Ha l'obiettivo di ridefinire il ruolo fondamentale di un intervento nutrizionale mirato nella presa in carico delle persone con sclerosi laterale amiotrofica (Sla), per agire concretamente sul decorso di malattia e migliorare la qualità di vita, la prima edizione del convegno 'Sla: metabolismo e nutrizione. Nuove frontiere nella presa in carico'. L'evento, in corso fino a domani all'Università di Scienze gastronomiche di Pollenzo (Cuneo), è promosso dall'alleanza tra Centri clinici Nemo, Aisla - Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica e SLAfood, sotto l'egida di Slow Food.

In questi 2 giorni di formazione immersiva per operatori, studenti e caregiver - spiega una nota - i Centri clinici Nemo si confermano come punto di riferimento nella presa in carico della persona con Sla e nella conoscenza scientifica sulla patologia, grazie a una visione lungimirante e al modello di cura multidisciplinare. Approccio che viene messo a fattor comune per continuare a rispondere sempre di più e meglio ai bisogni complessi della malattia. Oltre 20 esperti, tra clinici, ricercatori, terapisti e psicologi, si confrontano sull'importanza della nutrizione nel percorso di malattia. "I nuovi obiettivi scientifici si rivolgono sempre più all'interazione tra metabolismo e nutrizione, sia per approfondire le cause della malattia, che per migliorare la pratica clinica - afferma Federica Cerri, neurologa, referente Area Sla del Centro Nemo di Milano e coordinatore scientifico del convegno - L'attenzione è verso gli standard di cura per la gestione della disfagia, i metodi di valutazione e di predizione dello stato nutrizionale, al fine di consentire lo sviluppo di piani nutrizionali 'cuciti' sulla storia di malattia di ogni persona".

Tema centrale del convegno, che rappresenta una delle sfide più importanti da affrontare nella presa in carico, è la disfagia, "un ostacolo molto importante per la nutrizione, ma anche per l'idratazione - illustra Giorgio Calabrese, noto nutrizionista ed esperto della Commissione medico-scientifica di Aisla - Per questo il lavoro multidisciplinare deve produrre ricette a consistenze modificate bilanciando tutti i nutrienti necessari al fabbisogno richiesto dalla malattia, senza però dimenticare l'importante funzione sociale e di appagamento emotivo e psicologico del cibo".

L'evento si colloca a poche settimane dalla ventesima edizione di 'Terra Madre, Salone del Gusto 2024', che ha visto il Piemonte fulcro dell'incontro tra eccellenze e culture del gusto. Sul territorio piemontese si stima che siano circa 450 le persone affette da Sla con problemi di disfagia. Diventano 65mila tenendo conto di altre patologie come Alzheimer, demenza, stroke, Parkinson e sclerosi multipla. Come osserva l'assessore alla Sanità della Regione Piemonte, Federico Riboldi, "quando parliamo di nutrizione clinica per patologie invalidanti come la Sla, dobbiamo imparare a cambiare il paradigma, facendo riferimento ad un sistema di continuità assistenziale in cui condivisione, dialogo, multiprofessionalità e responsabilità diventino le parole chiave per l'ampliamento dell'accesso ai servizi al maggior numero di persone, ma al tempo stesso siano calibrati sul singolo soggetto. Lo spirito di queste giornate di Pollenzo e degli enti promotori recepisce in pieno questi valori".

Al centro dell'evento è quindi la persona con Sla e il suo desiderio di vivere appieno la vita. "La cucina è un atto di amore - dice lo chef Roberto Carcangiu, presidente di Apci chef, l'Associazione professionali dei cuochi italiani e presidente SLAfood - Quando la ricerca e il talento in cucina sono al servizio dell'altro, si esprime al meglio la nostra professionalità e la nostra passione. In questo percorso anche la ristorazione collettiva può e deve fare molto". Con lui sono presenti gli chef Cristian Benvenuto, Elio Sironi, Roberto Valbuzzi e Fabio Zanetello, chiamati da Rafanelli, presidente di SLAfood e consigliere nazionale Aisla.

Piemontese d'origine e brianzolo d'adozione, dopo la diagnosi di Sla, da paziente del Nemo di Milano, Rafanelli sceglie di mettere al servizio della comunità Sla le sue competenze nel mondo del food per sostenere i progetti di presa in carico nutrizionale. E' sua l'intuizione della realizzazione delle giornate di Pollenzo. "Provo sulla mia pelle cosa significa essere costretti a rinunciare ad un buon pasto mangiato insieme ai propri cari - racconta il presidente di SLAfood - per questo è fondamentale che si faccia gioco di squadra per preservare il desiderio di ciascuno di godere delle gioie quotidiane della vita. E' vero, la Sla è una 'ladra del gusto', ma non può privarci della bellezza e dell'emozione di vivere il presente. Insieme possiamo iniziare un nuovo racconto della malattia e queste giornate a Pollenzo ne sono un esempio concreto".

