Gemelli Roma, un documentario per raccontare le patologie neuromuscolari
Enrico, Maddalena, Sebastian, Giorgiana, Nicolò, Sara: sono loro le storie che animano il documentario 'La strada verso l'indipendenza' promosso dalla Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli Irccs, con il contributo incondizionato di Novartis, Sarepta, Biogen, Roche e Italfarmaco. Obiettivo dell'iniziativa: raccontare la vita di sei ragazze e ragazzi che scoprono le tappe della vita e che convivono con patologie neuromuscolari.
Enrico si prepara a vivere gli esami di maturità e salutare l’esperienza arricchente degli anni del liceo; Maddalena ha lasciato la Sardegna, sua terra di origine, per formarsi a Milano vivendo le sfide e opportunità di una nuova vita in un nuovo luogo; Sebastian usa la creatività come strumento di costruzione del suo futuro a Chihuahua in Messico; Giorgiana è prossima alla laurea in una disciplina che unisce il suo interesse per l’economia all’ambito sanitario con cui si è confrontata fin dall’infanzia; Nicolò cresce nel mondo del lavoro supportato dai colleghi e dalla sua famiglia; Sara esplora Madrid e la sua rete sociale svolgendo il suo tirocinio tra coloro che hanno bisogno di ascolto e sostegno.
"La distrofia muscolare di Duchenne e l’atrofia muscolare spinale sono entrambe patologie genetiche rare per le quali negli ultimi anni sono stati compiuti importanti passi, grazie alla ricerca e ai nuovi standard di cura che hanno aumentato la sopravvivenza e migliorato molti aspetti funzionali - dichiara Eugenio Mercuri, Direttore del Dipartimento Scienze della salute della donna, del bambino e di sanità pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli Irccs e professore ordinario di Neuropsichiatria infantile all’Università Cattolica - Come clinici e ricercatori siamo cresciuti insieme ai bambini, oggi giovani adulti pronti a esplorare il mondo e la vita nel loro percorso verso l’indipendenza". Un’indipendenza che richiede impegno, coraggio, supporto, sfide da affrontare e soluzioni da cercare.
"In questo documentario abbiamo voluto riportare tante tappe, emozioni, esperienze che appartengono alla vita dei nostri ragazzi - spiega Nicoletta Madia referente progettazione pediatrica della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli Irccs e alla direzione del documentario - I messaggi che con tutti i ragazzi vogliamo lanciare in questo racconto durato un anno, ci conducono verso la forza della vita oltre la presenza della patologia, lo studio come elemento centrale nella formazione dell’essere umano, l’autodeterminazione, l’inclusione, la meraviglia delle relazioni umane e l’energia delle passioni".
Il documentario è disponibile da oggi sul canale Youtube del Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS al seguente link: https://youtu.be/aLx8cgtCWYY
Salute e Benessere
Lega vuole in Commissione covid il medico sospeso nel 2022,...
Frajese, noto per le sue esternazioni critiche sui vaccini covid, nel mirino di Burioni: "Dracula all'Avis". Cartabellotta risponde a Borghi: "Governatori informati della scelta di un no-vax?"
La Lega vuole in Commissione covid, in qualità di consulente, il prof. Giovanni Frajese, medico noto per le sue esternazioni estremamente critiche sui vaccini covid e sospeso dall'Ordine dei medici nel 2022. E sui social, dopo l'annuncio del senatore del Carroccio Claudio Borghi, si accende la polemica.
"Dracula consulente dell'Avis", la polemica e il botta e risposta
"Ieri si è tenuto l'ufficio di Presidenza della Commissione Covid. Come da promesse, come gruppo Lega chiederemo la nomina del professor Giovanni Frajese come consulente della commissione", scriveva ieri su X il senatore della Lega.
"Dracula consulente dell'Avis", il commento del virologo Roberto Burioni sulla sua pagina Facebook (parallelismo che aveva usato anche per Robert Kennedy jr a capo della sanità americana). "Il gruppo della Lega chiede che venga nominato come consulente della Commissione Covid Giovanni Frajese, un medico sospeso dall'Ordine dei medici per le sue posizioni antiscientifiche. Poi si lamentano se perdono voti", il commento postato anche su X.
Sulla stessa linea anche Nino Cartabellotta, presidente della Fondazione Gimbe, che sempre via X attacca: "Borghi ha chiesto di nominare consulente per la Lega in Commissione Covid un medico no-vax già sospeso per inosservanza dell'obbligo vaccinale. Senatore Borghi - chiede Cartabellotta - ma i presidenti di Regione Zaia, Fedriga e Fontana sono stati informati di questa scelta oculata?".
La replica arriva a stretto giro e innesca un botta e risposta: "Caro Cartabellotta, quando lei arriverà al livello di Frajese come medico, come professore e come coraggio personale mi faccia un fischio. Quanto ai nostri ottimi presidenti di Regione non sono in Parlamento. Ognuno fa il suo mestiere e risponde ai suoi elettori".
"Caro Borghi - ribatte Cartabellotta - non giocando nel campionato dell'antiscienza non posso raggiungere certi livelli. Riguardo al suo mestiere, si domandi quanti voti guadagna rispetto a quelli che fa perdere alla Lega".
