"Il passaggio dall'età pediatrica all'età adulta" dei pazienti con sindrome di Lennox-Gastaut (Lgs) "è un passaggio che definiamo 'di transizione' e che prevede il passaggio di consegne dalla cura in ambiente pediatrico a quella in ambiente adulto di pazienti molto complessi". C'è il bisogno "di percorsi istituzionalizzati in cui la transizione segue un percorso che inizia nell'adolescenza, intorno ai 14-15 anni, con visite in ambulatorio in presenza del neuropsichiatra infantile, del neurologo e di altre figure professionali come lo psichiatra, il fisiatra, ma anche l'assistente sociale e lo psicologo". Si tratta di un team che accompagni "il paziente a transitare verso l'ambiente dell'adulto". Lo ha detto la neurologa Antonietta Coppola, coordinatrice Centro epilessia del Dipartimento di Neuroscienze, Scienze riproduttive ed odontostomatologiche dell'Aou Federico II di Napoli, in occasione dell'annuncio alla stampa, oggi a Milano, da Ucb, del via libera dell'Agenzia italiana del farmaco (Aifa) alla rimborsabilità di fenfluramina per il trattamento della Lgs, una grave encefalopatia epilettica e dello sviluppo che insorge in età pediatrica e che colpisce circa un milione di persone nel mondo.

La transizione all'età adulta di queste persone "non è assolutamente semplice - sottolinea la specialista - soprattutto perché non esistono percorsi strutturati che permettono questo passaggio se non in realtà aneddotiche o in centri di riferimento. Il passaggio è reso ancora più difficile dal fatto che, mentre nell'età pediatrica c'è la figura del neuropsichiatra infantile, che per formazione è in grado di curare sia le crisi epilettiche che le disabilità cognitive e le problematiche di tipo comportamentale, nell'età adulta c'è il neurologo che ha sì una formazione per curare le crisi epilettiche, le disabilità cognitive, la riabilitazione, ma quando le problematiche comportamentali sono importanti ha bisogno di un collega psichiatra che possa supportarlo".

Purtroppo "non esiste una rete" che "nello stesso ambiente" metta "a disposizione lo psichiatra, il fisiatra, lo specialista dell'alimentazione - sottolinea Coppola - La possibilità di costruire la rete è demandata al neurologo stesso che, magari con delle conoscenze personali, ma anche con una volontà non da poco, è in grado di costruire una rete di colleghi professionisti che prendano in cura il paziente con un approccio olistico che veda a 360 gradi quella che è una sindrome che", come dice la parola, "è un insieme di tanti sintomi. Dobbiamo assolutamente considerarli tutti", conclude.

In vista della Giornata internazionale contro la violenza sulle donne del 25 novembre, un'importante iniziativa sul versante sanitario è stata intrapresa dall'Asl Roma 2. Dando corso a quanto previsto dalle Linee guida per aziende sanitarie e ospedaliere in tema di soccorso e assistenza socio-sanitaria alle donne vittime di violenza, l'Asl capitolina, nell'ambito di un percorso chiamato 'Aiuto donna', ha istituito una procedura di prevenzione, contrasto e presa in carico multidisciplinare delle vittime della violenza di genere con una serie di strategie integrate e linee di indirizzo della rete antiviolenza nei confronti delle donne e di soggetti - sostanzialmente i bambini - vulnerabili al maltrattamento, all'abuso ed alla violenza sessuale.

E' stata creta una rete tra le varie realtà sanitarie con l'obiettivo - spiega una nota - di fare da filtro e primo contatto con il Servizio sanitario nazionale in cui ogni vittima di violenza dovrà trovare un'assistenza qualificata e competente dal punto sanitario, ma anche in grado di fornire attenzione e tutela per i risvolti psicologici, giuridici e legali. Sono stati infatti realizzati protocolli sanitari in cui sono coinvolti operatori differenziati in base all'emergenza ed alla gravità dei casi che possono presentarsi e in base alla differenziazione di violenza su donne o su minori, così da poter meglio procedere a seconda delle differenti situazioni. Tutte le figure professionali che interverranno in ogni singolo caso, dal momento della presa in carico, alla valutazione clinica e psicologica, fino alla trasmissione dei dati all'autorità giudiziaria e alle forze dell'ordine, secondo quanto previsto nella procedura antiviolenza, lo faranno nel rispetto della legislazione vigente e dei codici etici e deontologici delle varie categorie coinvolte.

Molti, e diversi, gli attori chiamati in gioco in questa nuova strategia di assistenza alle vittime di violenza: pronto soccorso ospedalieri, unità operative dipartimentali relative a malattie di genere, genitorialità, salute mentale, tutela delle fragilità, unità operative ospedaliere pediatriche, neonatali, ostetriche e ginecologiche in accordo con servizi territoriali, case della salute, assistenza sociale, medici di medicina generale e i pediatri di libera scelta e consultori familiari. La violenza, soprattutto quella di genere, dilaga dal Nord a Sud del nostro Paese. Tra casi eclatanti che sconvolgono l'opinione pubblica e riempiono giornali e talk show, ci sono violenze e femminicidi, anche silenti. Questa strage silenziosa ha assunto proporzioni tali da spingere Parlamento, Comuni e Regioni ad intervenire con atti politici, e di indirizzo, per tentare di arginare un fenomeno diffuso ed ampiamente sottostimato.

