Lo sciopero nazionale riguarda gli studenti e il personale docente, Ata ed educativo
Oggi la scuola si ferma. Migliaia di studenti universitari e liceali in piazza per manifestare in tutto il Paese in occasione dello sciopero nazionale organizzato dall'Unione degli Studenti e Link - Coordinamento Universitario e Rete della Conoscenza, mentre anche il sindacato Anief ha proclamato lo sciopero nazionale per l’intera giornata.
Il corteo di Roma
Il corteo romano è partito da Piramide ed è diretto al ministero dell'Istruzione e del Merito. Ad aprire il corteo uno striscione rosso dei collettivi studenteschi romani dei licei con su scritto "Contro un governo di fascisti e sionisti". "Oggi scendiamo in piazza - dice una studentessa al megafono - perché questa non è la nostra idea di scuola, non vogliamo questa scuola del merito che crea una studenti di serie A e di serie B e favorisce un ambiente discriminatorio e classista. A causa di questo governo ogni giorno vediamo la nostra libertà e il nostro futuro sgretolarsi davanti ai nostri occhi".
Poco dietro alla testa del corteo ci sono gli studenti universitari di Osa e Cambiare Rotta che espongono lo striscione con su scritto 'Cacciamo il governo dei tagli e dell'alternanza- No Meloni Day'. In questo secondo spezzone spiccano le bandiere della Palestina. Anche gli universitari sono diretti al ministero dell'Istruzione e del Merito.
La manifestazione dovrebbe terminare intorno alle 11.30, con il corteo che passerà per via Marmorata, piazza dell'Emporio, ponte Sublicio, piazza e via di Porta Portese, via Girolamo Induno e viale Trastevere. Possibili deviazioni o limitazioni per le linee 3nav, 8bus, H, 23, 30, 44, 75, 77, 83, 115, 170, 280, 715, 716, 718, 719, 769, 775 e 781.
Il corteo di Milano
Il corteo dei collettivi studenteschi del ‘No Meloni Day’ di Milano si è fermato davanti la sede di Assolombarda, in via Pantano 9. Alcuni manifestanti, con le mani sporche di vernice rossa, hanno srotolato uno striscione recante la scritta ‘Avete le mani sporche di sangue. L’alternanza uccide’ per protestare contro l’esecutivo Meloni.
Cosa chiedono gli studenti
Sotto lo slogan 'Vogliamo Potere', gli studenti chiedono una scuola che sia davvero inclusiva, libera da logiche di sfruttamento e subordinazione al mondo del lavoro e della guerra, e in grado di rispondere ai bisogni di chi la vive. Tra le rivendicazioni, spiccano i seguenti temi: un’istruzione pubblica gratuita e accessibile, svincolata dagli interessi privati, dalle logiche di profitto e dall’ambito bellico; la tutela del benessere psicologico nelle scuole; e un sistema di rappresentanza che dia agli studenti reali possibilità di decidere nelle proprie scuole. La piattaforma 'Saperi Liberi per Student3 Liber3', su cui si basa lo sciopero, richiama l’urgenza di una scuola che risponda ai bisogni reali della componente studentesca.
Scendono in piazza anche gli studenti universitari, per una didattica accessibile; per saperi e ricerca slegati dall’uso militare; perché il diritto allo studio universitario venga garantito e contro la riforma Bernini. "Oggi siamo in piazza in tutta Italia perché è in gioco il nostro diritto a un’istruzione degna, libera e davvero accessibile. Non vogliamo più essere ignorati nelle decisioni che riguardano le nostre vite e il nostro futuro", afferma Tommaso Martelli, coordinatore nazionale dell'Unione degli Studenti, sindacato studentesco che rivendica una scuola che permetta alle nuove generazioni di costruire un futuro con diritti, libertà e dignità.
