Malattie rare, a Catania primo campus itinerante dove l’atletica incontra l’emofilia

Una mattinata all’insegna dello sport ma anche del dialogo, per educare e informare le persone con emofilia e i loro caregiver sui benefici del movimento e la protezione articolare, funzionali al raggiungimento di una migliore qualità di vita, e per essere da stimolo alle nuove generazioni e abbattere qualche tabù. Sabato 19 ottobre, è arrivato presso il CUS 'Atleti con la A', il primo percorso di avvicinamento all’atletica leggera per bambini e giovani adulti con emofilia. Il progetto di Sobi Italia con il patrocinio di FedEmo (Federazione delle associazioni emofilici), del Coni (Comitato olimpico nazionale italiano) e della Fidal (Federazione italiana di atletica leggera) - riporta una nota - ha lo scopo di educare e informare sui benefici della pratica dell’attività fisica e sportiva per persone con emofilia e di approcciare il tema con maggior consapevolezza grazie anche al prezioso contributo di clinici, specialisti e istruttori che parteciperanno all’iniziativa.

"L’emofilia è una malattia rara emorragica ereditaria che ha un forte impatto sulla vita dei pazienti e dei suoi caregivers perché la carenza dei fattori della coagulazione provoca sanguinamenti prevalentemente articolari - afferma Marco Mandarano, consigliere FedEmo - Negli ultimi anni lo scenario di cura si è radicalmente modificato perché abbiamo a disposizione terapie farmacologiche innovative che possono permettere la normalizzazione dell'emostasi. È possibile, dunque, personalizzare i trattamenti e garantire una qualità di vita simile ai pari. La somministrazione preventiva (chiamata profilassi) dei farmaci garantisce l'assenza di sanguinamenti e la protezione articolare".

"Atleti con la A" nasce dall’ascolto di chi convive con l’emofilia e da una serie di importanti considerazioni rispetto a quanto oggi sia cambiata (in meglio) la qualità di vita. Vivere con l’emofilia in modo più libero e sereno significa anche poter scegliere quale sport piace di più praticare, in particolar modo per i giovani, che spesso sono spaesati rispetto alla loro condizione con il risultato di rinunciare a praticare l’attività sportiva. Al fine di poter decidere con maggiore consapevolezza e sicurezza, è importante seguire alcuni accorgimenti, primo tra tutti quello di valutare, insieme all’ematologo, quali siano le proprie capacità e la condizione fisica. Prima di scegliere uno sport, infatti, bisognerebbe pensare a quali effetti potrebbe avere sul proprio corpo, quanto contatto ci sarà con altri eventuali giocatori e soprattutto quali muscoli e quali articolazioni andrà a coinvolgere.

"Un paziente aderente alle terapie, quindi opportunamente trattato, riesce a praticare sport ed è più invogliato a muoversi perché le articolazioni oggi sono più protette - sottolinea Gaetano Giuffrida, Responsabile del Centro di riferimento regionale malattie rare della coagulazione di Catania - Un nostro paziente ha attraversato lo stretto a nuoto, abbiamo un ciclista che percorre km in bici. E sono solo alcuni esempi. Questo non significa che tutti possono essere degli atleti, ma bisogna educare le persone con emofilia al movimento, perché è importante. C’è ancora poca informazione sui progressi raggiunti in emofilia. Inoltre, è importante il dialogo tra gli specialisti perché in emofilia ogni paziente è un caso a sé stante e come tale va trattato: accesso alle cure e personalizzazione delle terapia diventano quindi elementi reali e decisivi nel progresso della medicina rispetto a una malattia rara che può essere fortemente invalidante e che ha implicazioni con numerosi aspetti della vita sociale".

"Se un tempo si pensava che essere affetto da emofilia significasse ridurre tutte le attività motorie a causa del rischio di incorrere in emorragie, oggi non è più così - assicura ha affermato Francesco Cucuzza Presidente A.S.E. Onlus Catania - Lo sport, invece, è esaltazione e libertà di movimento. I pazienti possono fare affidamento su trattamenti terapeutici di profilassi che evitano l'insorgenza della artropatia emofilica ed evitano la paura del ruolo che la traumatologia sportiva può avere sulla stessa artropatia. L'attività fisica, sin da piccoli, deve essere garantita alle persone con emofilia perché rafforza i muscoli, le ossa e le articolazioni nonché svolge una fondamentale funzione sociale ed educativa. Questo segna un importante cambio di paradigma nella gestione della patologia e le associazioni di pazienti devono essere parte di questo cambiamento veicolando le corrette informazioni".

Ed è proprio su queste premesse che si basa il campus itinerante "Atleti con la A", rivolto ai giovani con emofilia di tipo A, ma non solo - riferisce la nota - che potranno scoprire in sicurezza alcune discipline dell’atletica guidati in pista da un team di istruttori esperti del CUS Catania. Mentre i più giovani si cimenteranno nella pratica sportiva, gli adulti avranno modo di partecipare a una sessione dedicata all’informazione su attività fisica ed emofilia grazie al coinvolgimento di un team multidisciplinare di clinici e dell’associazione pazienti locale.

"In Sobi da sempre cerchiamo di promuovere una presa in carico della persona con emofilia che tenga conto di aspetti e variabili che esulano dalla sola terapia. Siamo convinti che solo attraverso un lavoro multidisciplinare, sia possibile permettere alle persone con emofilia di aprirsi a una vita libera e piena, protetti e sicuri – conclude Carina Fiocchi, Direttore Medico di Sobi Italia, Grecia, Malta & Cipro – Il nostro impegno nella campagna 'Atleti con la A' intende promuovere la corretta informazione e si pone l’obiettivo di educare al movimento, a partire dai più piccini. Inoltre, ci consente di veicolare un messaggio importante, ovvero che grazie a una corretta profilassi, la gamma delle attività sportive praticabili dalle persone con emofilia è aumentata notevolmente".