Sla, esperti a Pollenzo esplorano sinergie tra scienza e arte culinaria
Università del gusto e Slow Food con Centri Nemo Aisla e SLAfood per nuova presa incarico nutrizionale
Ha l'obiettivo di ridefinire il ruolo fondamentale di un intervento nutrizionale mirato nella presa in carico delle persone con sclerosi laterale amiotrofica (Sla), per agire concretamente sul decorso di malattia e migliorare la qualità di vita, la prima edizione del convegno 'Sla: metabolismo e nutrizione. Nuove frontiere nella presa in carico'. L'evento, in corso fino a domani all'Università di Scienze gastronomiche di Pollenzo (Cuneo), è promosso dall'alleanza tra Centri clinici Nemo, Aisla - Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica e SLAfood, sotto l'egida di Slow Food.
In questi 2 giorni di formazione immersiva per operatori, studenti e caregiver - spiega una nota - i Centri clinici Nemo si confermano come punto di riferimento nella presa in carico della persona con Sla e nella conoscenza scientifica sulla patologia, grazie a una visione lungimirante e al modello di cura multidisciplinare. Approccio che viene messo a fattor comune per continuare a rispondere sempre di più e meglio ai bisogni complessi della malattia. Oltre 20 esperti, tra clinici, ricercatori, terapisti e psicologi, si confrontano sull'importanza della nutrizione nel percorso di malattia. "I nuovi obiettivi scientifici si rivolgono sempre più all'interazione tra metabolismo e nutrizione, sia per approfondire le cause della malattia, che per migliorare la pratica clinica - afferma Federica Cerri, neurologa, referente Area Sla del Centro Nemo di Milano e coordinatore scientifico del convegno - L'attenzione è verso gli standard di cura per la gestione della disfagia, i metodi di valutazione e di predizione dello stato nutrizionale, al fine di consentire lo sviluppo di piani nutrizionali 'cuciti' sulla storia di malattia di ogni persona".
Tema centrale del convegno, che rappresenta una delle sfide più importanti da affrontare nella presa in carico, è la disfagia, "un ostacolo molto importante per la nutrizione, ma anche per l'idratazione - illustra Giorgio Calabrese, noto nutrizionista ed esperto della Commissione medico-scientifica di Aisla - Per questo il lavoro multidisciplinare deve produrre ricette a consistenze modificate bilanciando tutti i nutrienti necessari al fabbisogno richiesto dalla malattia, senza però dimenticare l'importante funzione sociale e di appagamento emotivo e psicologico del cibo".
L'evento si colloca a poche settimane dalla ventesima edizione di 'Terra Madre, Salone del Gusto 2024', che ha visto il Piemonte fulcro dell'incontro tra eccellenze e culture del gusto. Sul territorio piemontese si stima che siano circa 450 le persone affette da Sla con problemi di disfagia. Diventano 65mila tenendo conto di altre patologie come Alzheimer, demenza, stroke, Parkinson e sclerosi multipla. Come osserva l'assessore alla Sanità della Regione Piemonte, Federico Riboldi, "quando parliamo di nutrizione clinica per patologie invalidanti come la Sla, dobbiamo imparare a cambiare il paradigma, facendo riferimento ad un sistema di continuità assistenziale in cui condivisione, dialogo, multiprofessionalità e responsabilità diventino le parole chiave per l'ampliamento dell'accesso ai servizi al maggior numero di persone, ma al tempo stesso siano calibrati sul singolo soggetto. Lo spirito di queste giornate di Pollenzo e degli enti promotori recepisce in pieno questi valori".
Al centro dell'evento è quindi la persona con Sla e il suo desiderio di vivere appieno la vita. "La cucina è un atto di amore - dice lo chef Roberto Carcangiu, presidente di Apci chef, l'Associazione professionali dei cuochi italiani e presidente SLAfood - Quando la ricerca e il talento in cucina sono al servizio dell'altro, si esprime al meglio la nostra professionalità e la nostra passione. In questo percorso anche la ristorazione collettiva può e deve fare molto". Con lui sono presenti gli chef Cristian Benvenuto, Elio Sironi, Roberto Valbuzzi e Fabio Zanetello, chiamati da Rafanelli, presidente di SLAfood e consigliere nazionale Aisla.
