialanza auspicando la nascita di "una rete", con "esperti di nutrizione clinica e dietisti" stabilmente inseriti nei team multidisciplinari di presa in carico delle persone con Mici.

"Da parte della classe politica, degli amministratori, dei cittadini e anche degli stessi operatori sanitari - riflette lo specialista del San Raffaele - manca probabilmente ancora l'effettiva presa di coscienza che la nutrizione medica è una branca di fondamentale importanza per il miglioramento della salute della popolazione e della qualità delle cure, alla quale occorre riservare i giusti investimenti in termini formativi, comunicativi ed economici".

La comunità dei pazienti conferma il bisogno di una svolta culturale. Da un'indagine di Amici Italia, riferisce il direttore generale dell'associazione Salvo Leone, sono emerse "grosse lacune" nella cosiddetta 'food literacy', la capacità di cercare, ottenere e comprendere le informazioni alimentari, utilizzandole per compiere scelte appropriate. "La maggioranza fa fatica". E c'è un dato che spicca fra tutti: "Sei pazienti su 10 non si sono mai rivolti a un dietista", riporta Leone. Invece le Mici sono "malattie trattabili con una combinazione di terapie mediche, cambiamenti nello stile di vita e strategie alimentari adeguate, perciò una valutazione corretta dello stato nutrizionale e un supporto per le corrette indicazioni alimentari sono imprescindibili", avverte il Dg di Amici Italia. "C'è bisogno di un'assistenza specializzata - puntualizza - nonché di approcci personalizzati in base all'età del paziente, alla fase di malattia, all'etnia in una società sempre più multiculturale". Un intervento che nelle Mici - "malattie di cui non si muore, ma con le quali si vive molto male" - potrebbe fare la differenza. Cambiare la qualità di vita di persone che troppo spesso si isolano dentro la "disabilità non visibile" data da "sintomi che ancora oggi si vergognano a raccontare".

IN CUCINA CON LE MICI

Antipasto bouquet di insalata con pistacchi; primo piatto pesto leggero per la pasta o risotto con estratto di peperone rosso arrostito, salse di prezzemolo e acciuga, alici, capperi e olive; per secondo ceviche di ricciola con peperoni, cipolla e pomodoro; mousse al cioccolato fondente il dessert. Sono solo alcune delle creazioni che la chef Viviana Varese dedica a chi soffre di Mici, malattie infiammatorie croniche intestinali come il Crohn o la colite ulcerosa, gravate da stati malnutrizione che peggiorano la patologia e compromettono l'efficacia delle cure. Filo conduttore tra le 11 ricette d'autore un ingrediente inedito: LH Viola, il nuovo alimento a fini medici speciali sviluppato da LionHealth Società Benefit partendo da una formula 'made in Gemelli'.

Gli Afms sono prodotti alimentari sotto la responsabilità del ministero della Salute, diversi dagli integratori in quanto "progettati per rispondere alle esigenze nutrizionali specifiche di pazienti affetti da malattie acute e croniche - spiega Antonio Gasbarrini, professore di Medicina interna università Cattolica, direttore Centro malattie dell'apparato digerente-Cemad Fondazione Policlinico universitario Agostino Gemelli Irccs - Sono formulati tenendo conto delle alterazioni metaboliche e dei fabbisogni particolari che insorgono in patologie come le Mici" o Ibd, "il diabete, le malattie renali, oncologiche o neurodegenerative. La loro importanza risiede nel fatto che", assunti sotto controllo medico "in combinazione con la terapia farmacologica e uno stile di vita" e alimentare "adeguato, possono supportare il paziente nel migliorare l'efficacia del trattamento, ridurre le complicanze e ottimizzare la qualità di vita. Rappresentano insomma un adiuvante indispensabile per il percorso terapeutico, aiutando a colmare specifiche carenze nutrizionali o a modulare la risposta del corpo alle malattie".

LH Viola, illustra Paola Lanati, presidente di LionHealth SB, "è il primo Afms studiato per pazienti a rischio di malnutrizione o con malnutrizione calorico-proteica associata alle Mici, o con sarcopenia, basato sulla più recente letteratura scientifica e le linee guida internazionali sul tema, progettato per i diversi tipi di esigenze di malnutrizione inclusi i deficit di micronutrienti quali le vitamine D e B12, specifici di queste malattie". Per suggerire come utilizzarlo, affinché assumerlo sia anche una gioia per il palato, "abbiamo pensato a un ricettario studiato con la chef Viviana Varese in collaborazione con alcune dietiste".