Salire le scale, giocare con i figli, anche solo muoversi dentro casa può diventare una montagna troppo alta da scalare per chi soffre di Bpco. Secondo l'International Respiratory Coalition, un'alleanza contro le malattie respiratorie che unisce 54 Paesi europei compreso il nostro, la broncopneumopatia cronica ostruttiva toglie il fiato a 3,5 milioni di italiani e ruba oltre 480mila anni di vita in salute, collocando l'Italia al secondo posto in Ue, dopo la Germania, per la peggior qualità di vita tra questi pazienti. La metà non riesce a gestire le più semplici attività quotidiane e nei casi più gravi i malati lamentano tosse e fiato corto per 24 giorni al mese. Il peso della Bpco è uno dei temi al centro del Congresso nazionale di pneumologia, che si tiene a Milano da domani al 18 novembre e precede la Giornata mondiale dedicata alla patologia (20 novembre). E 'in vetrina' al meeting c'è anche uno studio tricolore che dimostra i benefici di un mix naturale - ingredienti arginina e vitamina C liposomiale - che insieme alla terapia inalatoria standard può migliorare il respiro.

"Nel nostro Paese la bronchite cronica registra numeri importanti, con una prevalenza al di sopra dei 40 anni del 5-10%, che raggiunge il 20% negli over 70, con 28mila decessi ogni anno e costi diretti e indiretti pari a circa 15 miliardi di euro", afferma Pierachille Santus, professore di Malattie respiratorie all'università Statale di Milano, direttore di Pneumologia all'ospedale Sacco del capoluogo lombardo e autore principale dello studio. "La Bpco - spiega - deriva da un'infiammazione cronica dell'apparato respiratorio, che 'restringe' le vie aeree riducendo il passaggio dell'aria verso i polmoni e distrugge così il tessuto polmonare dove avviene lo scambio di ossigeno con il sangue. E' importante intercettarla ai primissimi sintomi, non sottovalutarla e ricordarsi che il fattore di rischio principale è tuttora il fumo", ammonisce lo specialista.

Un'indagine condotta da GfK Eurisko in 5 Paesi europei (Italia, Germania, Regno Unito, Belgio e Spagna) su un campione di 4.250 over 18 con Bpco - riferiscono gli esperti - indica che nel 79% dei casi i pazienti hanno difficoltà a fare qualsiasi tipo di attività sportiva e nel 62% non riescono a dedicarsi come vorrebbero al proprio hobby, a prendersi cura dei bambini o a giocare con loro. Il 56% dei malati limita i viaggi, il 53% la vita affettiva, il 47% gli incontri con gli amici e il 42% le uscite per andare al ristorante, al cinema, a teatro, al pub. "Per questo - rimarca Santus - è essenziale riuscire a trovare nuovi approcci terapeutici in grado di migliorare la qualità della vita dei pazienti, costretti a convivere con una patologia cronica caratterizzata da sintomi fortemente impattanti quali fiato corto, stanchezza, tosse secca e difficoltà respiratorie".

A dimostrare i benefici dell'approccio naturale a base di arginina e vitamina C è un lavoro multicentrico condotto su 150 pazienti con Bpco divisi in 2 gruppi: a circa la metà, in aggiunta alla terapia inalatoria standard, è stato dato il mix; agli altri un placebo. All'inizio dello studio tutti i partecipanti avevano simili caratteristiche e gravità di malattia, ma successivamente sono emerse "significative differenze fra i 2 gruppi in termini di qualità della vita e di benessere percepito". Dopo 4 settimane di trattamento, i ricercatori hanno registrato "un significativo miglioramento nella scala Crq, un questionario di misurazione utilizzato per valutare la qualità della vita e che tiene conto nello specifico di 4 aspetti: dispnea, affaticamento, funzione emotiva e capacità di svolgimento delle attività quotidiane". In particolare, i pazienti trattati "hanno beneficiato di una significativa riduzione della dispnea". E' stato osservato inoltre "un significativo miglioramento nella scala Lcadl (London Activity of Daily Living Scale), un altro strumento che valuta il livello di dispnea durante le attività quotidiane, la cura di sé, le attività domestiche, l'attività fisica e le attività ricreative".

"I dati indicano chiaramente che il mix di arginina e vitamina C, in aggiunta alla terapia inalatoria standard in fase clinicamente stabile, è capace di indurre un miglioramento della qualità di vita e della dispnea", commenta Santus. "L'arginina - precisa - è un amminoacido con un ruolo nella produzione di ossido nitrico (NO), prodotto dall'endotelio come modulatore del tono vascolare. La produzione di livelli adeguati di NO nell'endotelio vascolare è fondamentale per la regolazione del flusso sanguigno e per la vasodilatazione, fattori che contribuiscono a migliorare la performance muscolare. La vitamina C liposomiale, invece, grazie a una nanotecnologia che ne ottimizza l'assorbimento senza effetti collaterali, riduce lo stress ossidativo e migliora lo stato di salute generale dell'apparato respiratorio".

"Alla luce di questi dati - conclude l'esperto - sono necessari ulteriori futuri studi che ci consentano di individuare i fattori predittivi della risposta clinica al mix di arginina e vitamina C, somministrata in aggiunta all'abituale terapia inalatoria, nei pazienti con Bpco".