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Emofilia, a Milano incontro ‘Let’s Talk’ su novità terapeutiche

In Italia, secondo l'ultimo Rapporto Istisan dell'Istituto Superiore di Sanità, sono oltre 5.000 le persone affette da emofilia e più di 10.000 quelle con difetti della coagulazione

Emofilia, a Milano incontro 'Let's Talk' su novità terapeutiche

Si è tenuto ieri a Milano, presso la sede di Sobi Italia, "Sobi Let’s Talk. Mont Blanc experience: to the next level", il quarto appuntamento del progetto "Let’s Talk", nato nell’ottobre scorso con l’obiettivo di approfondire argomenti di attualità e prospettive inesplorate in un contesto, per alcuni aspetti ancora poco conosciuto, come quello delle malattie rare. L'incontro è stato dedicato all'emofilia, una patologia rara della coagulazione, di origine genetica, che provoca emorragie, anche gravi, e microsanguinamenti a livello articolare. Questi eventi possono avere conseguenze significative sulla mobilità e sullo stato di salute complessivo dei pazienti. In Italia, secondo l'ultimo Rapporto Istisan dell'Istituto Superiore di Sanità, sono oltre 5.000 le persone affette da emofilia e più di 10.000 quelle con difetti della coagulazione.

Il talk - riporta una nota - ha offerto l'opportunità di approfondire l'evoluzione dei trattamenti, partendo dalle prime soluzioni, fino ad arrivare alle più recenti innovazioni terapeutiche. È stato anche un momento per guardare al futuro, esplorando le opportunità che ci attendono. Inoltre, è stata condivisa una storia personale ricca di spunti di riflessione, tanto simbolici quanto concreti. Negli ultimi anni, la gestione dell'emofilia ha subito una trasformazione significativa, grazie all'introduzione di terapie innovative, che consentono di personalizzare i trattamenti in base alle esigenze specifiche di ogni paziente. Non ci si limita più alla semplice prescrizione di farmaci, ma si adotta un approccio integrato, che include anche la prevenzione, la protezione e la promozione di attività fisiche appropriate. Inoltre, sono state sviluppate competenze multidisciplinari per ottimizzare la collaborazione tra specialisti, migliorando così la qualità delle cure e l'efficacia del trattamento.

"Oggi, grazie a strategie di prevenzione e protezione come la profilassi con fattori a emivita prolungata, il monitoraggio periodico della salute articolare e l'attività fisica regolare, è possibile gestire l'emofilia e ridurre significativamente il rischio di sanguinamenti, preservando, così, il benessere articolare e migliorando la qualità di vita - ha dichiarato Carina Fiocchi, Direttore Medico di Sobi Italia, Grecia, Malta e Cipro -. I dati mostrano che una profilassi regolare e personalizzata, che garantisca un adeguato livello di protezione, anche durante l'attività fisica, riduce i sanguinamenti e mantiene in buone condizioni il sistema muscolo-scheletrico. L'aderenza alla terapia è fondamentale, per proteggere la salute articolare in tutte le fasi della vita. Con le attuali opzioni terapeutiche e attraverso un approccio multidisciplinare e omnicomprensivo è possibile consentire alle persone con emofilia di vivere una vita piena, protetti e sicuri".

(segue)

Alla luce di queste considerazioni Sobi - riferisce la nota - in collaborazione con Save One Life Foundation, ha recentemente supportato un gruppo di persone con emofilia in un'emozionante e straordinaria avventura verso la cima del Monte Bianco, la vetta più alta delle Alpi, durante il mese di luglio 2024.

"In passato, ai pazienti con emofilia veniva consigliato dai medici di evitare sport, attività fisica e qualsiasi situazione potenzialmente rischiosa per evitare infortuni, sanguinamenti o danni alle articolazioni. Tuttavia, i progressi nella cura dell'emofilia hanno portato a importanti miglioramenti nelle opportunità di vita per chi convive con questa condizione. Grazie ai trattamenti profilattici, oggi i pazienti sono in grado di raggiungere e mantenere livelli di emostasi simili a quelli di una persona senza emofilia, un concetto noto come normalizzazione dell'emostasi - ha sottolineato Jason Donohue, Community Engagement Director – Emofilia - di Sobi Global -. Questo ha favorito un cambiamento di mentalità sia nei medici che nei pazienti, dove il dialogo si sposta dal rischio di praticare attività fisica, al rischio di non praticarla. Fare sport per una persona con emofilia non solo è possibile, ma è anche fortemente raccomandato per mantenere la salute generale".