Il convegno è l'occasione per formare anche i futuri professionisti delle scienze gastronomiche a comprendere i bisogni della persona con Sla e della sua famiglia. "L'ateneo pollentino, nella sua visione olistica dello studio del cibo - dichiara Maria Giovanna Onorati, delegata del rettore e responsabile delle Politiche di antidiscriminazione, disabilità e inclusione sociale dell'ateneo - dedica grande attenzione alla relazione tra alimentazione e salute, sia nelle attività di ricerca nazionali e internazionali, che in quelle didattiche. A Pollenzo il cibo è studiato come motore di integrazione culturale e sociale, e viene concepito come fattore importante di inclusione anche in ordine a bisogni nutrizionali diversi delle persone. E' per noi importante, perciò, prendere parte ad una due giorni come questa, dove si mette in evidenza il diritto ad un cibo che dia gioia e piacere a tutti anche attraverso nuove pratiche di trasformazione degli alimenti e delle materie prime".

Mettere a fattore comune le reciproche esperienze e competenze è il messaggio potente che emerge dalle giornate di Pollenzo, con l'obiettivo di cambiare paradigmi culturali, di cura e assistenza. "L'evento di oggi ci dimostra come sia possibile tracciare nuove strade lavorando insieme. Pensiero, innovazione, scienza e formazione, infatti, sono strumenti fondamentali per affrontare la Sla - conclude Fulvia Massimelli, presidente nazionale Aisla - Questa è la forza che unisce Aisla e i Centri Nemo, nati dalla volontà di chi vive ogni giorno la malattia e che oggi rappresentano un modello concreto replicabile sui territori italiani". Il convegno è patrocinato da Simef, Fnomceo, Coop e Fno TsrmePstr, e gode del contributo non condizionante di Zambon e Nutrisens.

"Siamo di fronte ad una doppia transizione, digitale ed ecologica, e l'unico strumento che abbiamo per provare a gestire questo processo è puntare sulle competenze, molto richieste dal mercato, ma che troppo spesso non si incrociano per il 'mismatch', condizione di disequilibrio tra domanda e offerta. Molto incide nel mondo dell'implementazione di questi settori innovativi. E quindi parliamo di Stem proprio per questo. Materie tecnico-scientifiche che hanno sì una grandissima chance dal punto di vista occupazionale (e del reddito), ma sono poco note tra i giovani forse anche per un gap mediatico, un deficit comunicativo. Purtroppo, non viene raccontata la grande potenzialità che hanno queste materie anche, e soprattutto, in ambito lavorativo". Lo ha detto all'Adnkronos Salute Marta Schifone (Fdi), membro XII Commissione Affari sociali e capogruppo in Commissione Lavoro della Camera, promotrice della prima legge nazionale istitutiva della Settimana Stem, intervenuta alla seconda edizione del Forum Incyte sulla ricerca a Roma.

Per Schifone c'è poi "un tema nel tema", ovvero il 'gender gap'. "Le ragazze scelgono meno le materie scientifiche - spiega - per una questione di pregiudizio. Secondo uno stereotipo le Stem sono appannaggio del genere maschile piuttosto che di quello femminile. Tuttavia, riscontriamo che le donne, una volta scelte queste materie, riescono e arrivano anche a livelli apicali. Ci sono moltissime donne che hanno segnato la storia della scienza e queste devono essere un modello per le ragazze. Dobbiamo dire alle giovani donne che devono e possono scegliere le materie tecnico-scientifiche per fare carriera. Per questo motivo, ci siamo domandati che cosa potesse fare il decisore, il legislatore rispetto a questo tema". Il risultato è stato l'aver istituito per legge la 'Settimana nazionale delle materie Stem', la cui seconda edizione si terrà dal 4 all'11 febbraio prossimo.

"Siamo certi che otterrà un grande successo dal punto di vista della sensibilizzazione e della comunicazione, come riscontrato il primo anno. Con questa iniziativa, infatti, abbiamo intercettato trasversalmente tutti gli anelli della filiera: scuola, università, docenti, start-up, aziende fino ai luoghi di cultura, per permettere a quelli che noi chiamiamo gli agenti del cambiamento di andare a incidere, raccontare la bellezza e le potenzialità che ha la scienza", conclude Schifone.

"Oggi siamo qui al secondo Forum Incyte sulla ricerca per declinare il valore della ricerca in due direttrici: capacità di attrarre investimenti e capitali esteri in Italia per generare valore economico e dare un'opportunità ai pazienti che hanno bisogno di nuove soluzioni terapeutiche per aree nelle quali permangono bisogni insoddisfatti; formare, far crescere e mantenere in Italia il talento, la futura classe di scienziati, e quindi capire quale ruolo vuole giocare l'Italia per scongiurare fughe di giovani cervelli all'estero". Lo ha detto all'Adnkronos Salute Onofrio Mastandrea, Regional Vice President e General Manager Incyte Italia, in occasione della seconda edizione del Forum Incyte sulla ricerca a Roma.

"Il ruolo della ricerca come asset strategico è fondamentale per l'Italia, ma anche per l'Europa, così come il capitale umano", sottolinea Mastandrea. Tuttavia, occorre evitare che i giovani ricercatori lascino l'Italia per lavorare all'estero. "Come? Servono sicuramente i fondi, ma non solo - precisa Mastandrea - Possiamo riuscire a mantenere talenti solo se creiamo un ecosistema attrattivo per l'innovazione. Quindi è necessario creare un ambiente più accogliente e premiante per l'innovazione e che valorizzi anche il talento. Pertanto, non è solo una questione economica. Bisogna dare delle prospettive di crescita per i giovani che vadano nella direzione di premiare l'innovazione e il talento", conclude.