Colite ulcerosa, al via campagna ‘Voci di pancia’ per rompere l’imbarazzo
Online gli strumenti dell'iniziativa promossa da Lilly con patrocinio di Amici Italia, Ig-Ibd ed Efcca
Costringe a correre in bagno anche 20 volte al giorno. La colite ulcerosa è una malattia cronica in cui si vive la vergogna e il disagio di non gestire l'urgenza, di essere incontinente, la frustrazione del non essere compreso. L'ansia nei momenti di intimità che limitano una sessualità piena, senza pregiudizi. Ma c'è anche la consapevolezza di essere più forti, grazie alla malattia, la felicità di una gravidanza inaspettata, la meraviglia di abbandonare i rimpianti per aprirsi a esperienze nuove. Il desiderio e la volontà di andare oltre i limiti della colite ulcerosa. Sono alcune delle emozioni liberate da 'Voci di pancia', campagna di sensibilizzazione, disponibile online, promossa da Lilly con il patrocinio di Amici Italia, Ig-Ibd (Italian Group for the study of Inflammatory Bowel Diseases) ed Efcca (European Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Association), presentata oggi a Milano, che nasce dalla volontà di fornire strumenti utili a rompere il muro dell'imbarazzo per favorire il dialogo sulla colite ulcerosa e sui sintomi dirompenti che porta con sé.
"La colite ulcerosa, malattia infiammatoria cronica intestinale (Mici) - spiega Cristina Bezzio, medico gastroenterologo presso l'Irccs Istituto clinico Humanitas di Rozzano, Ibd Unit, e membro del direttivo di Ig-Ibd) - colpisce in Italia più di 150mila persone, con oltre 4mila nuove diagnosi all'anno, ed è in costante aumento in tutte le fasce d'età. Si tratta di una patologia 'invisibile' con sintomi invalidanti e imbarazzanti quali frequenza evacuativa, sanguinamento rettale e urgenza intestinale che hanno un forte impatto sulla qualità di vita e sulla sfera psicologica, con la conseguenza di portare alcuni pazienti a isolamento sociale e autostigma. In alcuni casi - continua l'esperta - la colite ulcerosa progredisce fino a un grado di malattia da moderata a grave, per cui sono necessari interventi terapeutici in grado di agire rapidamente nel contrastare i sintomi più invalidanti".
Tra gli strumenti disponibili - si legge in una nota - c'è il 'Diario delle emozioni' che racconta il vissuto chi ha la colite ulcerosa: rabbia, paura, accettazione, serenità, coraggio, tra rimpianti e nuove ambizioni. "Parlarne, raccontarsi, spiegare che cosa significa vivere con una malattia cronica come la colite ulcerosa e quali sono i sintomi potrebbe cambiare la percezione delle persone, i rapporti familiari, sociali e intimi - sottolineano i pazienti - Ecco, è dura, certo. E' difficile raccontare di dover andare in bagno anche 20 volte al giorno. La diarrea è imbarazzante, ma continuerà ad esserlo finché non la si nobilita allo stato di un sintomo. Un sintomo come un altro. Bisogna parlarne soprattutto a chi non capisce, a chi non sa, perché questa è la chiave per normalizzare". Nel' Diario delle emozioni' c'è quindi uno spaccato di vita con spazi bianchi per raccontarsi e annotare i propri pensieri, ispirati dalle storie di chi conosce e vive la quotidianità spezzata dai sintomi della patologia, tra silenzi e imbarazzi, per favorire una comunicazione senza filtri.
"Con 'Voci di pancia' - afferma Salvo Leone, direttore generale di Amici Italia e chairman Efcca - vogliamo rompere il silenzio e superare il senso di vergogna e imbarazzo che spesso accompagna la colite ulcerosa. E' una condizione che va oltre il semplice disagio fisico, toccando profondamente la qualità della vita e i legami sociali, familiari e professionali di chi ne soffre. Parlarne è essenziale. Il dialogo aperto e informato con il proprio medico e con le persone vicine permette di affrontare la malattia in modo più sereno, di abbattere i pregiudizi e di ridare dignità a chi si sente isolato. Questa campagna non è solo un insieme di strumenti pratici, ma una porta verso la comprensione e l'empatia. Quando condividiamo le nostre storie e normalizziamo i sintomi, rendiamo più forte chi affronta ogni giorno questa battaglia invisibile. La consapevolezza e il coraggio di raccontarsi sono le chiavi per una vita migliore".