Piemontese d'origine e brianzolo d'adozione, dopo la diagnosi di Sla, da paziente del Nemo di Milano, Rafanelli sceglie di mettere al servizio della comunità Sla le sue competenze nel mondo del food per sostenere i progetti di presa in carico nutrizionale. E' sua l'intuizione della realizzazione delle giornate di Pollenzo. "Provo sulla mia pelle cosa significa essere costretti a rinunciare ad un buon pasto mangiato insieme ai propri cari - racconta il presidente di SLAfood - per questo è fondamentale che si faccia gioco di squadra per preservare il desiderio di ciascuno di godere delle gioie quotidiane della vita. E' vero, la Sla è una 'ladra del gusto', ma non può privarci della bellezza e dell'emozione di vivere il presente. Insieme possiamo iniziare un nuovo racconto della malattia e queste giornate a Pollenzo ne sono un esempio concreto".
Il convegno è l'occasione per formare anche i futuri professionisti delle scienze gastronomiche a comprendere i bisogni della persona con Sla e della sua famiglia. "L'ateneo pollentino, nella sua visione olistica dello studio del cibo - dichiara Maria Giovanna Onorati, delegata del rettore e responsabile delle Politiche di antidiscriminazione, disabilità e inclusione sociale dell'ateneo - dedica grande attenzione alla relazione tra alimentazione e salute, sia nelle attività di ricerca nazionali e internazionali, che in quelle didattiche. A Pollenzo il cibo è studiato come motore di integrazione culturale e sociale, e viene concepito come fattore importante di inclusione anche in ordine a bisogni nutrizionali diversi delle persone. E' per noi importante, perciò, prendere parte ad una due giorni come questa, dove si mette in evidenza il diritto ad un cibo che dia gioia e piacere a tutti anche attraverso nuove pratiche di trasformazione degli alimenti e delle materie prime".
Mettere a fattore comune le reciproche esperienze e competenze è il messaggio potente che emerge dalle giornate di Pollenzo, con l'obiettivo di cambiare paradigmi culturali, di cura e assistenza. "L'evento di oggi ci dimostra come sia possibile tracciare nuove strade lavorando insieme. Pensiero, innovazione, scienza e formazione, infatti, sono strumenti fondamentali per affrontare la Sla - conclude Fulvia Massimelli, presidente nazionale Aisla - Questa è la forza che unisce Aisla e i Centri Nemo, nati dalla volontà di chi vive ogni giorno la malattia e che oggi rappresentano un modello concreto replicabile sui territori italiani". Il convegno è patrocinato da Simef, Fnomceo, Coop e Fno TsrmePstr, e gode del contributo non condizionante di Zambon e Nutrisens.
Salute e Benessere
Farmindustria: “Bene su lotta super batteri, ora...
Cattani all'evento conclusivo del G7 Salute in corso a Bari: "Non è sostenibile ridurre i margini dell’industria"
"Bene il Governo sul contrasto all'antimicrobico-resistenza che ha previsto nella manovra un finanziamento ad hoc di 100 milioni di euro per quelli prioritari nella lotta alle infezioni resistenti agli antibiotici. Ora però è necessario che venga alzato il tetto della spesa farmaceutica e che non ci siano oneri a carico delle aziende per aumentare i margini della distribuzione. I tempi per farlo ci sono. Ridurre i margini delle imprese e far aumentare il payback, che raggiungerà i 2,3 miliardi, non è sostenibile. Una 'tassa occulta' che arriverà a oltre il 18% del fatturato. Senza interventi correttivi inevitabilmente gli investimenti saranno destinati fuori dall'Italia. Noi chiediamo uno 0,55% in più sul tetto della spesa ospedaliera. Sarebbe un segnale concreto per stabilizzare, il payback del prossimo anno a livello del 2024". Così all'Adnkronos Salute il presidente di Farmindustria Marcello Cattani a margine del panel 'Innovazione e trasferimento tecnologico' nell'ambito dell'evento conclusivo del G7 Salute oggi e domani a Bari con un focus sul contrasto all'antimicrobico-resistenza.