Tutto comincia nel 2022, quando LionHealth SB acquisisce dalla Fondazione Policlinico Gemelli Irccs la società Gemelli Health System (Ghs) che aveva sviluppato 13 formule di Afms a matrice vegetale brevettata. Una di queste è diventata LH Viola, un prodotto nutrizionalmente completo - lo descrive LionHealth - adatto alle diverse esigenze di malnutrizione in ogni fase di Mici. Un Afms iperproteico caratterizzato da una miscela brevettata di estratti vegetali e inulina con attività antiossidante e antinfiammatoria, di colore viola (simbolo della Giornata mondiale delle Mici) grazie alla presenza di frutti rossi. L'alimento speciale contiene inoltre maldodestrine come fonte di carboidrati, grassi Mct (trigliceridi a catena media) che aiutano a contrastare il malassorbimento dei lipidi, minerali e vitamine tra cui la D e la B9. Gusto neutro, quindi adatto all'assunzione insieme ai cibi; niente caseina né conservanti, coloranti, emulsionanti o glutine, praticamente zero lattosio.

"La disponibilità di un Afms specificatamente realizzato per i pazienti con Mici, ascoltando i loro bisogni, può essere un prezioso aiuto sia per prevenire che per contrastare la malnutrizione", commenta Leone. Ma oggi nel nostro Paese chi paga gli Afsm? "Mentre per alcune patologie questi alimenti sono rimborsati a livello nazionale - rispondono gli esperti - per altre come le Mici vengono distribuiti gratuitamente ai pazienti solo in alcune regioni". Secondo dati Iqva 2022, "il mercato degli Afms a carico del paziente in tutte le malattie ammonta a circa 150 milioni di euro, contro 100 milioni a carico del Servizio sanitario nazionale" e "a fronte di una spesa che sfiora i 5 miliardi di euro in integratori". Dati sui quali riflettere, rimarcano gli specialisti. "In un sistema sanitario con domanda di salute crescente e risorse sempre più scarse - conclude Caccialanza - avere presidi nutrizionali di comprovata efficacia, di costo contenuto e in grado di portare risparmio ad altre voci della spesa sanitaria, consente un'allocazione efficiente delle risorse e un aumento del livello di salute dei pazienti che beneficiano di un trattamento completo e integrato con le altre terapie".

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Cronaca

Non reggono il dolore per il suicidio della figlia: marito...

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I due, un medico e una farmacista, sono stati trovati privi di sensi nel loro garage a Orbassano. La ragazza da bambina avrebbe subito abusi di cui i genitori non si erano accorti

Autoambulanza - Fotogramma

Non hanno retto al dolore per la perdita della figlia che si era suicidata due anni fa e hanno deciso di morire insieme. E’ quanto accaduto a Orbassano, comune della provincia torinese. Vittime due coniugi di 64 e 59 anni, medico lui, farmacista lei, che hanno deciso di togliersi la vita insieme, alcuni giorni dopo aver raccontato il loro dramma a un quotidiano locale, l’Eco del Chisone.

Al giornale la coppia aveva raccontato che la figlia 28 enne si era tolta la vita a seguito di un trauma che avrebbe subito da bambina, quando sarebbe stata vittima di abusi di cui nessuno si era accorto ma che erano venuti alla luce quando la giovane, poco più che ventenne aveva cominciato a soffrire di ansia e attacchi di panico.

Alcuni giorni dopo quella rivelazione i due coniugi sono stati trovati nel garage della loro abitazione, ancora vivi ma in gravi condizioni. La moglie si è spenta in ospedale alcuni giorni dopo il ricovero, il marito il 23 dicembre. Un dramma che ha colpito molto la comunità. Sui social la sindaca, Cinzia Bosso, due giorni fa ha pubblicato una foto con tre candele accese accompagnata dal pensiero ‘Possiate ora riposare in pace tutti e tre insieme, a noi resterà per sempre il vostro ricordo’ mentre, sempre sui social, la farmacia dove la donna lavorava, pubblicando una foto della coppia con la figlia, ha scritto “Adesso sono tutti e tre assieme. Ciao Ale’.

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Cronaca

Giubileo, prefetto Roma: “Coniugare sicurezza e...