Anief contro la precarità
Il sindacato Anief ha proclamato lo sciopero nazionale per l'intera giornata di domani riguardante tutto il personale docente, Ata ed educativo, a tempo indeterminato e a tempo determinato delle 8.200 istituzioni scolastiche ed educative italiane. Il sindacato si ribella alla mancata risposta dello Stato italiano sull'abuso dei contratti a termine, 25 anni dopo la direttiva europea 70/99 che chiede ai Paesi membri di assumere i precari dopo 36 mesi di supplenze.
Le altre richieste che Anief fa al Governo sono quelle di rinnovare il sistema di reclutamento per immettere in ruolo su tutti i posti disponibili, assumere in ruolo gli idonei dei concorsi, spostare nell’organico di diritto tutti i posti in organico di fatto e in deroga.
"Diciamo basta - dichiara Marcello Pacifico, presidente nazionale Anief - a mezzo milione di supplenti con più di 36 mesi di servizio svolto che continuano a essere ignorati per le stabilizzazioni, come invece dovrebbe fare ogni stato membro dell’Unione Europea. Chiediamo dignità e rispetto per queste persone, attraverso il pieno recepimento della normativa europea per tutto il personale scolastico, come pure la parità di trattamento economica e giuridica con scatti anzianità, ricostruzione di carriera, ferie, assenze, salario accessorio, welfare, formazione anche per i supplenti. Inoltre, va reintrodotto il doppio canale di reclutamento specifico e certo (con stabilizzazioni da Graduatorie di merito, GaE e GPS) con assunzione quindi degli idonei di tutti i concorsi, anche del PNRR 2023, e dei precari storici, inclusi i partecipanti ai concorsi straordinari. Infine, chiediamo l’indennità di incarico dopo 3 anni di servizio e di sede disagiata, per chi lavora fuori sede, con tariffe agevolate per trasporti, buoni pasto e trasferte".
La risposta della ministra Bernini
"Alla propaganda rispondo, come sempre, con i numeri. Il ministero ha appena stanziato 880 milioni di borse di studio. Dati certificati e supportati dal nostro bilancio", ha scritto ieri su X la ministra dell'Università e della Ricerca Anna Maria Bernini. "Il bando Pnrr sull'housing - prosegue - ha prodotto a oggi 13.545 posti letto finanziabili. Un risultato eclatante ottenuto in tempi brevissimi, da rafforzare con il coinvolgimento di imprese, Comuni, Regioni, Università ai quali tutti ho rivolto un appello perché ciascuno faccia la propria parte. Il Mur è impegnato a realizzare 60mila posti letto rimuovendo ostacoli burocratici e semplificando al massimo le procedure amministrative. Non ci fermeremo, continueremo a lavorare per soddisfare un’esigenza reale delle nostre studentesse e dei nostri studenti. Ai pochi che protestano lasciamo con piacere le urla e gli slogan".
A corredo, la titolare del Mur aveva condiviso una tabella con le domande per gli studentati: delle 162 domande per 26.353 posti letto giunte al 12 novembre, sono 118 (per 13.545 posti letto) quelle ammesse. Al contempo sono 44 (per 12.808 posti letto) quelle non ammesse: di queste, 12 quelle ripresentate.
Esteri
Israele “ha distrutto impianto nucleare segreto in...
La rivelazione di Axios. Nuovo "attacco pesante a Beirut". Raid su Gaza City, ucciso comandante della Jihad islamica. Diffuso nuovo video di ostaggio russo-israeliano: "Ci avete dimenticati"
Nella rappresaglia del 25 ottobre scorso, in risposta all'attacco iraniano del primo dello stesso mese, Israele avrebbe distrutto un impianto di ricerca nucleare clandestino a Parchin. Lo hanno rivelato tre fonti americane e due israeliane ad Axios, secondo cui il raid - che ha colpito un sito che in precedenza si considerava inattivo - avrebbe danneggiato in modo significativo gli sforzi di Teheran dell'ultimo anno per riprendere la ricerca nucleare a scopo militare.