"Per questo motivo, Sobi è orgogliosa di aver collaborato con Save One Life Foundation - conclude Jason Donohue - La scalata al Monte Bianco non è stata solo una sfida fisica, ma un vero e proprio simbolo di resilienza e determinazione. La nostra speranza è che questa esperienza possa ispirare tutte le persone con emofilia a compiere il loro prossimo passo, grande o piccolo che sia, spingendole a inseguire i propri sogni e obiettivi con coraggio e determinazione".

(segue)

Tra i partecipanti a questa straordinaria iniziativa c'era Roberto Centurame, persona con emofilia, che ha scelto di condividere la propria esperienza in occasione di "Sobi Let’s Talk. Mont Blanc experience: to the next level". "Questa esperienza di salita verso il Monte Bianco è stata unica, perché non era solo una sfida personale, ma un percorso condiviso – ha ricordato Centurame - Quando ci si trova in un gruppo, soprattutto in un contesto così impegnativo, la condivisione diventa fondamentale. Le tensioni salgono, certo, ma è proprio lì che la socializzazione e l'empatia tra di noi sono state il vero motore. Abbiamo imparato a sostenerci, a leggere i segnali degli altri, a rispettare i momenti di difficoltà".

Il "messaggio più importante che voglio trasmettere a chi ha l'emofilia, è che cercare di andare oltre i propri limiti può essere stimolante, ma bisogna avere anche la lucidità di fermarsi quando il corpo ci manda segnali chiari – continua Centurame - Non è necessario scalare il Monte Bianco per sentirsi realizzati; la vera sfida quotidiana per chi ha l’emofilia è alzarsi dalla poltrona, fare una passeggiata, mettersi in movimento. Ogni piccolo passo è una conquista". Il messaggio emerso dall'incontro di ieri è che, per favorire l'inclusione delle persone con emofilia, è fondamentale consentire loro di avere una vita sociale attiva. Per questo, l’attività fisica e lo sport hanno un ruolo fondamentale, a condizione che si abbia una protezione adeguata, e la consapevolezza dei propri limiti. Oggi - conclude la nota - grazie alle terapie più recenti, è possibile garantire livelli di protezione maggiori, favorendo progressivamente la normalizzazione dell’emostasi. Questo non solo aumenta la sicurezza dei pazienti, ma facilita la socializzazione e permette una vita pienamente attiva.

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Cronaca

Tragedia a Ercolano: esplosione in una fabbrica clandestina...

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Ercolano, un posto che solitamente vibra di storia, di bellezza. Oggi, invece, un posto pieno di dolore, di macerie. Lunedì pomeriggio, un’esplosione devastante ha ridotto in pezzi un appartamento in via Patacca 94. Un quartiere tranquillo, che in un attimo è diventato un luogo di distruzione totale. Tre giovani vite spezzate in un istante: due sorelle, 26 anni, di Marigliano e Samuel Tafciu, 18 anni, di origine albanese. E cosa puoi dire, davvero? È difficile trovare parole che abbiano un senso, che possano spiegare. Questa tragedia ci lascia senza fiato, ci mette davanti, ancora una volta, ai pericoli che l’illegalità porta con sé. Fuochi d’artificio, illegalità e giovani vite che si perdono. Giovani che non dovevano essere lì, che avevano tutta la vita davanti.

