La roadmap multistakeholder per rispondere efficacemente ai bisogni della comunità MICI
Su iniziativa istituzionale dell’On. Simona Loizzo
Mercoledì 13 novembre 2024, 15:00 - 17:30
Camera dei Deputati
Palazzo Theodoli Bianchelli
Sala Matteotti
L’evento ha ricevuto il patrocinio di IG-IBD, SIGENP, SINuC e AMICI ETS
Roma, 13 novembre 2024 – In Italia sono 250.000 le persone che soffrono di Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (MICI), che comprendono la Malattia di Crohn (MdC) e la Colite Ulcerosa (CU), un numero che, secondo le stime degli esperti, è destinato a raddoppiarsi entro il 2030, con una diagnosi su 4 gia’ in eta’ pediatrica.
Con l’obiettivo di migliorare la gestione di diagnosi, trattamento e nutrizione dei pazienti MICI,si è costituita un anno fa - contestualmente all’Intergruppo Parlamentare MICI di iniziativa dell’On. Simona Loizzo -l’ALLEANZA MICI, promossa da Società Scientifiche, clinici, pazienti e caregiver. L’Alleanza è il“braccio operativo”multistakeholder impegnato a trovare soluzioni ai molti problemi socio-sanitari che queste patologie pongono, creando una situazione di disabilità spesso invisibile, ma che condiziona pesantemente la quotidianità e la qualità di vita di chi ne è colpito.
L’Alleanza, insieme alle Società Scientifiche di riferimento e ai rappresentanti di pazienti e caregiver, si è data fin dall’iniziolo scopo di disegnare una roadmap pluriennale di obiettivi da conseguire a breve e medio termine per rispondere alle istanze della Comunità MICI e si è concentrata su quattro priorità individuate durante i Tavoli Tecnici del 2024:
1) Accesso uniforme alle terapie innovative
2) Inserimento del test della calprotectina fecale nei LEA e armonizzazione dei meccanismi regionali
2.a) Screening per terapia biologica
3) Detraibilità fiscale e/o rimborsabilità per gli AFMS
4) Riconoscimento della disabilità (L. 104) per una maggior inclusione lavorativa e scolastica.
Dopo un accurato lavoro di analisi e sistematizzazione a cura del Tavolo Tecnico dell’Alleanza, viene quindi presentato oggi il Documento di Indirizzo che riassume queste priorità, consegnate alle Istituzioni, unitamente a proposte di azioniper raggiungere concretamente gli obiettivi prefissati. L’auspicio è che questa iniziativa possa, attraverso interventi mirati, facilitare il raggiungimento di una migliore gestione di diagnosi, trattamento e nutrizione di pazienti complessi, per i quali il processo di cura si conclude spesso con la perdita dell’autosufficienza.
“E’ significativo che a distanza di un anno esatto dalla sua costituzione,l’Alleanza MICI abbia tracciato un percorso che, con l’impegno e il supporto di tutti gli stakeholder coinvolti, a partire dalle Istituzioni che rappresento, passando dai clinici e dalle Società Scientifiche, per arrivare ai rappresentanti della Comunità
MICI, pazienti e caregiver, sia una vera e propria roadmap operativa per concentrare l’attenzione sulle problematiche prioritarie e il loro superamento.”- sottolinea l’On. Loizzo, Presidente Intergruppo Parlamentare MICI. “L’impatto economico della mobilità passiva, quello psicologico, la disparità di trattamento terapeutico sul territorio nazionale non devono più gravare sui pazienti affetti da MICI, così come non è accettabile che solo in una minima parte dei Centri dedicati alle MICI (27%) sia effettuata una valutazione dello stato nutrizionale dei pazienti. Questi sono i temi che devono entrare a pieno diritto all’interno dell’agenda politica e delle politiche sanitarie sulla cronicità, oltre alla presa in carico, a vantaggio e supporto della comunità dei pazienti MICI.”- conclude Loizzo.