Cronaca
Addio a un gigante della neurologia: il professor Giancarlo...
C’è un vuoto enorme, immenso e non si riesce proprio a descriverlo. E sapete una cosa? Cercare di trovare le parole giuste è dura, anzi, quasi impossibile. Come fai a spiegare una perdita così grande? Come? Il professor Giancarlo Comi – uno di quelli che non dimentichi, che ti rimangono dentro per sempre, una di quelle menti luminose che nascono una volta ogni tanto, una di quelle anime che metteva il cuore in tutto quello che faceva, soprattutto nella battaglia contro la sclerosi multipla – se n’è andato. Il 26 novembre 2024. Così, senza preavviso. Un colpo secco, che ci ha tolto il fiato. Nessuno se lo aspettava, nessuno era pronto. E adesso? Adesso siamo qui: giornalisti, colleghi, pazienti, amici, tutti col cuore in frantumi, pieni di domande che, chissà, forse non troveranno mai risposta.
Perché Comi non era solo un medico, no. Era molto di più. Era uno che ci credeva davvero, uno che aveva il fuoco dentro. Un pioniere, un visionario, uno che ci metteva tutto, anima e corpo, senza mai, mai tirarsi indietro. Uno di quelli che, quando tutto va a rotoli, ti prendono per mano e non ti mollano. Per chi vive ogni giorno con la sclerosi multipla, quella malattia che è come un’ombra che non ti lascia mai, Comi era una luce accesa in mezzo al buio. Era un punto fermo, qualcosa a cui aggrapparsi quando tutto sembra scivolare via. Qualcuno che, anche nei giorni più neri, riusciva a farti credere che c’era una speranza. E ora, senza di lui? Sì, tutto sembra più buio. Ma sapete una cosa? Il suo spirito è ancora qui. Rimane. Resta in ogni piccola battaglia quotidiana, nelle storie di chi non si arrende mai, nelle mani che non smettono di lottare. Perché quello che ci ha lasciato non è solo un ricordo: è una fiamma viva, che continuerà a bruciare. Dentro ognuno di noi che ha avuto la fortuna di conoscerlo, di vedere da vicino quanto era grande, quanto era straordinariamente umano.
Una vita al servizio della ricerca e dei pazienti
Comi non passava mai inosservato, mai. Era uno di quei nomi che, appena lo senti, ti fa fermare. Cioè, davvero, uno di quei nomi che ti fa dire: “Wow, questo qui fa la differenza“. Professore Onorario di Neurologia, Direttore Scientifico… certo, tutti quei titoli altisonanti, roba grossa, roba importante. Ma sapete cosa? Non erano i titoli a farlo chi era, per niente. Non erano quelle targhe lucide, quelle pergamene incorniciate. No. Comi era quello che ogni mattina si alzava, magari con il sonno ancora addosso, ma con un solo pensiero fisso in testa: come posso fare la differenza per chi oggi conta su di me? Come posso migliorare la vita di chi mi affida tutto? E ci metteva tutto. Non solo il cervello, ma il cuore, l’anima, ogni piccolo pezzo di se stesso. Ogni singolo giorno. E ce l’ha fatta. Alla grande. Non è facile dire questo, ma ce l’ha fatta davvero. Ha scritto più di mille articoli scientifici, roba che ti fa girare la testa solo a pensarci. Un h-index sopra il 100, numeri che sembrano quasi irreali. Ma alla fine, cosa contano quei numeri, veramente? Anche se non avete la minima idea di cosa sia un h-index, lasciate che vi dica una cosa: quei numeri parlano di uno che non si è mai fermato, che ha lasciato un segno indelebile. Uno che non si è mai girato dall’altra parte, mai, nemmeno una volta.
Ma, sapete, quello che lo rendeva davvero speciale non erano i numeri, non erano i titoli. Era la sua dedizione, così semplice, così pura. Era l’umanità che ci metteva, il modo in cui riusciva a farti sentire ascoltato, capito, come se fossi l’unico al mondo. Ogni paziente, ogni collega che gli è stato vicino, tutti hanno visto oltre lo scienziato. Hanno visto l’uomo. Quello vero. Quello che non si fermava alla malattia ma vedeva la persona dietro. E forse è proprio questo il più grande regalo che ci ha lasciato: far sentire ognuno di noi importante, nonostante tutto.
