Sma e distrofie muscolari, riparte la campagna ‘Si, donare rende felici’
Torna la raccolta fondi promossa da ODStore per sostenere l'Ambulatorio dell'Affettività dei Centri clinici Nemo
Cambiare la qualità di vita dei bambini con malattia neuromuscolare e delle loro famiglie. È questo l’obiettivo che anche quest’anno si pone la campagna "Si donare rende felici", promossa da ODStore, la catena di prodotti dolciari e salati, in collaborazione con Lindt & Sprungli, per i Centri clinici Nemo. Giunta alla sua sesta edizione, l’iniziativa continua ad accompagnare, con un gesto di solidarietà tanto semplice quanto concreto, il percorso di crescita di chi vive con queste patologie. Fino all’8 dicembre - riporta una nota - in tutti 130 store presenti in Italia, sarà possibile donare 1 euro in cassa e ricevere in omaggio una pralina di cioccolato al latte, come dolce gesto di ringraziamento.
Tutte le donazioni raccolte hanno come obiettivo quello di sostenere l’Ambulatorio dell’Affettività dei Centri clinici Nemo, progetto dedicato alla presa in carico degli aspetti psicologici, educativi e relazionali dei bambini con malattie neuromuscolari e delle loro famiglie, sin dai primi giorni di vita e fino all’età dell’adolescenza. Nemo, infatti, è il network clinico gestito da Fondazione Serena Onlus, specializzato nella presa in carico e nella ricerca su patologie genetiche rare e complesse, come la Sma e le distrofie muscolari. Da sempre la campagna si basa su un messaggio chiaro e potente: Donare agli altri rende felici prima di tutto noi stessi. Ogni euro donato e ogni cioccolatino ricevuto rappresentano un passo concreto per aiutare le famiglie di bambini che affrontano difficoltà e cambiamenti imposti dalla malattia. Questi semplici gesti hanno reso possibile la realizzazione di strumenti che migliorano il loro percorso di crescita e, di conseguenza, la loro qualità di vita.
"Ogni anno, questo evento è per me un appuntamento imperdibile e una grande fonte di gioia - dichiara Mauro Tiberti, fondatore di ODStore e ideatore della campagna - Essere qui insieme ai rappresentanti dei Centri Nemo, ai bambini e ragazzi che ritroviamo ogni anno cresciuti, e parlare con i loro genitori e nonni è, personalmente, un’occasione per celebrare la vita. So che la quotidianità di queste famiglie è fatta di sfide e difficoltà inimmaginabili, e poter dare il mio contributo con questa campagna mi rende orgoglioso e grato. Oggi voglio ringraziare gli operatori sanitari per il loro impegno e i clienti ODStore per la straordinaria generosità che confermano ogni anno. Ancora una volta, dimostriamo che ogni piccolo gesto di solidarietà e gentilezza verso gli altri può fare la differenza".
Nei primi 5 anni della campagna - dettaglia la nota - grazie a 488.164,00 euro di donazioni raccolte, sono stati realizzati nuovi spazi di cura dedicati alla presa in carico pediatrica e sostenuto il lavoro del team multidisciplinare degli operatori che ogni giorno sono al fianco delle famiglie. Quest’anno, la campagna continuerà a supportare il lavoro dei 20 professionisti dei Centri Nemo, tra neuropsichiatri infantili, psicologi, psicoterapeuti e nurse coach, impegnati nell’Ambulatorio dell’Affettività.
"Ogni anno, il progetto accompagna a livello nazionale circa 600 bambini e ragazzi e in cinque anni sono oltre 2.500 le famiglie beneficiarie, che vengono affiancate nell’affrontare con consapevolezza e positività le sfide della crescita - spiega Jacopo Casiraghi, responsabile del servizio di psicologia del Centro clinico Nemo di Milano - Pensiamo per esempio all’introduzione della prima carrozzina, all’adattamento ai cambiamenti delle abilità fisiche e funzionali o, ancora, alla gestione delle relazioni con i coetanei. Passaggi di sviluppo per i quali è fondamentale poter avere uno spazio protetto nel quale elaborare insieme paure, bisogni, aspettative e desideri che ci permettano di renderci più forti".