“Per queste patologie altamente invalidanti, diagnosticate spesso dopo il manifestarsi di sintomi acuti -quindi, evidentemente, spesso sottostimate - è necessario sensibilizzare costantemente le Istituzioni e tutta la cittadinanza, affinché si diffonda cultura e si diagnostichi prima possibile." – dichiara il Prof. Massimo Fantini, Segretario generale IG-IBD. "La diagnosi precoce è di fondamentale importanza poiché può limitare l’impatto della malattia sulla vita delle persone, non solo dal punto di vista fisico, ma anche emotivo ed economico. Per questo, le best practice diffuse sul territorio nazionale devono essere messe a fattor comune, valorizzate ed applicate in modo omogeneo, a vantaggio di tutti i pazienti, come l’Alleanza ha peraltro evidenziato.”- conclude Fantini.
“All’interno di SIGENP annoveriamo in Italia i Centri di riferimento per la gestione dei piccoli pazienti pediatrici con MICI. Qui viene applicato un approccio multidisciplinare per una presa in carico a tutto tondo,che possa ridurre il più possibile una scarsa risposta alle terapie o il ricorso alla chirurgia.” - mette in evidenza il Prof. Claudio Romano, Presidente SIGENP. “La transizione dalla gestione pediatrica a quella dell’adulto è molto delicata, motivo per cui è fondamentale la collaborazione con IG-IBD e gli altri attori del sistema, inclusi i rappresentanti dei pazienti e i caregiver, per garantire che la presa in carico avvenga nel modo più fluido possibile e con il minimo rischio o disagio per il paziente.”
“Purtroppo, la gestione della malnutrizione nell’ambito sanitario è spesso inadeguata.Nonostante le problematiche nutrizionali siano quanto mai importanti nelle MICI, in Italia attualmente le Linee Guida trattano principalmente gli aspetti terapeutici e non affrontano in modo esaustivo il tema della nutrizione.”- sottolinea Maurizio Muscaritoli, Presidente SINuC. “Circa il 30% dei pazienti con MICI sviluppa malnutrizione, un dato che ci riporta all’urgenza di un approccio integrato e di poter far riferimento a linee guida specifiche per questi pazienti.Essendo uno degli obiettivi prioritari evidenziati dall’Alleanza, auspico la collaborazione fra tutte le Società Scientifiche e i rappresentanti dei pazienti per poterlo raggiungere quanto prima e inserire a tutti gli effetti l’aspetto nutrizionale nel percorso di cura,per una maggior efficacia dei trattamenti e il mantenimento di una buona qualità di vita.”
“Il valore aggiunto dell’Alleanza MICI risiede nella collaborazione fra società scientifiche, specialisti, Istituzioni centrali e territoriali e associazioni di pazienti. Dalle sinergie che si creano fra questi stakeholder possono nascere iniziative come questa che ha messo in priorità le azioni imprescindibili per il miglioramento e la semplificazione del processo di gestione delle MICI e consentire un più ampio e rapido accesso alle cure.”- commenta Salvo Leone, Direttore Generale Amici ETS. “La creazione dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali e, contestualmente, l’affiancamento operativo dell’Alleanza MICI, rappresenta un passo concreto verso una maggiore comprensione e sensibilizzazione riguardo a un problema di salute pubblica che interessa molti cittadini. L’impegno dell'On. Loizzo e dei componenti dell’Intergruppo, è un esempio di come la politica possa far sì che le esigenze di questi pazienti e dei loro familiari siano adeguatamente rappresentate e tenute in considerazione nella definizione delle politiche sanitarie nazionali.” - conclude Leone.
MALATTIE INFIAMMATORIE CRONICHE INTESTINALI (MICI)
Le MICI sono malattie “idiopatiche” per le quali ancora non è nota un’unica causa certa. Si instaura, infatti, un importante squilibrio immunitario a causa di un’alterata interazione tra fattori genetici propri dell’individuo e differenti fattori ambientali, tra i quali assume un ruolo fondamentale proprio l’alimentazione, riconosciuta come uno dei potenziali fattori eziologici per le patologie infiammatorie autoimmuni.