"Attacco pesante a Beirut"
L'agenzia di stampa nazionale libanese ha riferito di un nuovo "attacco pesante" condotto con due missili sparati da un "aereo nemico" nel quartiere di Bourj al-Barajneh, nella periferia meridionale di Beirut. L'esercito israeliano ha comunicato di aver identificato diversi edifici nella periferia di Ghobeiry e Bourj al-Barajneh che l'esercito intende colpire poiché -afferma - vi si troverebbero obiettivi di Hezbollah.
"Per la vostra sicurezza e quella dei vostri familiari, dovete evacuare immediatamente questi edifici e quelli adiacenti e tenervi lontani da essi per una distanza non inferiore a 500 metri", ha scritto il portavoce dell'esercito israeliano Avichay Adraee in un post su X.
Cinque razzi sono stati intanto lanciati dal Libano in direzione della zona di Haifa, nel nord di Israele, confermano le forze israeliane. Un razzo è caduto su un cantiere e un uomo è rimasto lievemente ferito, riporta il Times of Israel.
Raid su Gaza City, ucciso comandante Jihad islamica
Diversi miliziani della Jihad islamica palestinese sono stati uccisi, tra loro un alto comandante, in un recente attacco aereo israeliano su Gaza City. Ad annunciarlo è l'Idf: secondo l'esercito e lo Shin Bet, il raid ha ucciso Alkaman Abd as-Salam Khalil Anbar, responsabile dei lanci di razzi della Jihad islamica a Gaza City. Anbar rivestiva inoltre un ruolo "significativo" nella catena di approvvigionamento di armi. Altri membri della Jihad islamica, coinvolti negli attacchi a Israele e alle truppe a Gaza, sono stati uccisi nell'attacco, secondo le stesse fonti, citate dal Times of Israel.
Diffuso nuovo video dell'ostaggio russo-israeliano Troufanov
La Jihad islamica ha diffuso intanto un nuovo video in cui l'ostaggio russo-israeliano Sasha Troufanov parla delle condizioni di detenzione. Troufanov era stato rapito insieme alla fidanzata e alla madre Lena il 7 ottobre dello scorso anno dal kibbutz Nir Oz mentre il padre era stato ucciso quello stesso giorno. Il video diffuso oggi è il quarto di Sasha Troufanov dal rapimento ed è stato trasmesso pochi giorni dopo che il giovane uomo ha compiuto 29 anni.
Ieri la madre di Sasha, Lena Troufanov, ha incontrato in Vaticano Papa Francesco, insieme ad altri ex ostaggi e loro familiari. Durante un incontro con la stampa la donna, che è stata tenuta in ostaggio a Gaza per 54 giorni, ha rivolto un appello ''con tutto il cuore'' perché venga fatto ''tutto il possibile per liberare il mio unico figlio e gli altri ostaggi'' ancora nell'enclave palestinese. Elena Troufanov si era detta ''molto preoccupata per come ho visto cambiato mio figlio. Sta male non solo fisicamente, ma anche mentalmente''.
Sullo sfondo del video di Troufanov si vede l'immagine del parlamentare Aryeh Deri, leader del partito religioso Shas. L'ostaggio si rivolge direttamente a Deri e gli chiede di influenzare le decisioni del governo di Benjamin Netanyahu in modo che lui e gli altri ostaggi non vengano abbandonati. "Non abbiamo più tempo. Senza un accordo sugli ostaggi non avremo possibilità di vivere. Israele, per favore salvaci", ha affermato Troufanov nel video.
L'ostaggio russo-israeliano cita anche l'ingresso delle forze di difesa israeliane (Idf) via terra in Libano. "Ci avete dimenticati", afferma. All'inizio del suo messaggio Troufanov sottolinea come, per la religione ebraica, sia importante salvare gli ostaggi. "Voglio ricordarvi che è consentito vendere un libro della Torah e usare il profitto ricavato per liberare un ebreo che è prigioniero", ha affermato. "Dopo un anno di prigionia e l'abbandono del governo. Ci avete dimenticati e siete andati in Libano", ha proseguito.