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Giannini all'Adnkronos: "Sinergia tra istituzioni è modello da esportare. Grazie ai romani per la loro pazienza, ora continui collaborazione"

Il prefetto di Roma Lamberto Giannini - (Fotogramma)

Sicurezza e serenità. I due punti cardini che il prefetto di Roma Lamberto Giannini a due giorni dall'apertura della Porta Santa, intervistato dall'Adnkronos, vuole vedere viaggiare insieme per tutto il Giubileo. "Sia per la cerimonia solenne del 24 dicembre con l'apertura della Porta Santa sia per la giornata di Natale, che ha visto un afflusso di oltre trentacinquemila persone nella zona di San Pietro, il sistema - sottolinea Giannini - ha funzionato. Dal sopralluogo fatto con il questore e i comandanti provinciali dei carabinieri e della Guardia di Finanza all'apertura dei servizi abbiamo visto come tutto si sta svolgendo in modo molto ordinato. Tutto dà una grande idea di serenità e sicurezza che viaggiano insieme. C'è un sistema non immediatamente visibile, con un'attività di prevenzione, di controlli nelle strutture ricettive, all'attività informativa a quello di controllo alle persone, alle attività svolte attraverso le varie specialità, dalle unità cinofile ai tiratori scelti".

Gli eventi giubilari porteranno nella Capitale milioni di pellegrini e Giannini vede una capitale pronta. "Roma è pronta ad accoglierli, ad accoglierli in sicurezza. Una città che si è preparata molto e che - ricorda - ha una grande tradizione di accoglienza. Le stime parlano di 35 milioni di persone attese ma immagino picchi di presenze in prossimità di eventi particolarmente significativi come il Giubileo dei giovani, degli adolescenti, delle confraternite, dei lavoratori". Importante il dispiegamento di forze dell'ordine previsto. "Nella giornata di ieri erano impegnate 700 tra donne e uomini delle forze dell'ordine e si avrà uno standard di presenze e di controllo molto importante - spiega il prefetto della Capitale - Le zone nevralgiche saranno quelle di San Pietro e più in generale i luoghi di aggregazione ma - chiarisce - non saranno trascurate le periferie per rendere la città più accogliente e sicura possibile in ogni luogo".

Da più parti, a cominciare dal presidente del Consiglio Giorgia Meloni, è stato elogiato il ‘metodo Giubileo’, che ha visto lavorare insieme schieramenti opposti e che ha portato alla chiusura dei cantieri in tempo per l’apertura della Porta Santa. "E' un modello da esportare, da ripetere - sottolinea Giannini - Sono sempre stato un fautore, per quello che riguarda il mio campo che è quello delle forze di polizia, del coordinamento, dell'agire in sinergia. E ancora più da prefetto di Roma quello che è importante è il sistema, nella Capitale c'è stato un lavoro di grande coesione: la squadra Stato deve agire compatta, così come ha fatto, verso gli obiettivi comuni".

Monitoraggi e attività prevenzione antiterrorismo

L’attentato di Magdeburgo ha riacceso i timori per i possibili propositi terroristici di ‘lupi solitari’. "C'è un sistema che a fronte di una minaccia così importante è sempre in piena attività", spiega Lamberto Giannini che ha alle spalle un'importante esperienza nel contrasto al terrorismo. Sono in corso "monitoraggi della rete, si sta operando con attività di prevenzione e informativa. Al momento non ci sono segnalazioni specifiche ma Roma - ricorda - da sempre mantiene altissima l'attenzione".

Controlli aumentati anche sul fronte dei reati come rapine, truffe e borseggi che rischiano di crescere con l’arrivo di milioni di pellegrini. "Sono stati implementati servizi che già importanti, anche in borghese - spiega - e negli ultimi tempi sui borseggi sulle metropolitane sono stati eseguiti numerosi arresti. Si lavorerà anche sul fronte della prevenzione con un'attività che richiami l'attenzione sui possibili rischi dove ci sono situazioni di affollamento per mantenere alta l'attenzione". Un evento, il Giubileo della Speranza, che ha visto cantieri sparsi per la città con ripercussioni sulla vita dei romani. "I cittadini romani vanno prima di tutto ringraziati per la loro pazienza. Cittadini che hanno sempre dimostrato anche una grande collaborazione con le forze dell'ordine, un'attenzione che chiediamo in maniera particolare per segnalare eventuali anomalie. Tutti possono contribuire alla sicurezza", spiega.