L’intestino rappresenta l’interfaccia principale per l’assorbimento di sostanze nutritive, vitamine, acqua, e costituisce quindi un ambiente determinante per lo studio di tale associazione.
La flora intestinale, o microbiota, cioè l’insieme dei batteri che vivono nell’intestino, sembra essere indispensabile per mantenere l’equilibrio dei processi immunomodulatori ed anti-infiammatori tipici delle malattie autoimmuni.
Inoltre, il valore nutrizionale degli alimenti si pensa sia influenzato dallo stesso microbiota intestinale, ma anche la composizione degli alimenti introdotti con la dieta sembra influenzare lo stato metabolico della comunità microbica.
In generale, numerosi studi considerano patogenetica la dieta occidentale ad alto contenuto di grassi ed alto contenuto di carboidrati, fattori che, determinando dei cambiamenti significativi nella costituzione e nella struttura del microbiota intestinale (disbiosi), contribuiscono a scatenare e a perpetrare le condizioni che portano alla patologia autoimmune, facendo prevalere i microbi patobionti, responsabili di un’alterata attivazione immunitaria.
(Fonte: Amici ETS)
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Da Londra con amore: DineMe è la nuova app d’incontri per...
Milano, 14 Novembre 2024. Cibo e appuntamenti sono un’accoppiata celebrata da sempre dal grande schermo. Sono tanti gli esempi di cene romantiche che ci hanno fatto innamorare, ma forse è la Disney, con Lilly e il vagabondo, che ci ha regalato una delle scene più iconiche del primo appuntamento al ristorante: chi non ricorda i due cani che, senza accorgersene, finiscono per baciarsi al centro di un piatto di spaghetti e polpette.
Oggi, nell’epoca in cui la cultura "foodie" è più vivace che mai, scattare foto dei piatti perfetti o restare al passo con i nuovi ristoranti in città sono diventati parte del nostro linguaggio e di come ci relazioniamo con gli altri. Chiunque abbia vissuto un momento di convivialità a tavola sa per certo che il cibo è ben più che semplice nutrimento, è un’esperienza, un modo per entrare in sintonia. E se anche una nuova app d’appuntamenti partisse proprio da qui?
Quando il cibo diventa condivisione (non solo social)
Lanciata inizialmente nel Regno Unito, l’idea alla base di DineMe è quella di combinare l’amore per l’enogastronomia con l’opportunità di creare nuove connessioni sociali, dando agli utenti la possibilità di organizzare appuntamenti - rigorosamente offline - di fronte a un buon piatto. Quante volte si rinuncia a provare quel nuovo ristorante in centro o quel bar famoso dall’altra parte della città solo perché non si ha nessuno con i nostri stessi gusti per andare.
In questo senso, rispetto alle tradizionali piattaforme d’incontri, la dating app DineMe si propone come soluzione per incontrare nuove persone mentre, uniti dalla passione per la cucina, si passa del tempo insieme nel mondo reale, per uno scambio più coinvolgente e meno superficiale.
Come funziona DineMe, la nuova app per chi è stanco dei soliti appuntamenti
Il funzionamento di DineMe è semplice ma originale: gli utenti scelgono una “dine” - il nome per l’esperienza culinaria in piattaforma - in base alle proprie preferenze, dal tipo di cucina, all’orario, fino ai dettagli di chi si occuperà del conto. L’utente che crea il “dine” avrà, infatti, la possibilità di decidere se offrire o dividere il conto in parti uguali, evitando il tipico imbarazzo che emerge alla fine della cena.
In questo modo l’app, non solo facilita gli incontri, ma permette anche di personalizzarli a tal punto da rendere ognuno un’occasione unica. A prescindere dal fatto che magari, seppur lo si spera, si troverà l’anima gemella. L’intento è di creare un contesto rilassato, in cui il cibo e la conversazione guidino la serata, senza pressioni o aspettative eccessive. Ogni “dine” offre così l’opportunità di vivere un appuntamento diverso, dove conta davvero il piacere di stare insieme.
