In Italia si stima che poco meno di 120mila persone soffrano di alopecia areata. Per questi pazienti da oggi ci sono un Libro bianco e un Manifesto per sensibilizzare sulla patologia poco nota. La presentazione si è tenuta oggi in Senato: l'evento ha rappresentato un momento cruciale per sensibilizzare l'opinione pubblica, le istituzioni e la comunità scientifica sull'impatto fisico, psicologico e sociale di questa patologia autoimmune, ancora troppo spesso sottovalutata.

Il progetto, realizzato da FB&Associati e voluto dall'Associazione italiana pazienti alopecia and friends Odv (Aipaf Odv) - riporta una nota - ha ricevuto il patrocinio delle più autorevoli società scientifiche del settore, tra cui l'Associazione dermatologi venereologi ospedalieri italiani e della sanità pubblica (Adoi), la Società italiana di dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle malattie sessualmente trasmesse (Sidemast), la Società italiana di tricologia (S.I.Tri.), la Società italiana di dermatologia pediatrica (SIDerP) e la Federazione italiana medici di medicina generale (Fimmg), ed è stato realizzato grazie al contributo non condizionante di Giuliani, Lilly, Pfizer, CRLab e Difa Cooper Cantabria. L'incontro ha evidenziato la partecipazione attiva e centrale di tutti gli attori coinvolti nel progetto, insieme a rappresentanti istituzionali ed esperti scientifici.

Aipaf Odv, in stretta collaborazione con gli attori presenti, ha sottolineato il valore cruciale di una sinergia forte e strutturata per trasformare i bisogni dei pazienti in azioni concrete e mirate. "L'alopecia areata non è solo una questione estetica, ma una condizione che influisce profondamente sulla vita di chi ne è colpito. Per questo - dichiara Claudia Cassia, presidente Aipaf - è fondamentale che venga riconosciuta a livello istituzionale come una malattia invalidante, per garantire ai pazienti accesso a cure, supporto psicologico e servizi che li aiutino a vivere con serenità. Come Aipaf Odv, stiamo lavorando per creare consapevolezza e spingere affinché i pazienti ricevano il rispetto e il supporto che meritano. Per molti pazienti, la perdita dei capelli non è solo un problema fisico, ma anche emotivo e sociale. Come associazione, ci impegniamo a creare una rete di supporto che offra assistenza, informazioni e soprattutto libertà di scelta: se una persona vuole indossare una parrucca o mostrarsi senza capelli, deve poterlo fare senza timori o pregiudizi. Vogliamo che ogni paziente si senta libero di vivere la propria condizione senza vergogna, con la consapevolezza di avere alle spalle una comunità solidale".

"Negli ultimi anni, abbiamo fatto significativi passi avanti nella comprensione dei sofisticati meccanismi immunitari che causano l'alopecia areata - afferma Alfredo Rossi, professore associato presso la Clinica dermatologica dell'Università di Roma La Sapienza, Policlinico Umberto I - Grazie a queste scoperte, oggi possiamo utilizzare farmaci target, mirati a colpire selettivamente gli intimi meccanismi alla base di questa malattia. Tali farmaci, già impiegati con successo in altre malattie autoimmuni come l'artrite reumatoide, potranno essere usati anche per trattare i pazienti con alopecia areata. La nostra speranza è che in futuro le terapie diventino ancora più efficaci e personalizzate, permettendo a chi soffre di questa malattia di migliorare sensibilmente la propria qualità di vita".

Il Libro bianco dell'alopecia areata' rappresenta un "passo importante per sensibilizzare sia i medici che i pazienti - sottolinea Michela Valeria Rita Starace, Unità Dermatologia, Irccs Azienda ospedaliero-universitaria di Bologna, Policlinico S. Orsola-Malpighi, Dipartimento di Scienza medica e chirurgica, Alma Mater Studiorum - Università di Bologna - E' uno strumento che aiuta a diffondere informazioni scientifiche e pratiche, rendendo il percorso di cura più chiaro e accessibile. Inoltre, è fondamentale per promuovere il riconoscimento dei diritti dei pazienti, perché fa luce sulle loro difficoltà e sui loro bisogni reali, rafforzando la loro voce e la richiesta di un’assistenza adeguata. Ma soprattutto, è un mezzo importante per dare dignità a questa malattia".