"Vi prego, non lasciate che Benjamin Netanyahu e il governo ci abbandonino e ci tolgano la vita. Per favore, non lasciate che decidano che il nostro destino sarà quello di morire qui nell'oscurità dei tunnel e di morire a Gaza senza sepoltura in Israele", ha aggiunto. Rivolgendosi a Deri, ha affermato che il leader dello Shas è "la luce in fondo al tunnel, che determina il destino della mia vita''.
Russia: "Colloqui con Hamas, priorità restano ostaggi"
La questione degli ostaggi ''resta prioritaria nei colloqui che la Russia sta portando avanti con il braccio politico di Hamas e con altre organizzazioni palestinesi", ha dichiarato la portavoce del ministero degli Esteri russo Maria Zakharova. spiegando che la Russia sta lavorando attivamente, anche tramite le sue ambasciate nei paesi del Medio Oriente, per raggiungere un accordo che possa far tornare a casa gli ostaggi. Gli ostaggi civili sono "innocenti rispetto a qualsiasi crimine e la loro detenzione non è in alcun modo giustificabile", ha aggiunto.
Zakharova ha quindi chiesto il rilascio "immediato e incondizionato" di tutti i civili detenuti a Gaza, compresi "i nostri cittadini Alexander (Sasha) Troufanov e Maxim Herkin". Riguardo agli sforzi per garantirne il rilascio, Zakharova ha sottolineato che "i metodi politico-diplomatici si sono dimostrati i più efficaci".
Tregua in Libano, consigliere Khameni a Beirut "dopo ok Trump a piano"
Colloqui a Beirut per Ali Larijani, consigliere della Guida Suprema dell'Iran ed ex ministro degli Esteri di Teheran. All'indomani del faccia a faccia a Damasco con il leader siriano Bashar al-Assad, il consigliere di Ali Khamenei si è spostato in Libano, dove proseguono le operazioni militari israeliane contro Hezbollah, storicamente sostenuto dall'Iran, e anche i raid a Beirut. Al palazzo del Gran Serraglio, sede del governo libanese, Larijani ha incontrato il premier Najib Miqati e poi ad Ayn al-Tineh il capo del Parlamento libanese, l'inamovibile sciita Nabih Berri, riferisce il giornale libanese L'Orient Le Jour. A Berri, secondo il Wall Street Journal, l'ambasciatrice Usa in Libano ha consegnato ieri una bozza di proposta di cessate il fuoco.
L'agenzia iraniana Mehr scrive che "l'aereo con a bordo l'inviato della Guida Suprema è atterrato all'aeroporto internazionale di Beirut mentre i caccia" israeliani "effettuavano un bombardamento massiccio sulla zona di Dahiyeh", tradizionale roccaforte di Hezbollah nella periferia sud della capitale libanese.
La notizia dei colloqui a Beirut, mentre si intensificano le operazioni militari israeliane in Libano, arriva nel mezzo di un certo ottimismo negli ultimi giorni di funzionari israeliani e americani sul lavoro da parte degli Stati Uniti per arrivare a un cessate il fuoco tra Israele e Hezbollah. L'allargamento dell'operazione di terra, sintetizza il Wall Street Journal, rischia di prolungare il conflitto, ma potrebbe essere una leva per i colloqui per la fine delle ostilità.
Secondo notizie di Channel 12 potrebbe arrivare entro oggi una risposta dal Libano a una proposta di cessate il fuoco inviata a Beirut tramite gli Stati Uniti. Ron Dermer, ministro per gli Affari strategici del governo Netanyahu, ha fatto domenica a Mar-a-Lago - ha scritto ieri il Washington Post - la prima tappa del suo viaggio negli Stati Uniti, per parlare della proposta israeliana, per poi andare a Washington ad aggiornare funzionari dell'Amministrazione Biden, compreso Amos Hochstein.