Un’esplosione che scuote la comunità

Lunedì, verso le tre del pomeriggio, il silenzio di via Patacca è stato spezzato in mille pezzi. Un’esplosione, improvvisa, devastante e in un attimo tutto è cambiato. L’appartamento? Sparito, ridotto a un cumulo di macerie. Niente più muri, niente più niente. Da fuori, chi poteva anche solo immaginare cosa stava succedendo lì dentro? Quelle mura, così normali, così tranquille. E invece, dietro c’era una fabbrica clandestina di fuochi d’artificio. Tutto organizzato di fretta, giusto qualche giorno prima. E quel 18 novembre, per quei ragazzi, doveva essere il primo giorno di lavoro. Tre giovani, con la speranza negli occhi, con la voglia di provarci, di trovare una piccola occasione, una via d’uscita. Invece, si sono ritrovati in una trappola, senza via di scampo. E in un attimo, tutto è andato in pezzi, tutto è finito.

L’esplosione è stata così forte che tutto ha iniziato a tremare, come se la terra stessa si stesse spezzando. Gli edifici intorno hanno subito colpi pesanti, porte sfondate, finestre esplose in mille pezzi. E poi quell’odore, quell’odore acre di polvere da sparo che ti entra nei polmoni e non se ne va. Gli abitanti raccontano di un “boato assordante“, come se il mondo fosse esploso in un attimo. E dopo, le urla. La gente che gridava. E quella colonna di fumo nero, denso, che si alzava, visibile da chilometri. “Sembrava un terremoto“, ha detto una testimone, la voce ancora tremante. Il quartiere è stato evacuato immediatamente, tutti fuori, via, per paura che ci fosse un’altra esplosione. I vigili del fuoco sono arrivati di corsa, così come le forze dell’ordine, a cercare di mettere in sicurezza quel poco che era rimasto.

Vite spezzate, famiglie distrutte

Le vittime avevano un nome, delle storie. Due sorelle di 26 anni, con i loro sogni e Samuel Tafciu, 18 anni appena. Tutti e tre erano lì per il loro primo giorno di lavoro, convinti, forse, dalla promessa di guadagni facili, dalla speranza di un futuro migliore. Ma la realtà è stata tutt’altra. Una realtà crudele, che non fa sconti. Il sindaco di Ercolano, Ciro Buonajuto, non ha nascosto il suo dolore: “È una tragedia che ci lascia senza parole, un evento devastante“. E come dargli torto? “Non è concepibile che dei ragazzi così giovani perdano la vita in circostanze tanto assurde. Dobbiamo fare di più, tutti quanti: comunità, istituzioni, non possiamo più permettere che accada una cosa del genere“. Ha detto il sindaco, sottolineando l’urgenza di fare molto di più, di mettere un freno a queste attività illecite.

La dinamica dell’esplosione

Secondo le prime ricostruzioni, quel laboratorio era stato allestito in tutta fretta, come se il tempo fosse stato un lusso che non potevano permettersi. Nel giro di un weekend, tutto era stato messo su, alla buona, senza pensarci troppo, senza la minima precauzione. C’erano materiali pericolosi, infiammabili, ammassati lì, uno sopra l’altro, come se fosse tutto normale. E quei ragazzi, senza nessuna esperienza, erano stati catapultati in mezzo a quel caos. Un disastro in attesa di succedere. Una bomba pronta a esplodere. Non c’era bisogno di essere un esperto per capire che sarebbe finita male. Un mix letale, che non avrebbe mai potuto portare a niente di buono. Solo a una tragedia, purtroppo.

Gli inquirenti hanno aperto un fascicolo per omicidio plurimo e disastro colposo. Ora bisogna capire chi c’è dietro tutto questo. Chi ha messo quei ragazzi lì, in quella situazione disperata? Chi gli ha dato quei materiali esplosivi? Chi ha trasformato quell’appartamento, che da fuori sembrava una casa come tante, in una bomba a orologeria pronta a scoppiare? C’è molto di più dietro tutto questo: una rete nascosta, fatta di fabbriche clandestine di fuochi d’artificio. Un business che esplode, soprattutto prima delle feste di Natale, quando la richiesta cresce e nessuno vuole guardare troppo da vicino. Le indagini vanno avanti, ma le risposte scarseggiano. Eppure, qualcuno dovrà rispondere per queste vite spezzate, per questo dolore che rimane.