Per parlarne senza più imbarazzo, affinché le persone con colite ulcerosa possano acquisire consapevolezza e trovare le parole giuste per affrontare al meglio il tema, così da creare un ambiente di comprensione e apertura, la campagna si avvale di strumenti pratici. Tra questi la 'Guida alla conversazione', con consigli utili per sensibilizzare amici e familiari e facilitare il dialogo con il proprio medico, oltre al glossario delle parole della colite ulcerosa. A tale proposito, è importante la consapevolezza che parlarne può essere di supporto nella gestione della patologia e nel ridurre l'ansia. Un altro strumento messo a disposizione dalla campagna è il decalogo delle 'Domande dell'imbarazzo': 10 domande e risposte che affrontano temi quali sessualità, intimità e maternità, senza filtri. Insomma, quelle domande 'che non hai mai avuto il coraggio di fare' e che possono invece rappresentare spunti utili da cui partire per approfondire queste tematiche con il medico.
"Siamo orgogliosi - dichiara Federico Villa, Associate Vice President Corporate Affairs & Patient Access Lilly Italia - di essere al fianco dell'associazione di pazienti Amici Italia e delle società scientifiche di riferimento per rispondere ai bisogni di salute delle persone che vivono con la colite ulcerosa, malattia infiammatoria cronica intestinale dai sintomi invisibili quanto invalidanti. Con questo progetto di sensibilizzazione siamo felici di ribadire il diritto alla salute di ognuno, sopra ogni cosa, con la volontà di incidere positivamente sul benessere a tutto tondo, che va oltre l'innovazione terapeutica. Alimentiamo nuove possibilità di dialogo in grado di migliorare la qualità di vita di pazienti e familiari". La campagna 'Voci di pancia' è veicolata attraverso i canali social dell'associazione di pazienti Amici Italia: materiali fotografici, illustrazioni, video, consigli e storie per sensibilizzare e informare sulla colite ulcerosa. Tutti i materiali sono visionabili e scaricabili su lillysite.net/it/voci-di-pancia/index.html.
Cronaca
Non reggono il dolore per il suicidio della figlia: marito...
I due, un medico e una farmacista, sono stati trovati privi di sensi nel loro garage a Orbassano. La ragazza da bambina avrebbe subito abusi di cui i genitori non si erano accorti
Non hanno retto al dolore per la perdita della figlia che si era suicidata due anni fa e hanno deciso di morire insieme. E’ quanto accaduto a Orbassano, comune della provincia torinese. Vittime due coniugi di 64 e 59 anni, medico lui, farmacista lei, che hanno deciso di togliersi la vita insieme, alcuni giorni dopo aver raccontato il loro dramma a un quotidiano locale, l’Eco del Chisone.
Al giornale la coppia aveva raccontato che la figlia 28 enne si era tolta la vita a seguito di un trauma che avrebbe subito da bambina, quando sarebbe stata vittima di abusi di cui nessuno si era accorto ma che erano venuti alla luce quando la giovane, poco più che ventenne aveva cominciato a soffrire di ansia e attacchi di panico.
Alcuni giorni dopo quella rivelazione i due coniugi sono stati trovati nel garage della loro abitazione, ancora vivi ma in gravi condizioni. La moglie si è spenta in ospedale alcuni giorni dopo il ricovero, il marito il 23 dicembre. Un dramma che ha colpito molto la comunità. Sui social la sindaca, Cinzia Bosso, due giorni fa ha pubblicato una foto con tre candele accese accompagnata dal pensiero ‘Possiate ora riposare in pace tutti e tre insieme, a noi resterà per sempre il vostro ricordo’ mentre, sempre sui social, la farmacia dove la donna lavorava, pubblicando una foto della coppia con la figlia, ha scritto “Adesso sono tutti e tre assieme. Ciao Ale’.
Cronaca
Giubileo, prefetto Roma: “Coniugare sicurezza e...