Riconoscimenti che raccontano una storia
Comi, nel corso della sua carriera, ha raccolto premi e onorificenze come pochi altri. E non parliamo di premi qualunque. C’era l’Ambrogino d’Oro che ha ricevuto dal Comune di Milano nel 2016 e poi il titolo di Ufficiale della Repubblica Italiana nel 2018, per i suoi meriti scientifici. Ma non è tanto per vantarsi. Non è di quei riconoscimenti che si mettono in vetrina per far bella figura. Sono la prova di quanto fosse grande il suo lavoro. Di quanto fosse cruciale. Perché Comi è stato davvero un leader. Uno di quelli che, quando ci sono, senti che tutto è possibile. Una guida vera, una luce che brillava per tutta la comunità scientifica. Non è un’esagerazione dire che quello che ha fatto lui ha cambiato tutto. Ha segnato un’epoca. Ha aperto strade nuove. E questo, alla fine, è quello che conta di più.
Il vuoto e l’eredità di un grande uomo
Con la sua scomparsa, la comunità scientifica ha perso un un punto di riferimento che ora non c’è più e fa male. Il Centro Studi Sclerosi Multipla di Gallarate, che ha avuto l’onore di averlo come guida, ha espresso tutto il suo dolore, ricordando quanto lui fosse una fonte di ispirazione inesauribile. Non solo per i medici ma per tutti, pazienti compresi. Accettare che una persona così fondamentale se ne sia andata non è per niente facile. Però c’è una cosa che possiamo dirci per consolarci un po’: il suo lavoro, la sua eredità, continueranno a vivere. Nei suoi studi, certo, ma anche nelle vite di tutte quelle persone che ha toccato, nei ricercatori che seguiranno le sue orme.
La lotta contro la sclerosi multipla e altre malattie neurodegenerative non finisce qui. Non può fermarsi qui. Le prossime generazioni raccoglieranno il testimone. L’impegno di Comi, la sua passione, quella forza indomabile… tutto questo resterà vivo. E così, il professor Comi sarà per sempre parte di questa battaglia, un esempio da seguire, una presenza che, anche se invisibile, continuerà a fare la differenza. Non è facile dire addio ma è confortante sapere che, grazie a persone come Giancarlo Comi, il mondo è un po’ migliore. Grazie, professore.
Salute e Benessere
Ricerca, Ardizzone (Fondazione Ig-Ibd):...
Presentati gli obiettivi al congresso del Gruppo italiano per lo studio delle malattie infiammatorie croniche intestinali
“La Fondazione Ig-Ibd ha come obiettivo quello di sensibilizzare le istituzioni verso le malattie infiammatorie croniche intestinali, quali la malattia di Crohn e la colite ulcerosa, e di supportare, stimolare la ricerca scientifica in questo campo: i pazienti che si ammalano di queste patologie sono sempre più numerosi. È sempre più necessario disporre di metodiche diagnostiche e soprattutto terapie innovative” Sono le parole di Sandro Ardizzone, presidente Fondazione Ig-Ibd, presentata al XV Congresso nazionale Ig-Ibd, il Gruppo italiano per lo studio delle malattie infiammatorie croniche intestinali, in corso a Riccione.
“Nel nostro paese si stima, dico si stima perché non abbiamo dei numeri precisi - spiega Ardizzone - che vi siano circa 270-300 mila pazienti affetti da malattie infiammatorie croniche intestinali” o Mici. Nel mondo si stimano “circa 7 milioni di pazienti. Nel corso dei prossimi decenni si pensa che raggiungeremo cifre di 30 anche 50 milioni di pazienti affetti da queste malattie. È evidente che qualcosa va fatto, soprattutto nel nostro Paese, perché è importante disporre di dati veri e affidabili. Una priorità della Fondazione è proprio quella di raccogliere dei dati sui casi incidenti di colite ulcerosa e malattia di Crohn” conclude.