Ed è proprio l’inclusione scolastica, che vede il team dell’Ambulatorio lavorare anche con gli insegnanti in percorsi di formazione sulla malattia e di educazione sul suo impatto nella vita quotidiana, sulla gestione degli ausili, sui limiti e le fragilità fisiche, ma anche e soprattutto sulle risorse e le opportunità. Il confronto con docenti e caregiver è mirato a garantire un’esperienza scolastica positiva attraverso l’attivazione ed il coinvolgimento della comunità educante. Il desiderio di condividere la propria storia, fatto di sorrisi e della gioia di stare insieme, è il segno più bello lasciato da bambini, genitori e clinici, in un pomeriggio di festa che ha inaugurato la campagna. Da Piazza di Spagna, al Duomo di Milano, fino al Centro Elnòs di Roncadelle, nei tre punti vendita ODStore si è celebrato questo inizio.
"Siamo estremamente grati a ODStore per essersi fatti promotori di un impegno così importante per i nostri bimbi e per le loro famiglie, rimanendo al nostro fianco e sposando la nostra missione - conclude Marco Rasconi, presidente dei Centri Clinici Nemo - I Centri Nemo sono luoghi di cura dove ciascuno ha la possibilità di ricercare e riconoscere il dono della felicità, per custodirlo e tradurlo poi nelle pieghe della vita di ogni giorno, fuori dal reparto. Ecco, grazie alla campagna e al dono prezioso della generosità di tutti coloro che anche quest’anno vi parteciperanno, siamo in grado di continuare ad offrire risposte concrete a questo bisogno".
Per trovare il punto ODStore più vicino e avere maggiori informazioni sulla campagna "Sì, Donare Rende Felici" e sui Centri Nemo è possibile visitare www.odstore.it o scrivere a comunicazione@centrocliniconemo.it.
Salute e Benessere
La proposta del pediatra: “Fare a scuola lo screening...
Farnetani: "Per garantire una piena applicazione, il programma diagnostico introdotto per legge dovrebbe approdare nelle aule"
"La diagnosi precoce è una grande risorsa della medicina e lo sarà ancora di più con l'estensione che potrà avere con l'intelligenza artificiale. Pensiamo al valore che può avere per il diabete, ad esempio. La recente legge 130/2023 dispone l'avvio di un programma diagnostico su base nazionale nella popolazione pediatrica per l'individuazione del diabete di tipo 1 e della celiachia. Come far sì che questo programma abbia una piena applicazione? Per avere la certezza di poter fare uno screening efficace che valuti la totalità delle persone da esaminare per l'infanzia e l'adolescenza è necessario effettuare questi esami a scuola". E' la proposta lanciata dal pediatra Italo Farnetani, da sempre convinto del 'potere dei banchi' nel campo della prevenzione, a pochi giorni dalla Giornata mondiale del diabete che si celebra giovedì 14 novembre.
Per l'esperto, in attesa che l'Ai esprima tutto il suo potenziale su questo fronte, proporre iniziative di salute attraverso le scuole è una chiave di successo per arrivare a raggiungere il maggior numero possibile di famiglie. Tanto che il camice bianco aveva lanciato un appello in questo senso anche per la vaccinazione anti-Covid ai tempi della pandemia, ricordando alcuni esempi precedenti: su tutti la vaccinazione anti-rosolia, che fino alla metà degli anni Ottanta si faceva a scuola e "si arrivava così a una risposta superiore al 90%". Mentre quando i genitori devono attivarsi, prenotare, spostarsi "non si arriva al 40%". Lo stesso effetto 'boost' si potrebbe avere sullo screening per il diabete facendolo approdare nelle scuole, assicura all'Adnkronos Salute.