Salute e Benessere
Aviaria, primo caso virus H5N1 in un bambino negli Usa
E' il primo caso pediatrico negli States
Primo caso pediatrico di influenza aviaria H5 negli Stati Uniti. I Centers for Disease Control and Prevention (Cdc) hanno confermato un'infezione umana da virus A H5N1 in un bambino in California. "In linea con i casi umani precedentemente identificati negli Usa - evidenziano dall'agenzia federale in una nota - il bambino risulta aver manifestato sintomi lievi e ha ricevuto antivirali antinfluenzali. Sono stati rilevati bassi livelli di materiale virale nel campione iniziale raccolto e i test di follow-up effettuati diversi giorni dopo sono risultati negativi per l'influenza aviaria H5 ma positivi per altri virus respiratori comuni. Il bambino si sta riprendendo dalla malattia". Ed è in corso un'indagine del Dipartimento di salute pubblica della California (Cdph) sulla possibile fonte di esposizione del bambino all'H5N1.
Nell'ambito di queste attività d'indagine, tutti i componenti della famiglia del bambino hanno riferito di aver avuto sintomi e sono stati raccolti campioni anche da loro, informano i Cdc. Tutti i risultati dei familiari però sono negativi per l'influenza aviaria H5, alcuni sono invece risultati positivi per gli stessi virus respiratori comuni rilevati successivamente nel bambino. Il tracciamento dei contatti continua, ma al momento non ci sono prove di diffusione da persona a persona dell'influenza aviaria H5N1 da questo bambino ad altri soggetti. "Ad oggi, non è stata identificata alcuna diffusione da persona a persona associata a nessuno dei casi di influenza aviaria H5N1 segnalati negli Stati Uniti", precisano i Cdc.
Questo caso è stato rilevato tramite test per l'influenza e segnalato al dipartimento californiano tramite il sistema di sorveglianza nazionale dell'influenza. E' il secondo caso statunitense identificato così. I Cdc continuano a monitorare i dati, in particolare negli Stati Usa colpiti da epidemie negli animali, tra cui la California, dove sono state rilevate epidemie diffuse di influenza aviaria H5N1 negli uccelli selvatici e nel pollame domestico dal 2022 e nelle mandrie da latte dall'agosto 2024 in quello Stato. Infezioni umane limitate e sporadiche con il virus dell'influenza aviaria H5N1, in cui non è stata identificata l'esposizione degli animali, sono molto rare ma si sono verificate, principalmente in paesi diversi dagli Stati Uniti, precisano ancora gli esperti. "Questi casi sottolineano l'importanza della sorveglianza e delle indagini in corso a livello locale, statale e federale", aggiungono.
Includendo questo caso più recente, nel 2024 sono stati segnalati negli Stati Uniti 55 casi umani di influenza aviaria H5, di cui 29 in California". La valutazione del rischio dei Cdc per il pubblico in generale rimane "bassa. Tuttavia, le persone esposte ad animali infetti o potenzialmente infetti, come uccelli, bovini da latte o altri animali (compreso il bestiame), o ad ambienti contaminati da uccelli infetti o altri animali, sono a più alto rischio di infezione".
I Cdc, si legge infine nella nota, "raccomandano di evitare l'esposizione non protetta ad animali malati o morti, tra cui uccelli selvatici, pollame, altri uccelli domestici e altri animali selvatici o domestici (comprese le mucche)".
Salute e Benessere
Università: teatro in corsia, alla Sapienza progetto...
Rosalba Panzieri, ideatrice del progetto, 'si deve ripartire da una relazione autentica in cui arte e scienza cooperano per sostenere la persona malata'
Domani durante il convegno il Teatro e la cura all'Università Sapienza di Roma, attraverso il teatro e la letteratura Rosalba Panzieri - scrittrice e attrice e ideatrice del progetto di umanizzazione della medicina - sarà presenterà agli studenti la Cartella clinica umanizzata, un protocollo di sperimentazione per sostenere la psiche della persona malata e favorire il rapporto medico paziente. Il progetto cartella clinica umanizzata, sostenuto da Cnr, Fnomceo, riprende il tour di sperimentazione negli ospedali italiani e sarà presentato agli studenti anche attraverso una performance teatrale dell’autrice.
"Arte e medicina sono strumenti contigui e primari di cura e questo evento di studio e di incontro con i cittadini e si connotano come una risorsa e una riflessione necessaria per promuovere e sostenere una nuova cultura di dialogo tra arte e scienza, tra medico e paziente. Infatti - spiega Rosalba Panzieri - soltanto superando la separazione e la frammentazione tanto dei saperi quanto degli individui è possibile dare una formazione e una risposta evoluta alla richiesta di cura". Il convegno è organizzato dalla professoressa Sonia Bellavia, ordinario di storia del teatro, in collaborazione con Rosalba Panzieri, Alessandro Frolli, professore associato Psicologia Sviluppo e Comunicazione di Unint e la dottoressa Palma Guida, docente presso Unint, insieme a Roberto Calabrese, psicologo e musicoterapeuta. "Il convegno è stato pensato per far dialogare tra loro, in modo virtuoso, discipline diverse, per una rivalutazione globale dell’umano e rendere partecipi gli studenti", ha sottolineano Sonia Bellavia.
Paolo Petralia, già direttore Generale del Gaslini di Genova e vice presidente vicario della Fiaso, interverrà nella giornata di sabato, "nella relazione medico-paziente si esprime la necessità del prendersi cura, che precede e moltiplica gli effetti delle cure”. Cristoforo Pomara, professore di Medicina Legale all’Università di Catania, altro relatore della giornata di sabato, ricorda che "come sancito dalla legge, la comunicazione è tempo di cura ed è lo strumento più efficace nella prevenzione dei conflitti". Conclude Panzieri, "uno degli scopi primari del progetto è creare una nuova cultura dell’uomo che rivoluziona, e al contempo restituisce alle origini, la relazione medico-paziente. Soltanto ripartendo da una relazione autentica in cui arte e scienza cooperano per sostenere la persona malata è possibile superare la personalizzazione restituire una cura che sia rispondente al concetto di salute sancito dalla nostra costituzione".