La proposta, ha scritto anche il Wall Street Journal, prevede a grandi linee che Hezbollah sposti tutte le sue forze e le sue armi a nord del fiume Litani e l'Esercito libanese e i peacekeeper dell'Onu avrebbero il compito di impedire il ritorno del gruppo nell'estremo sud del Paese dei Cedri. E, secondo funzionari israeliani citati dal giornale, Trump ha approvato il piano ed espresso la speranza che venga realizzato prima del suo ritorno nello Studio Ovale.
Funzionari israeliani, scrive ancora il Wsj, indicano come nodo la garanzia che Israele sia in grado di far rispettare l'accordo di cessate il fuoco se le Nazioni Unite e le Forze Armate libanesi non dovessero avere successo e Israele sta inoltre cercando strategie per escludere il riarmo di Hezbollah, anche con l'aiuto dei russi presenti in Siria in modo da impedire il contrabbando di armi dal Paese arabo al vicino Paese dei Cedri. E, aggiunge ancora il giornale citando una fonte informata sui negoziati, nonostante l'ottimismo da parte israeliana e statunitense, il governo libanese e Hezbollah avrebbero di recente respinto una richiesta di Israele di attuare un cessate il fuoco, proponendo invece che, oltre ai militari libanesi, israeliani e ai caschi blu, ci sia un quarto garante per lo stop alle ostilità, che - secondo la fonte del giornale - sarebbero probabilmente gli Usa.
Sport
Dia e la malaria presa in Senegal, infettivologo: “Va...
Nicastri (Spallanzani): "Purtroppo ancora oggi in Italia ci sono decessi legati a casi d'importazione"
L'attaccante della Lazio, Boulaye Dia, fermato dalla malaria in Senegal dove era arrivato per giocare con la sua Nazionale è l'ultimo caso di calciatori africani colpiti dalla malattia quando tornano in patria. A febbraio era finito 'Ko' Christian Kouamé, attaccante della Fiorentina, che era stato in Costa d'Avorio per la Coppa d'Africa.
"I giocatori africani che vivono in Europa e ritornano nei Paesi dove è endemica la malaria devono fare la profilassi perché hanno perso, vivendo per anni fuori dai Paesi d'origine, la semi-immunità all'infezione malarica. Meglio prendere una pasticca al giorno per la profilassi che rischiare di fare una malattia che può impedirgli di giocare per un po' di tempo. La profilassi non è obbligatoria, ma raccomandata, però ha una protezione molto alta (oltre il 95%) per la malattia e del 99% per la malaria grave", spiega all'Adnkronos Salute Emanuele Nicastri, direttore dell'Unità di Malattie infettive ad alta intensità di cura dell'Inmi Spallanzani di Roma.
"Ricordo il caso di Fausto Coppi, morto nel 1960 per malaria non diagnosticata all'inizio - prosegue Nicastri - Era andato in Africa, in Burkina Faso, e tornò con la malaria. Non aveva fatto la profilassi. Questo per dire che di malaria si può morire. Purtroppo ancora oggi in Italia ci sono decessi legati a casi d'importazione. L'indicazione è di fare la profilassi, e anche i calciatori dovrebbero farla perché una pasticca al giorno non incide sulle prestazioni sportive".
Cronaca
Farmaci, ok a rimborso per fenfluramina Ucb in crisi...
Già impiegata per sindrome di Dravet oggi è indicata anche per sindrome di Lennox-Gastaut
Ha ottenuto la rimborsabilità in Italia per il trattamento delle crisi epilettiche associate alla sindrome di Lennox-Gastaut (Lgs) la fenfluramina di Ucb. L'indicazione riguarda l'uso in combinazione con altri farmaci anticrisi per pazienti di età pari o superiore ai 2 anni che abbiano mostrato una risposta insufficiente o assente ad almeno 2 terapie anticrisi precedenti. Il farmaco aveva avuto l'autorizzazione all'immissione in commercio dalla Commissione europea per la Lgs nel febbraio 2023, ma fenfluramina è già utilizzata in Italia dal 2022 per il trattamento delle crisi epilettiche associate alla sindrome di Dravet, sempre come terapia aggiuntiva per pazienti di età pari o superiore ai 2 anni.