Un problema che va oltre via Patacca

Questa esplosione, purtroppo, non è un caso isolato. È una ferita aperta, che sanguina da anni nella nostra terra, un problema che conosciamo troppo bene. Qui, in Campania, i fuochi d’artificio sono parte di noi. Sono parte delle nostre feste, delle nostre radici, del nostro modo di celebrare la vita, di esprimere la gioia. Ma troppo spesso questa bellezza si trasforma in qualcos’altro. In qualcosa di oscuro, di pericoloso. Qui, in questa terra che ama i fuochi, ci scontriamo con quello che manca davvero: controlli seri, leggi che valgano per tutti, protezione per chi è più vulnerabile. E poi c’è l’avidità, quella che non conosce limiti, quella di chi non si fa scrupoli. Gente che pensa solo ai soldi facili, senza fermarsi a pensare alle vite che mette in pericolo, alle famiglie che spezza. E le conseguenze? Le paghiamo tutti, ogni singola persona. Perché quando si gioca con la vita, il conto arriva sempre. E fa male, maledettamente male.

Le condizioni in cui queste fabbriche lavorano sono davvero da incubo: spazi stretti, soffocanti, dove ogni angolo sembra gridare pericolo. Nessuna norma di sicurezza, niente che possa proteggere. Materiali esplosivi ammassati senza criterio, uno sopra l’altro, come se niente potesse andare storto. Una tragedia scritta già da tempo, solo in attesa di esplodere. E così è stato anche in via Patacca: un’altra tragedia, altre vite interrotte all’improvviso. Non è solo la fine di quei tre ragazzi, è il dolore delle loro famiglie, di tutte le persone che li conoscevano, dell’intera comunità che adesso si ritrova a fare i conti con il vuoto e con la rabbia. Un vuoto che fa male.

Le reazioni della comunità

I residenti di via Patacca non nascondono la loro preoccupazione e la loro rabbia. “Sapevamo che c’era qualcosa che non andava“, racconta un residente, “c’era sempre un via vai sospetto, ma nessuno ha fatto nulla“. L’abbandono e il degrado di alcune aree sono il terreno fertile per attività come quella che ha portato alla tragedia di lunedì. E ora il quartiere, ancora scosso dall’esplosione, chiede risposte. Chiede sicurezza.

Il sindaco Buonajuto ha parlato chiaramente della necessità di rafforzare i controlli. “Abbiamo bisogno di una maggiore vigilanza sul territorio. Le autorità locali fanno del loro meglio, ma senza un impegno coordinato sarà difficile fermare questo fenomeno“. Anche i sindacati e le associazioni del territorio si sono fatti sentire, chiedendo un intervento deciso. “Non si tratta solo di legalità, ma di sicurezza pubblica“, ha dichiarato un rappresentante di un’associazione anti-contrabbando.

Il prezzo dell’illegalità

Ogni volta che una tragedia come questa accade, si ripetono sempre le stesse parole: bisogna fare di più, bisogna intervenire, bisogna fermare queste attività illegali. Ma poi, nella realtà, cosa cambia davvero? La tragedia di Ercolano deve essere un monito. L’industria pirotecnica, quando regolamentata, è parte della nostra cultura, delle nostre tradizioni. Ma quando viene lasciata all’illegalità, diventa un’arma, capace di distruggere vite, famiglie, comunità intere.

E allora, che fare? Le istituzioni devono sicuramente fare la loro parte, con controlli e interventi più severi. Ma anche la società civile deve farsi sentire, deve denunciare, deve partecipare. Non possiamo permettere che altre giovani vite vengano spezzate per un guadagno facile. Serve consapevolezza, serve educazione e serve che tutti noi ci prendiamo la responsabilità di non girarci dall’altra parte.

In ricordo delle tre giovani vittime, ci auguriamo che questa tragedia non sia dimenticata in fretta. Che sia l’occasione per cambiare qualcosa, per fare davvero la differenza. Perché nessuno dovrebbe perdere la vita in modo così assurdo e ingiusto.

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Cronaca

Premi, il ‘De Sanctis Sostenibilità’ al card....