Giannini all'Adnkronos: "Sinergia tra istituzioni è modello da esportare. Grazie ai romani per la loro pazienza, ora continui collaborazione"
Sicurezza e serenità. I due punti cardini che il prefetto di Roma Lamberto Giannini a due giorni dall'apertura della Porta Santa, intervistato dall'Adnkronos, vuole vedere viaggiare insieme per tutto il Giubileo. "Sia per la cerimonia solenne del 24 dicembre con l'apertura della Porta Santa sia per la giornata di Natale, che ha visto un afflusso di oltre trentacinquemila persone nella zona di San Pietro, il sistema - sottolinea Giannini - ha funzionato. Dal sopralluogo fatto con il questore e i comandanti provinciali dei carabinieri e della Guardia di Finanza all'apertura dei servizi abbiamo visto come tutto si sta svolgendo in modo molto ordinato. Tutto dà una grande idea di serenità e sicurezza che viaggiano insieme. C'è un sistema non immediatamente visibile, con un'attività di prevenzione, di controlli nelle strutture ricettive, all'attività informativa a quello di controllo alle persone, alle attività svolte attraverso le varie specialità, dalle unità cinofile ai tiratori scelti".
Gli eventi giubilari porteranno nella Capitale milioni di pellegrini e Giannini vede una capitale pronta. "Roma è pronta ad accoglierli, ad accoglierli in sicurezza. Una città che si è preparata molto e che - ricorda - ha una grande tradizione di accoglienza. Le stime parlano di 35 milioni di persone attese ma immagino picchi di presenze in prossimità di eventi particolarmente significativi come il Giubileo dei giovani, degli adolescenti, delle confraternite, dei lavoratori". Importante il dispiegamento di forze dell'ordine previsto. "Nella giornata di ieri erano impegnate 700 tra donne e uomini delle forze dell'ordine e si avrà uno standard di presenze e di controllo molto importante - spiega il prefetto della Capitale - Le zone nevralgiche saranno quelle di San Pietro e più in generale i luoghi di aggregazione ma - chiarisce - non saranno trascurate le periferie per rendere la città più accogliente e sicura possibile in ogni luogo".
Da più parti, a cominciare dal presidente del Consiglio Giorgia Meloni, è stato elogiato il ‘metodo Giubileo’, che ha visto lavorare insieme schieramenti opposti e che ha portato alla chiusura dei cantieri in tempo per l’apertura della Porta Santa. "E' un modello da esportare, da ripetere - sottolinea Giannini - Sono sempre stato un fautore, per quello che riguarda il mio campo che è quello delle forze di polizia, del coordinamento, dell'agire in sinergia. E ancora più da prefetto di Roma quello che è importante è il sistema, nella Capitale c'è stato un lavoro di grande coesione: la squadra Stato deve agire compatta, così come ha fatto, verso gli obiettivi comuni".
Monitoraggi e attività prevenzione antiterrorismo
L’attentato di Magdeburgo ha riacceso i timori per i possibili propositi terroristici di ‘lupi solitari’. "C'è un sistema che a fronte di una minaccia così importante è sempre in piena attività", spiega Lamberto Giannini che ha alle spalle un'importante esperienza nel contrasto al terrorismo. Sono in corso "monitoraggi della rete, si sta operando con attività di prevenzione e informativa. Al momento non ci sono segnalazioni specifiche ma Roma - ricorda - da sempre mantiene altissima l'attenzione".
Controlli aumentati anche sul fronte dei reati come rapine, truffe e borseggi che rischiano di crescere con l’arrivo di milioni di pellegrini. "Sono stati implementati servizi che già importanti, anche in borghese - spiega - e negli ultimi tempi sui borseggi sulle metropolitane sono stati eseguiti numerosi arresti. Si lavorerà anche sul fronte della prevenzione con un'attività che richiami l'attenzione sui possibili rischi dove ci sono situazioni di affollamento per mantenere alta l'attenzione". Un evento, il Giubileo della Speranza, che ha visto cantieri sparsi per la città con ripercussioni sulla vita dei romani. "I cittadini romani vanno prima di tutto ringraziati per la loro pazienza. Cittadini che hanno sempre dimostrato anche una grande collaborazione con le forze dell'ordine, un'attenzione che chiediamo in maniera particolare per segnalare eventuali anomalie. Tutti possono contribuire alla sicurezza", spiega.