La sindrome di Lennox-Gastaut - si legge in una nota - è una rara encefalopatia dello sviluppo con epilessia (Dee - Developmental and Epileptic Encephalopathy), caratterizzata da crisi epilettiche resistenti ai farmaci e disordini dello sviluppo tra cui disabilità intellettiva, disturbi motori, comportamentali, relazionali e psichiatrici complessi. E' quindi un disturbo dello sviluppo cerebrale accompagnato da epilessia. Questa patologia rara ha una prevalenza stimata di 1-5 casi ogni 10mila persone, con una maggiore incidenza nei maschi rispetto alle femmine, e rappresenta l'1-4% dei casi totali di epilessia infantile. Solitamente l'insorgenza si manifesta tra i 3 e i 5 anni, quasi sempre prima degli 8. Le cause della Lgs sono molteplici. Quella più comune è un danno cerebrale provocato da ipossia alla nascita, infezioni o traumi cranici. In circa un quarto dei casi non è possibile identificare una causa specifica, suggerendo un possibile coinvolgimento genetico.
Tre caratteristiche 'chiave che definiscono la sindrome di Lennox-Gastaut ci sono: diversi tipi di convulsioni, deficit cognitivo e attività anomala all'elettroencefalogramma. Le convulsioni più comuni includono: 'toniche', con contrazioni muscolari; 'di assenza atipica', caratterizzate da brevi perdite di coscienza, e gli 'attacchi con caduta', pericolosi per le brusche cadute che possono provocare lesioni. La maggior parte dei bambini con Lgs (80-90%) presenta difficoltà di apprendimento, spesso accompagnate da problemi comportamentali come iperattività, aggressività e comportamenti autistici. L'elettroencefalogramma mostra, inoltre, un pattern distintivo di onde elettriche durante le crisi e talvolta anche tra una crisi e l'altra. La Lgs è particolarmente difficile da trattare. Non esiste una cura definitiva e l'obiettivo principale delle terapie è ridurre la frequenza delle crisi più gravi. Sebbene il controllo completo delle crisi non sia sempre raggiungibile, esistono diverse opzioni terapeutiche che possono aiutare a gestire le convulsioni.
L'approvazione di fenfluramina per il trattamento delle crisi epilettiche associate alla Lgs è supportata dai dati di sicurezza ed efficacia di uno studio registrativo di fase 3 che ha dimostrato come, in aggiunta ad altri trattamenti anticrisi, riduce significativamente le crisi da caduta rispetto al placebo.
Sul meccanismo d'azione, secondo Bernardo Dalla Bernardina, già professore ordinario di Neuropsichiatria infantile presso l'Università degli Studi di Verona e direttore del Centro di ricerca per le epilessie pediatriche dell'Aoui ospedale Donna e Bambino di Verona, il farmaco esercita un'azione anticrisi grazie al suo effetto serotoninergico. Inoltre, possiede un effetto modulante positivo sul recettore Sigma 1, coinvolto nei meccanismi di neuroprotezione e nei processi cognitivi e comportamentali. "Nella sindrome di Lennox-Gastaut - illustra Dalla Bernardina - l'obiettivo principale della terapia è ottenere un miglior controllo delle crisi, riducendo al contempo gli effetti collaterali spesso inevitabili con i trattamenti attualmente disponibili. Inoltre, è auspicabile che il farmaco contribuisca direttamente a migliorare le performance e la qualità di vita del paziente".