Perché DineMe può essere la scelta giusta per conoscere nuove persone
A differenza di altri social dove l’immagine è tutto, DineMe mette al centro gusti e passioni comuni tra i criteri di scelta, offrendo un’interazione più autentica. Invece di concentrarsi sull’aspetto fisico o sulla professione, la piattaforma richiede solo tre foto, la località, una lista di interessi e una breve bio da personalizzare. Questo approccio, che potrebbe sembrare banale, è invece molto apprezzato da chi è stanco delle dinamiche superficiali tipiche delle app di appuntamenti e cerca esperienze più vere per sfuggire alla cosiddetta "swipe fatigue”, ovvero quella frustrazione legata agli incontri deludenti o ai match mancati.
In un mondo sempre più digitale, dove la prima impressione è tutto, DineMe offre un’opzione che guarda alla sostanza. D’altronde, l’amore per il cibo ha un modo unico di far emergere le nostre caratteristiche e le nostre passioni, e per chi è in cerca di qualcosa di diverso dal solito è difficile immaginare un modo migliore per iniziare una nuova conoscenza.
Per maggiori informazioni
Sito web: https://www.dineme.net/it/
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Manovra/ Collatina (Egualia): «Via dal Ddl misure che...
Le richieste delle aziende dei farmaci fuori brevetto alla vigilia dell’avvio dell’esame delle proposte emendative in Commissione Bilancio alla Camera
Roma, 14 novembre 2024 – «Alla vigilia dell’avvio dell’esame in commissione Bilancio della Camera degli emendamenti presentati alla Legge di Bilancio 2025 non possiamo non ribadire con forza la necessità di una profonda revisione delle misure previste nel DDL presentato al capitolo della farmaceutica, a partire dalla cancellazione della misura contenuta nell’art. 57, relativa alla revisione delle quote di spettanza sui prezzi delle industrie a vantaggio della distribuzione intermedia e individuando un percorso per abrogare il payback 1,83 % sulla spesa convenzionata versato alle Regioni».
Questo l’appello di Stefano Collatina, Presidente di EGUALIA (associazione dei produttori di equivalenti biosimilari e value added medicines) alla vigilia dell’avvio dell’esame delle proposte emendative in Commissione Bilancio alla Camera.
«Qualsiasi altro tentativo di rimodulazione delle quote di spettanza sui farmaci di fascia A – spiega Collatina - si tradurrebbe in un “attacco” alla sostenibilità della produzione industriale del settore alimentando inevitabilmente i rischi di carenze e indisponibilità di medicinali essenziali in particolare per le terapie croniche utilizzati ogni giorno da migliaia di pazienti».
«Altrettanto inaccettabile e rischioso – prosegue - risulterebbe il progetto, ipotizzato in alcune ipotesi emendative, di redistribuire il tetto complessivo della farmaceutica pari al 15,3% del Fondo sanitario nazionale riducendo il tetto della convenzionata (dal 6,9% al 6,3%) a vantaggio della spesa per acquisti diretti (dall’8,3%5 all’8,9%) che avrebbe come effetto quello di annullare qualsiasi spazio di possibile intervento sul livello di rimborso per i farmaci fuori brevetto più a rischio di carenza, più volte sollecitata dalle imprese. La strada è un’altra: aumentare il complesso delle risorse della farmaceutica sul FSN, perché è la spesa ad essere sottofinanziata».
«Ci auguriamo invece – conclude il presidente di Egualia - che possa essere definitivamente introdotto nel nostro ordinamento il meccanismo dell’accordo quadro nelle procedura di gara per i farmaci fuori brevetto in ospedale, antidoto indispensabile alla ricorrente fuga della imprese dalle gare ospedaliere».