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Tra i vincitori e i riconoscimenti speciali Roberto Sancinelli, Alessandro Lanza e Comitato nazionale volontariato protezione civile

Premi, il 'De Sanctis Sostenibilità' al card. Gianfranco Ravasi

La divulgazione appropriata di una cultura della sostenibilità, le buone pratiche in tema ambientale affermate nella prassi, attraverso esperienze imprenditoriali e “start up” di successo. Il cardinale Gianfranco Ravasi, Roberto Sancinelli presidente e ad di Montello Spa, Alessandro Lanza, economista esperto di risorse naturali, e il Comitato nazionale del volontariato di protezione civile: prestigiose carriere che si sono distinte nell’ambito della salvaguardia ambientale. Sono i vincitori della prima edizione del 'Premio De Sanctis Sostenibilità', i cui riconoscimenti verranno assegnati nel corso di una cerimonia che avrà luogo a Roma il 26 novembre 2024, nella Camera dei Deputati, nella nuova aula dei Gruppi parlamentari.

Organizzata in collaborazione con il ministero dell’Ambiente e della Sicurezza energetica e la Camera dei deputati, con la partecipazione di Automobile Club d’Italia (Aci), Snam, Eni, Erion, Gewiss, Bcode, Ecomed, con il patrocinio Rai e la media partnership del Gruppo Editoriale Athesis, la cerimonia della consegna delle medaglie ai vincitori si terrà alla presenza del presidente della Fondazione De Sanctis, Francesco De Sanctis, del presidente del premio De Sanctis, Gianni Letta e di Paolo Barelli. L’incontro, moderato da Maria Antonietta Spadorcia, vicedirettore Tg2, sarà concluso da un intervento di saluto del ministro dell’Ambiente e della Sicurezza Energetica, Gilberto Pichetto Fratin, presidente della giuria.

In un anno particolarmente segnato dall’emergenza climatica, nasce il 'Premio Sostenibilità', con l’intento di individuare personalità, enti e associazioni che si sono distinte nella promozione e nella salvaguardia ambientale e delle esperienze sostenibili. Organizzato in collaborazione con il ministero dell’Ambiente e della Sicurezza energetica, il riconoscimento è indirizzato a figure autorevoli che si sono distinte per l’eco-innovazione ed efficacia degli esiti ambientali conseguiti, nonché del loro potenziale di diffusione e che sono riuscite a rinnovarsi contribuendo in maniera rilevante alla crescita economica, ambientale e sociale del Paese, attestando nuove capacità di trasformazione, innovazione e impegno verso la sostenibilità.

Gianni Letta è presidente del Premio De Sanctis, presidente della giuria è Gilberto Pichetto Fratin, ministro dell’Ambiente e della Sicurezza energetica, vicepresidente della giuria è Alessandra Gallone, ex senatrice, consulente in materia ambientale del Mase. Fanno parte della giuria: Giuseppe Zafarana, presidente Eni; Paolo Scaroni, presidente Enel; Monica de Virgiliis, presidente di Snam; Angelo Sticchi Damiani, presidente Aci; Edo Ronchi, ex ministro, presidente Fondazione Sviluppo sostenibile; Stefano Ciafani, presidente Legambiente; Luciano Di Tizio, presidente Wwf; Carlo Doglioni, presidente Istituto nazionale geofisica e vulcanologia; Fabio Ciciliano, Capo Dipartimento Protezione civile; Donatella Bianchi, giornalista conduttrice 'Mare Blu'; Nicola Carlone, comandante generale Capitanerie di Porto - Guardia costiera; Enrico Credendino, capo di Stato Maggiore Marina Militare; Antonio Montani, presidente Comunità alpina italiana; Danilo Bonato, direttore generale Erion; Fabrizio Curcio, già capo Dipartimento Protezione Civile.

Obiettivo della Fondazione De Sanctis e, di conseguenza, del premio, è quello di rendere la sua eredità base di partenza per un progetto culturale che intende attualizzare l’opera e il pensiero del grande studioso rendendoli così materia viva e contemporanea, non solo a livello nazionale ma anche europeo. Con questa prospettiva la Fondazione fa della diffusione internazionale dell’identità letteraria, filosofica e artistica italiana la propria principale missione, con un’attenzione particolare alle radici meridionali e uno sguardo attento sul presente e sulle realtà culturali europee che da quelle stesse radici si sono sviluppate.