Una fase molto delicata per le persone con Lgs riguarda la transizione dall'età pediatrica a quella adulta, con il conseguente passaggio sotto la responsabilità di un altro professionista. In particolare, nelle patologie complesse come le encefalopatie dello sviluppo e, in modo specifico, nella Lgs, la presa in carico non riguarda solo il trattamento delle crisi epilettiche, l'effettuazione dell'Eeg e le visite neurologiche, ma coinvolge una serie di problematiche più ampie. "Uno degli aspetti più critici di questa transizione è che, durante l'età pediatrica, il paziente viene seguito in modo globale, con un approccio a 360 gradi - afferma Antonietta Coppola, neurologa del Centro Epilessia Aou Federico II di Napoli - Il neuropsichiatra infantile, per formazione, si occupa non solo delle crisi, ma anche dello sviluppo psicomotorio, delle abilità cognitive, degli aspetti riabilitativi, dei disturbi comportamentali e del sonno. Al momento del passaggio all'età adulta, tuttavia, questa visione integrata non è più possibile. Purtroppo - osserva - non esiste una figura equivalente al pediatra o al neuropsichiatra infantile per l'adulto. In questa fase, diventa indispensabile il coinvolgimento di altre figure professionali: il fisiatra per le problematiche legate alla deambulazione e alla postura, lo psichiatra per i disturbi comportamentali, e così via. Il problema principale, però, è che il sistema sanitario nazionale non ha ancora previsto una rete strutturata per gestire questi pazienti complessi in modo olistico. La rete di supporto deve essere spesso costruita ad hoc, con uno sforzo significativo in termini di energie e tempo, che non sempre è oggi sostenibile. A volte, infatti, mancano le risorse economiche, umane e infrastrutturali necessarie per implementarla".
Aggiunge Katia Santoro, presidente dell'Associazione Famiglie Lgs Italia: "Spesso accade che, dopo aver sostenuto i ragazzi per 18 anni nel raggiungimento delle proprie autonomie, queste vengano perse durante la transizione all'età adulta, semplicemente perché non vengono più mantenuti gli stessi stimoli. Nei pazienti con patologie complesse come la Lgs, l'indipendenza acquisita deve essere consolidata e mantenuta; invece, spesso, si perde già nell'adolescenza, molto prima dei 18 anni. Un giovane che non viene supportato nella comunicazione dei propri bisogni primari sin dall'infanzia, purtroppo, non ha molte possibilità di costruirsi una vita adulta che possa definirsi dignitosa. C'è poi un altro aspetto importante da sottolineare: l'attenzione verso i genitori e i sibling", cioè i fratelli, "spesso i principali caregiver di questi ragazzi, è del tutto insufficiente e non esistono tutele adeguate a supportarli. Questo evidenzia un problema significativo di welfare e di etica, oltre alla solitudine che molte famiglie si trovano a vivere. Accanto all'innovazione terapeutica, sarebbe fondamentale sviluppare parallelamente un'innovazione nell'ambito della tutela sociale e dell'assistenza, per garantire un supporto più adeguato per una vita sociale soddisfacente, con il giusto supporto e le opportunità necessarie per farlo".
Come sottolinea Laura Antonioli, Medical Affairs Head di Ucb Italia: "Se nessuno è a conoscenza del problema, non sarà possibile riconoscerlo come una priorità. Ucb ha sviluppato una solida esperienza nel trattamento dell'epilessia, mantenendo sempre un'attenzione particolare verso le sindromi rare, come quella di Lennox-Gastaut, e restando costantemente in ascolto delle esigenze e dei bisogni irrisolti dei pazienti. Siamo convinti che il progresso debba avvenire su due fronti complementari: scientifico e organizzativo, terapeutico e tecnologico, per elevare continuamente gli standard di trattamento e migliorare le cure. Un esempio concreto di questo impegno è il supporto di Ucb al Progetto DEEstrategy, finalizzato a ottimizzare la gestione delle epilessie rare. Il progetto si concentra sul miglioramento dei percorsi assistenziali, dove, ad esempio, la telemedicina gioca un ruolo fondamentale nell'agevolare l'accesso alle cure, nel monitoraggio dei pazienti e - conclude - nella gestione tempestiva delle emergenze".