Forze dell'ordine impegnate sul fronte sorveglianza di siti e possibili obiettivi sensibili legati anche alla comunità ebraica nella città di Roma. "C'è sempre stata grandissima attenzione, con un aumento di questi servizi a partire dal 7 ottobre e poi con la guerra a Gaza. Stiamo continuando a mantenere alta l'attenzione", spiega il prefetto. Capitale che ospita frequenti manifestazioni anche con un numero importante di partecipanti. Ma il prefetto Giannini non si dice preoccupato della concomitanza con gli eventi del Giubileo. "E' già stato sottoscritto un protocollo con diverse organizzazioni sindacali e sono assolutamente ottimista che anche con chi non ha inteso al momento aderire si troverà una mediazione e una soluzione". Per quanto riguarda il tema degli affitti brevi, delle key-box e della circolare indirizzata alle prefetture sull''identificazione da remoto' degli ospiti nelle strutture ricettive, Giannini ha spiegato che sono in corso diversi controlli. "La circolare ha ribadito un concetto molto chiaro che per assicurare la sicurezza bisogna avere la certezza dell'identità di chi viene ospitato e segnalare la sua presenza alle autorità. I controlli sono in corso e - dice Giannini - abbiamo già fatto le prime sanzioni".

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Cronaca

Torino, papà dona parte del suo fegato e salva la figlia di...

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L’intervento all’ospedale Molinette della Città della Salute

Torino, papà dona parte del suo fegato e salva la figlia di 11 mesi

Come regalo di Natale un papà greco di 31 anni ha donato parte del suo fegato salvando così la figlia di 11 mesi affetta da una grave cirrosi epatica scompensata, esito del fallimento di due precedenti interventi chirurgici eseguiti in Grecia nel tentativo di riparare la malformazione da cui era affetta, l’atresia delle vie biliari. E’ successo all’ospedale Molinette di Torino dove nei giorni scorsi è stato eseguito il primo trapianto di fegato pediatrico in Piemonte, nell’ambito di una specifica collaborazione attiva tra Italia e Grecia, sotto l’egida del Centro Nazionale Trapianti (Cnt) di Roma. L’Hellenic Transplant Organization di Atene ha inviato richiesta al Cnt di Roma di attivazione dell’accordo tra Italia e Grecia, valido per lo scambio di pazienti con necessità di trapianto e di organi idonei per trapianto.

Il Centro Regionale Trapianti del Piemonte-Valle d’Aosta, interpellato dal CNT, ha inoltrato la richiesta al professor Renato Romagnoli, direttore del Dipartimento Trapianti della Città della Salute che ha dato subito parere favorevole alla presa in carico ed al trasferimento della bambina e dei suoi familiari a Torino.

Lo scorso agosto la bimba è arrivata all’ospedale Infantile Regina Margherita dove è stata presa in cura dal dottor Pierluigi Calvo direttore della Gastroenterologia pediatrica e una volta completate le necessarie pratiche burocratiche e le valutazioni mediche di bilancio per trapianto, la bimba è stata inserita nella lista d’attesa nazionale italiana per trapianto di fegato pediatrico.

Dopo una ventina di giorni senza aver ricevuto valide offerte di donazione di fegato da soggetto deceduto, il papà della bimba ha deciso di donare la parte di fegato necessaria per salvare la vita della sua bimba e con il supporto della Direzione sanitaria dell'ospedale Molinette le pratiche di autorizzazione del trapianto con donazione da vivente sono state espletate in tempi record. Entrambi gli interventi (di prelievo di fegato sinistro dal papà e di trapianto nella bimba) si sono svolti in contemporanea presso il blocco operatorio della Chirurgia Trapianto Fegato dell’ospedale Molinette. Le procedure chirurgiche sono durate circa 16 ore. Molto complesso è’ stato l’impianto del fegato nella piccola paziente (di meno di 8 kg di peso), in quanto la severa ipoplasia della sua vena porta ha richiesto la sostituzione con prelievo ed autotrapianto di vena giugulare della bambina stessa.

Dopo una degenza della bimba di 5 giorni in terapia intensiva presso la Rianimazione Centrale delle Molinette, attualmente entrambi i pazienti operati stanno bene. Il papà è stato dimesso. La bimba è degente presso l’Area Semintensiva Chirurgica del professor Romagnoli. "La sanità piemontese si conferma un punto di riferimento di eccellenza per la sanità italiana ed anche internazionale, soprattutto nel campo dei trapianti. Un grande applauso ai nostri professionisti ed al papà che, con un grande gesto, ha salvato la vita della piccola figlia come miglior dono di Natale”, commenta l’assessore regionale, Federico Riboldi e il dg della Città della Salute, Giovanni La Valle aggiunge: “ancora una volta una grande Azienda ospedaliero-universitaria italiana come la Città della Salute di Torino è riuscita in tempi rapidi a dare una risposta efficace ad un così grave problema di salute di una bambina proveniente da un altro Paese dell'Unione Europea".

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