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Cronaca

Chiara Balistreri e gli abusi denunciati sui social,...

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La polizia ha dato esecuzione a un mandato di arresto europeo. All'uomo vengono contestati i reati di maltrattamenti in famiglia e lesioni gravi

Chiara Balistreri

Dopo le denunce di violenze fisiche, abusi e minacce della giovane 20enne Chiara Balistreri, l'ex fidanzato Gabriel Constantin è stato arrestato in Romania. La polizia di Bologna, con la collaborazione della polizia rumena, interessata dall’Ufficio dell’esperto in sicurezza della Romania, ha dato esecuzione al mandato di arresto, richiesto dalla procura della Repubblica presso il Tribunale di Bologna, per i reati di maltrattamenti in famiglia e lesioni gravi a carico di Gabriele Constantin dopo essersi sottratto alla misura degli arresti domiciliari nella città di Bologna lo scorso 4 novembre.

L'arresto dopo la fuga

Lo fa sapere la polizia sottolineando che le indagini della squadra mobile avevano avuto inizio circa due anni fa, quando la sua giovane compagna, Chiara Balistreri, lo aveva denunciato "per una serie di gravi condotte che l’uomo", secondo l'accusa, "aveva messo in atto dall’inizio della loro relazione risalente al 2017, quando erano ancora entrambi minorenni".

In base alla ricostruzione della polizia, il Tribunale di Bologna aveva emesso a carico dell'uomo "un’ordinanza di misura cautelare degli arresti domiciliari che però, a causa della repentina fuga dell’uomo, era rimasta ineseguita sino allo scorso 26 ottobre", quando era stato rintracciato in un ristorante di Bologna. Il 4 novembre scorso, ricostruisce la polizia nella nota, l’uomo si è allontanato "arbitrariamente dalla propria abitazione facendo perdere le proprie tracce". Per questo motivo il 5 novembre il Tribunale ha disposto l’aggravamento della misura in essere con quella più gravosa della custodia in carcere.

Dagli accertamenti svolti dai poliziotti della squadra mobile è emerso che "l’evaso aveva fatto rientro nel proprio paese natale, pertanto veniva informato il Servizio di cooperazione internazionale di polizia che, congiuntamente alla polizia rumena, ha eseguito i dovuti approfondimenti". Gabriel, 24 anni, è stato così localizzato in un villaggio vicino Craiova, dove, sulla base del mandato di arresto europeo, è stato arrestato.

Il racconto sui social

Chiara Balistreri ha raccontato sui social la sua storia: "Preferisco registrarmi da viva prima che diventi l’ennesimo caso di femminicidio", aveva detto dopo che il suo ex era scappato dagli arresti domiciliari. La 20enne di Bologna si era affidata a Le Iene per raccontare la sua storia, ed è proprio nel corso della puntata che è stato annunciato l'arresto di Gabriel: "È notizia di poco fa che Gabriel, l’ex fidanzato di Chiara Balistreri, sia stato arrestato in Romania. La ragazza, da giorni sulle cronache nazionali, aveva denunciato alla trasmissione “Le Iene”, e poi attraverso i suoi social, le presunte violenze di lui che, finora, nonostante la misura cautelare domiciliare, era latitante".

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Un post condiviso da Le Iene (@redazioneiene)

Sui social network è stato pubblicata la telefonata tra Chiara Balistreri e l'inviata Nina: “L’ispettore mi ha chiamato e mi ha detto che è stato arrestato in Romania, quindi evidentemente hanno emesso un mandato anche internazionale... Sono andati a prenderlo e ora sono in carcere lì in Romania. Era a casa di sua nonna, dove sapevamo che era, da tempo. Vi ringrazio tanto perché senza di voi sicuramente non avrei ottenuto questo risultato. Sono molto contenta che finalmente giustizia sia stata fatta", queste le parole della giovane dopo aver saputo che l'ex fidanzato è finito in manette.

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