Farnetani affronterà il tema della diagnosi precoce del diabete mellito di tipo 1 nell'ambito di un convegno organizzato in Sicilia dal Rotary Club di Mazara del Vallo, dall'azienda sanitaria provinciale di Trapani e dall'Associazione volontari ospedalieri di Mazara del Vallo, in occasione della Giornata del diabete. "Se mi fosse chiesto di fare il gioco della torre, la diagnosi precoce sarebbe l'ultimo elemento che butterei - ribadisce l'esperto - E' fondamentale. Però per rendere efficace il riconoscimento tempestivo del diabete di tipo 1 è necessaria l'alleanza fra minore, genitori, insegnanti, pediatra, diabetologo", elenca.
"Rispetto alla possibilità di effettuare lo screening dal pediatra o dal medico di famiglia, va ricordato che in certe aree geografiche si raggiunge anche una quota del 10% della popolazione pediatrica che il pediatra non lo vede mai. Potrebbero quindi rimanere delle lacune nel bacino di pazienti da sottoporre allo screening", riflette Farnetani, che è professore ordinario di pediatria dell'università Ludes-United Campus of Malta.
Un appello l'esperto lo lancia anche ai genitori e agli adulti che vivono intorno a bambini e adolescenti: "Cercate di individuare eventuali 'spie' - suggerisce - sintomi che possono far pensare al diabete di tipo 1, segni premonitori. Per esempio se un bambino o un adolescente in poco tempo inizia a mangiare molto più del solito e a perdere peso, o a fare più spesso la pipì e a ricominciare a bagnare il letto di notte, se inizia a essere svogliato, stanco, ad avere sonnolenza durante il giorno. In presenza di questi sintomi è opportuno che i genitori consultino in modo tempestivo il pediatra, il medico curante. Dopo questa visita potrebbe essere necessario consultare un diabetologo". Allo stesso modo è importante per Farnetani "il ruolo della scuola e la collaborazione con gli insegnanti: anche loro possono notare comportamenti diversi rispetto ai mesi precedenti - se lo studente è stanco o chiede spesso di andare in bagno, beve spesso durante le lezioni oppure al momento dello spuntino di metà mattinata mangia con voracità. Segnali che vanno riferiti ai genitori".
"La ricerca della presenza degli anticorpi del diabete di tipo 1 nel sangue come screening di massa è davvero strategica. Prima si fa la diagnosi prima si può dare l'insulina garantendo all'organismo un apporto sempre sufficiente. E' importante e opportuno fare una diagnosi precoce" per questa malattia "anche perché in una quota fino al 40% dei casi si scopre che il bambino o l'adolescente, ma in alcuni casi anche l'adulto, presenta il diabete mellito di tipo 1 quando viene una crisi di chetoacidosi diabetica che richiede un ricovero urgente in ospedale e che mette in pericolo la vita".
Salute e Benessere
Ricerca, Centro nazionale Rna e gene therapy a Shanghai per...
Il presidente Rizzuto, 'grande vivacità su sperimentazione di nuovi farmaci'
Una delegazione del Centro nazionale Rna e terapia genica guidata dal presidente, Rosario Rizzuto, è stata impegnata per 4 giorni a Shanghai in un fitto programma di incontri di alto livello scientifico. Un'occasione preziosa per conoscere da vicino alcune delle realtà più dinamiche della ricerca medica mondiale e per consolidare un canale di comunicazione tra le strutture di ricerca italiane e cinesi.
"La sperimentazione cinese sul fronte dei nuovi farmaci basati sull'Rna e sulla terapia genica dimostra una grande vivacità - afferma Rizzuto - Se da una parte l'accademia ha un forte presidio in tutte le avanguardie più promettenti della ricerca, anche l'iniziativa imprenditoriale gioca un ruolo di primo piano, grazie al fiorire di start-up che sviluppano know-how specifico, fondamentale per affiancare le strutture mediche del futuro, attivando, ad esempio, protocolli di sequenziamento tempestivi che permetteranno di proporre terapie personalizzate ai pazienti, grazie anche alla creazione di centri di diagnosi e trattamento specifici per le varie tipologie di malattie. Lo scambio con i colleghi cinesi - aggiunge - ci consegna nuove prospettive utili per il nostro lavoro e ci permette di trarre ispirazione da un sistema accademico e di ricerca diverso dal nostro, ma fortemente concentrato sulle opportunità offerte dalla medicina del futuro".