Il Libro bianco ha voluto dedicare un focus particolare al ruolo del medico di medicina generale, figura fondamentale per il paziente affetto da alopecia areata. "E' il primo punto di accesso alle cure per la maggior parte dei pazienti, anche per condizioni come l'alopecia areata che ha un forte impatto emotivo oltre che fisico - ricorda Giuseppe Zagami, vicesegretario nazionale vicario Fimmg, Esecutivo nazionale Continuità assistenziale - Il nostro ruolo è fondamentale per identificare precocemente i sintomi, indirizzare verso lo specialista e fornire un supporto continuativo. Per valorizzare il medico di medicina generale in questo percorso, appare utile promuovere una formazione specifica sulla patologia e rafforzare il collegamento con i dermatologi, creando un team di cura integrato che possa rispondere al meglio ai bisogni dei pazienti".

"Non è soltanto una patologia medica, ma un fenomeno con rilevanti implicazioni sociali, relazionali ed economiche. I costi diretti per la gestione clinica e quelli indiretti legati alla perdita di produttività, all'isolamento sociale e all'impatto psicologico possono essere estremamente significativi - evidenzia Giovanni Ciofalo, professore associato in Sociologia dei processi culturali e comunicativi Dipartimento Comunicazione e Ricerca sociale della Sapienza Università di Roma - Il Libro bianco si pone come uno strumento prezioso per comprendere non solo l’onere sanitario, ma anche il peso che questa malattia esercita sulla società nel suo complesso, invitando a riflettere sulla necessità di politiche sanitarie più inclusive e sulle adeguate risorse per affrontarla".

"Come molte altre malattie autoimmuni, l'alopecia areata richiede un'attenzione che vada oltre il semplice trattamento medico, investendo su prevenzione, diagnosi precoce e supporto globale ai pazienti. L'Intergruppo parlamentare per la prevenzione e la cura delle malattie autoimmuni, che ho avuto l'onore di fondare, nasce proprio con l'obiettivo di dare voce a patologie come questa, troppo spesso ignorate - rimarca il senatore Ignazio Zullo, membro della 10° Commissione permanente (Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale) del Senato - La presentazione del Libro bianco sull'alopecia areata è un passo importante verso un approccio più consapevole, multidisciplinare e inclusivo, capace di rispondere alle reali necessità di chi vive ogni giorno le difficoltà di queste malattie".

"Attualmente, la legislazione italiana prevede diverse misure per il supporto ai pazienti con malattie croniche, ma per l'alopecia areata è necessario fare di più - sostiene Augusta Montaruli, membro della I Commissione (Affari costituzionali, della Presidenza del Consiglio e Interni) della Camera - Le istituzioni possono intervenire promuovendo il riconoscimento della patologia nell'ambito delle malattie croniche e invalidanti, facilitando così l'accesso ai trattamenti e ai servizi di supporto psicologico. Il mio impegno, e quello della I Commissione, è lavorare affinché venga aumentata l'attenzione su queste tematiche e si sviluppino politiche sanitarie che riconoscano e rispondano alle esigenze specifiche di chi convive con questa malattia". Il Libro bianco rappresenta "una sintesi autorevole che finalmente porta al centro del dibattito scientifico e sociale una patologia complessa e spesso fraintesa - conclude la Società italiana di tricologia - Per noi della S.I.Tri., questo documento è un manifesto che promuove conoscenza, sensibilità e innovazione. La sua realizzazione ci permette di tracciare un percorso chiaro per migliorare la diagnosi, l'accesso alle cure e il supporto ai pazienti, restituendo a questa condizione la dignità che merita e offrendo risposte concrete alle esigenze di chi ne è colpito".

Definizione, allocazione e gestione delle risorse; monitoraggio, misurazione e valutazione delle performance; innovazione nell'organizzazione e nella governance; aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza (Lea). E ancora: governo delle liste di attesa; qualità dei processi decisionali per equità e la sostenibilità del Servizio sanitario nazionale; consapevolezza del valore del nostro servizio sanitario. Sono queste, secondo il presidente di Salutequità Tonino Aceti, le "7 leve" indispensabili per rendere il Ssn davvero efficace ed efficiente. Le proposte sono state presentate oggi a Roma in occasione del Summit annuale 'Equità e Salute in Italia', con un focus sulla sostenibilità, in una prospettiva che va oltre quella meramente economica e che include il contrasto alle disuguaglianze e la tutela del diritto alla salute.