Forze dell'ordine impegnate sul fronte sorveglianza di siti e possibili obiettivi sensibili legati anche alla comunità ebraica nella città di Roma. "C'è sempre stata grandissima attenzione, con un aumento di questi servizi a partire dal 7 ottobre e poi con la guerra a Gaza. Stiamo continuando a mantenere alta l'attenzione", spiega il prefetto. Capitale che ospita frequenti manifestazioni anche con un numero importante di partecipanti. Ma il prefetto Giannini non si dice preoccupato della concomitanza con gli eventi del Giubileo. "E' già stato sottoscritto un protocollo con diverse organizzazioni sindacali e sono assolutamente ottimista che anche con chi non ha inteso al momento aderire si troverà una mediazione e una soluzione". Per quanto riguarda il tema degli affitti brevi, delle key-box e della circolare indirizzata alle prefetture sull''identificazione da remoto' degli ospiti nelle strutture ricettive, Giannini ha spiegato che sono in corso diversi controlli. "La circolare ha ribadito un concetto molto chiaro che per assicurare la sicurezza bisogna avere la certezza dell'identità di chi viene ospitato e segnalare la sua presenza alle autorità. I controlli sono in corso e - dice Giannini - abbiamo già fatto le prime sanzioni".
Cronaca
Torino, papà dona parte del suo fegato e salva la figlia di...
L’intervento all’ospedale Molinette della Città della Salute
Come regalo di Natale un papà greco di 31 anni ha donato parte del suo fegato salvando così la figlia di 11 mesi affetta da una grave cirrosi epatica scompensata, esito del fallimento di due precedenti interventi chirurgici eseguiti in Grecia nel tentativo di riparare la malformazione da cui era affetta, l’atresia delle vie biliari. E’ successo all’ospedale Molinette di Torino dove nei giorni scorsi è stato eseguito il primo trapianto di fegato pediatrico in Piemonte, nell’ambito di una specifica collaborazione attiva tra Italia e Grecia, sotto l’egida del Centro Nazionale Trapianti (Cnt) di Roma. L’Hellenic Transplant Organization di Atene ha inviato richiesta al Cnt di Roma di attivazione dell’accordo tra Italia e Grecia, valido per lo scambio di pazienti con necessità di trapianto e di organi idonei per trapianto.
Il Centro Regionale Trapianti del Piemonte-Valle d’Aosta, interpellato dal CNT, ha inoltrato la richiesta al professor Renato Romagnoli, direttore del Dipartimento Trapianti della Città della Salute che ha dato subito parere favorevole alla presa in carico ed al trasferimento della bambina e dei suoi familiari a Torino.
Lo scorso agosto la bimba è arrivata all’ospedale Infantile Regina Margherita dove è stata presa in cura dal dottor Pierluigi Calvo direttore della Gastroenterologia pediatrica e una volta completate le necessarie pratiche burocratiche e le valutazioni mediche di bilancio per trapianto, la bimba è stata inserita nella lista d’attesa nazionale italiana per trapianto di fegato pediatrico.
Dopo una ventina di giorni senza aver ricevuto valide offerte di donazione di fegato da soggetto deceduto, il papà della bimba ha deciso di donare la parte di fegato necessaria per salvare la vita della sua bimba e con il supporto della Direzione sanitaria dell'ospedale Molinette le pratiche di autorizzazione del trapianto con donazione da vivente sono state espletate in tempi record. Entrambi gli interventi (di prelievo di fegato sinistro dal papà e di trapianto nella bimba) si sono svolti in contemporanea presso il blocco operatorio della Chirurgia Trapianto Fegato dell’ospedale Molinette. Le procedure chirurgiche sono durate circa 16 ore. Molto complesso è’ stato l’impianto del fegato nella piccola paziente (di meno di 8 kg di peso), in quanto la severa ipoplasia della sua vena porta ha richiesto la sostituzione con prelievo ed autotrapianto di vena giugulare della bambina stessa.
Dopo una degenza della bimba di 5 giorni in terapia intensiva presso la Rianimazione Centrale delle Molinette, attualmente entrambi i pazienti operati stanno bene. Il papà è stato dimesso. La bimba è degente presso l’Area Semintensiva Chirurgica del professor Romagnoli. "La sanità piemontese si conferma un punto di riferimento di eccellenza per la sanità italiana ed anche internazionale, soprattutto nel campo dei trapianti. Un grande applauso ai nostri professionisti ed al papà che, con un grande gesto, ha salvato la vita della piccola figlia come miglior dono di Natale”, commenta l’assessore regionale, Federico Riboldi e il dg della Città della Salute, Giovanni La Valle aggiunge: “ancora una volta una grande Azienda ospedaliero-universitaria italiana come la Città della Salute di Torino è riuscita in tempi rapidi a dare una risposta efficace ad un così grave problema di salute di una bambina proveniente da un altro Paese dell'Unione Europea".