Per ulteriori informazioni:
Ufficio stampa Egualia
Sara Todaro
Mob. +39 348 9009082
sara.todaro@egualia.it
www.egualia.it
EGUALIA (già Assogenerici) è l’organo ufficiale di rappresentanza dell’industria dei farmaci generici equivalenti, biosimilari e value added medicines in Italia. L’associazione, fondata nel 1993, rappresenta oggi più di cinquanta tra imprese multinazionali e aziende italiane dislocate su tutto il territorio nazionale, per un totale di 10mila occupati e quasi 40 siti produttivi. In ambito europeo, EGUALIA è membro di Medicines for Europe (già EGA), la voce delle industrie produttrici di farmaci generici equivalenti, biosimilari e value added medicines in Europa che rappresenta 350 siti produttivi e di ricerca con un totale di 160mila addetti.
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Alessandro Gherardotti “L’agente di commercio:...
Il noto esperto di reti commerciali svela il segreto per una brillante carriera nel mondo delle vendite.
Milano, 14 novembre 2024. Alessandro Gherardotti, National Sales Recruiter di Pagine Si! S.p.A, figura di spicco nel panorama italiano della creazione di reti commerciali, ha recentemente sottolineato l'importanza fondamentale del ruolo dell'agente di commercio nel percorso di crescita professionale.
"L'agente di commercio è molto più di un semplice venditore - afferma Alessandro Gherardotti- È un vero e proprio imprenditore individuale all'interno di un'azienda, con un'autonomia e una responsabilità che lo mettono alla prova ogni giorno. Questa esperienza unica è un trampolino di lancio eccezionale per chi ambisce a ricoprire ruoli di maggiore responsabilità nel mondo delle vendite."
Secondo l'esperto, il lavoro dell'agente di commercio offre una serie di vantaggi unici.
Lo sviluppo di competenze trasversali: gli agenti di commercio acquisiscono competenze in ambito commerciale, relazionale, negoziale e di gestione del tempo, tutte fondamentali per una carriera di successo.
Autonomia e responsabilità: l'agente di commercio è padrone del proprio tempo e delle proprie azioni, sviluppando così un forte senso di responsabilità e iniziativa.
Visione a 360 gradi del business: essendo a diretto contatto con i clienti, gli agenti di commercio acquisiscono una profonda conoscenza del mercato e delle dinamiche competitive.
Rete di contatti: gli agenti di commercio costruiscono una rete di relazioni professionali che può rivelarsi preziosa per tutta la carriera.
"Tutti i più bravi direttori vendite e direttori commerciali che conosco hanno un passato da agenti di commercio - continua Alessandro Gherardotti- Questo perché l'esperienza sul campo è insostituibile per comprendere a fondo le esigenze dei clienti e le dinamiche di mercato. Chi ha lavorato come agente di commercio ha una marcia in più."
"Non è solo un lavoro, è una scuola di vita che ti prepara per ruoli di maggiore responsabilità e leadership," sottolinea. La sua visione è chiara: il futuro delle carriere manageriali commerciali passa attraverso l'esperienza diretta e pratica che solo il ruolo di agente di commercio può offrire.
L'esperto si rivolge ai giovani, invitandoli a considerare l'agente di commercio come un'opportunità per lanciarsi in una carriera stimolante e gratificante. "Se siete ambiziosi, determinati e avete una forte passione per le vendite, l'agente di commercio è il percorso giusto per voi. – assicura Gherardotti- Non abbiate paura di mettervi in gioco e di affrontare nuove sfide."
Parole che confermano l'importanza strategica del ruolo dell'agente di commercio nel mondo del business. Chi decide di intraprendere questo percorso si apre le porte a un futuro ricco di opportunità e soddisfazioni.
In un'epoca in cui le opportunità di lavoro sono molteplici e spesso confuse, il consiglio dell’esperto risuona come una guida preziosa per chiunque voglia costruire una carriera solida e di successo nel mondo delle imprese.
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