Presenti al confronto le più alte cariche della sanità nazionale, regionale e i principali stakeholder scientifici, rappresentanti del mondo civico ed esperti che si sono confrontati sul modello necessario a garantire un Ssn sostenibile, equo e rispondente alle esigenze in continua evoluzione della società e perché la difesa di una sanità equa e universale sia una delle priorità nella discussione della legge di Bilancio.

Nel dettaglio - descrive una nota - la prima leva, "definizione, allocazione e gestione delle risorse", si riferisce alla necessità di una metodologia di calcolo del fabbisogno sanitario standard, superando lo 'storico' e la sola 'negoziazione politica', passando a criteri più oggettivi e aggiornati come i Lea, il tasso di rinuncia alle cure e di povertà, le caratteristiche della popolazione, l'epidemiologia, l'innovazione tecnologica, personale e infrastrutture adeguati, standard organizzativi/strutturali/tecnologici, mobilità sanitaria, caratteristiche orografiche del territorio. Il finanziamento del Ssn deve essere agganciato a una strategia pluriennale per la salute e il rafforzamento del sistema, attraverso la definizione e l'approvazione di un nuovo Piano sanitario nazionale, adottato con una procedura più 'forte' rispetto a quella prevista nel 2006. Si devono quindi modificare i criteri di riparto del Fondo sanitario, dando più peso alla deprivazione sociale, e quelli della quota premiale (644 milioni nel 2023), passando dalla negoziazione tra Regioni a criteri trasparenti, obiettivi e vincolanti. E ancora, passare da un sistema di pagamento per prestazione a uno che finanzi percorsi terapeutici e i loro risultati di salute, superando il silos budget e mettendo al centro il valore delle cure. Poi, semplificare l'accesso ai fondi per l'edilizia sanitaria e incentivare la ricerca e l'innovazione per rendere il Ssn più efficace e sostenibile a lungo termine.

La seconda leva riguarda "monitoraggio, misurazione e valutazione delle performance". E' prioritario agire su potenziamento e innovazione di monitoraggio e valutazione dei Lea erogati dalle Regioni attraverso nuovi indicatori, anche nella dimensione intra-regionale, e una governance più dinamica. Si prevede di modernizzare il sistema degli adempimenti Lea, migliorando la tempestività nella pubblicazione dei dati e introducendo nuovi criteri di valutazione per elementi critici come le liste di attesa, il Fascicolo sanitario elettronico e l'implementazione degli Accordi Stato-Regioni successivi a quelli del 2001. Un ruolo centrale deve essere assegnato alla piattaforma Agenas per monitorare il rispetto dei tempi massimi di attesa e le agende chiuse, mentre il Programma nazionale esiti deve essere potenziato per valutare meglio gli outcome dell'assistenza territoriale. Infine, tra le proposte vi è quella di introdurre strumenti per misurare l'impatto delle innovazioni farmacologiche, tecnologiche, organizzative e professionali e ri-allocare le economie correlate, anche promuovendo una collaborazione efficace tra pubblico e privato.

La terza leva è "l'innovazione nell'organizzazione e nella governance" e serve per rendere le aziende sanitarie più efficienti e flessibili. Si propone una reingegnerizzazione del modello di funzionamento, affrontando le rigidità normative e contrattuali (lavoro, partnership, etc.). E ancora, tra le azioni proposte: la creazione di un programma pluriennale per migliorare la valorizzazione e l'attrattività del personale del Ssn con interventi su retribuzioni, formazione e assunzioni. Inoltre, occorre approvare tempestivamente i decreti per la definizione della metodologia di calcolo del fabbisogno di personale e applicare rapidamente il Dm 77/2022 e le misure di sanità digitale del Pnrr. E' necessario anche finanziare l'aggiornamento del Piano nazionale della cronicità, includendo nuove patologie (es. psoriasi, neoplasie ematologiche croniche, etc.) e garantirne un più efficace monitoraggio, così come assicurare nelle procedure di acquisto qualità, personalizzazione e continuità terapeutica.