La delegazione - si legge in una nota - ha potuto visitare lo Shanghai Institute for Advanced Immunochemical Studies (Siais), che opera in vari ambiti di ricerca quali immunochimica, biologia cellulare, biologia computazionale e intelligenza artificiale e biochimica strutturale. Di grande interesse anche gli incontri presso la ShanghaiTech University School of Biomedical Engineering (Bme) e la Shanghai Clinical Research and Trial Center (Scrtc), dove si formano le nuove leve della bioingegneria che affiancheranno il personale medico negli ospedali cinesi. Tra le start-up incontrate: InnoStellar Biotherapeutics, che ha recentemente avviato con successo studi clinici per il trattamento della distrofia retinica ereditaria; CorrectSequence Therapeutics, azienda biotecnologica che lavora su cinque sistemi di base editing, e la RongCan Biotech, che opera nel campo del sequenziamento dell'mRna, dei sistemi di rilascio basati su Lnp, fino ai prodotti farmaceutici finali a base di mRna.
Il Centro nazionale di ricerca 'Sviluppo di terapia genica e farmaci con tecnologia Rna', finanziato con oltre 320 milioni di euro dal programma NextGeneration Eu, in base a un progetto dell'Università di Padova, coinvolge a livello nazionale oltre mille scienziati e 500 ricercatori e dottorandi di 32 atenei e istituti di ricerca e 14 aziende private.
La struttura è finalizzata a rendere disponibili al più presto cure innovative, di precisione e sostenibili per un'ampia gamma di patologie, spesso incurabili. Il lavoro di ricerca e sperimentazione è guidato dall'omonima Fondazione che svolge il ruolo di Hub e coordina 10 Spoke: 5 verticali dedicati alla ricerca e 5 orizzontali che si occupano dello sviluppo tecnologico.
Salute e Benessere
Sanità, Ciocchetti: “Nei prossimi 3 anni circa 12 mld...
"Stiamo mettendo più risorse per specializzazioni meno attrattive"
“Stiamo cercando di mettere più risorse. Il ministro Schillaci ha posto proprio come priorità il problema di rendere più attrattivo il Servizio sanitario nazionale per gli operatori sanitari. Nei prossimi 3 anni la legge di bilancio prevede circa 12 miliardi di euro di stanziamento in più sul Servizio sanitario nazionale e si stanno rinnovando i contratti degli operatori del servizio pubblico del Ssn Stiamo cercando di recuperare il gap che abbiamo avuto di medici che” erano “pochi prima del Covid.” Dopo la pandemia “sono finalmente aumentate sia la possibilità di iscrizione a medicina ma anche il numero delle borse di studio per la specializzazione. Nella legge di bilancio finanziamo un'integrazione alle borse di studio per le specializzazioni che sono meno attrattive, che negli ultimi anni hanno avuto poche iscrizioni e che però sono assolutamente fondamentali per il Servizio sanitario nazionale e per la cura di molte patologie”. Lo ha detto Luciano Ciocchetti, vicepresidente Commissione Affari sociali alla Camera, oggi a Roma, in occasione del convegno sul valore sociale del pubblico impiego nel Ssn, organizzato da Aaroi-Emac, il sindacato dei Medici anestesisti rianimatori e dell’emergenza-urgenza.
“Sappiamo bene - continua - che bisogna fare di più: riorganizzare”, mettere a terra “davvero i finanziamenti del Pnrr con la creazione, finalmente, delle strutture della sanità territoriale, con le case di comunità e con tutto quello che potrà essere alternativo all'ospedale e al pronto soccorso”, per portare le cure “vicino a casa, potenziando dell'assistenza domiciliare. Serve una riorganizzazione che” non può prescindere dalla “ricerca di nuovi finanziamenti e di nuove risorse - conclude - che possono essere messe sul Servizio sanitario nazionale”.