La quarta leva, "aggiornamento dinamico dei Lea", propone una loro revisione annuale utilizzando i fondi stanziati dalle leggi di Bilancio, rendendo il processo più rapido, partecipato e trasparente, ma si prevede anche di definire e monitorare nuovi standard assistenziali, strutturali e tecnologici in settori ancora non disciplinati. Con la quinta leva, "riduzione e governo delle liste di attesa", Salutequità indica obiettivi prioritari di un nuovo Piano sanitario nazionale, con fondi vincolati annualmente per le Regioni. Si propone, inoltre, di rafforzare il monitoraggio dei Lea con nuovi indicatori, emanare i decreti attuativi della legge sulle liste di attesa. E' quindi urgente lavorare sull'appropriatezza delle prescrizioni e delle pratiche cliniche attraverso il Sistema nazionale linee guida (Snlg) e le buone pratiche clinico- assistenziali organizzative dell'Istituto superiore di sanità per supportare professionisti e amministratori nelle scelte e garantire sostenibilità e qualità.

La "qualità dei processi decisionali per equità e la sostenibilità del Ssn" - sesta leva - punta a migliorare la qualità dei processi decisionali in sanità dando centralità alle evidenze e alla partecipazione di associazioni pazienti e stakeholder, oltre che attraverso la rilettura del principio di leale collaborazione tra Stato e Regioni, per garantire migliore condivisione delle scelte, maggiore velocità delle decisioni e della loro implementazione. Infine la settima leva, "consapevolezza del valore del Ssn", è finalizzata a sviluppare iniziative, programmi e campagne, a partire dalle scuole, per sensibilizzare i cittadini sul valore positivo del Ssn e sul ruolo attivo che possono assumere nella tutela della propria salute e concorrere alla sostenibilità del sistema.

Lo scenario farmaceutico internazionale si sta allineando alla sfida della sanità digitale e delle applicazioni dell'intelligenza artificiale, "che sono un'opportunità a livello competitivo - il report Draghi è una fonte importante di elementi di competitività - ma anche un'ancora di sostenibilità per il Servizio sanitario nazionale", e nel settore ricerca e sviluppo l'Ai è già utilizzata dalle aziende. "Oggi, già nella parte precoce del percorso di sviluppo di un farmaco, i tempi - e si parla di anni - si sono ridotti del 40%. Un'enormità, ma sono casistiche di grandi multinazionali che sono state in grado di partire in anticipo con queste strumentazioni. Via via che si affinano le tecnologie e divengono appannaggio anche delle aziende grandi a livello nazionale, l'accellerazione dell''early stage' - parliamo del primo step del percorso, forse quello più incerto, dell'iter di 3 fasi che poi prevede lo sviluppo clinico e poi registrativo - dovrebbe diventare uno standard per tutti". Lo ha detto Giuseppe Seghi Recli, componente della Giunta di Farmindustria, ospite dell'evento 'Trasformazione digitale dentro l'Ai', promosso oggi a Roma dall'Adnkronos.

"Sicuramente ci sono margini ancora di miglioramento per questi strumenti nell'accorciare i tempi e mirare ancora meglio le molecole su cui scommettere. E' una risorsa per il settore e una garanzia per il cittadino", ha aggiunto Seghi Recli. L'Italia ha una leadership a livello farmaceutico in Ue "e potrà valorizzarla anche attraverso l'uso di strumenti di salute digitale", ha proseguito, "e l'uso dell'Ai non solo nelle leve competitive dell'industria, ma nell'ecosistema dei dati sanitari. Questo discorso diventerà centrale".

Per Seghi Recli, "il Regolamento europeo che è stato approvato quest'anno sull'European Health Data Space (Ehds) è l'architrave su cui lavorare come sistema Paese, mettendo in pista quelle agenzie di accesso ai dati che il Regolamento prevede - ma dovranno lavorare molto sia i centri clinici che le imprese del settore farmaceutico nel poter, in base alle normative in vigore, usare questi dati clinici di 'real word' - per far sì che siano strutturati e generino evidenze, cliniche, regolatorie e di accesso, per arrivare - ha concluso - all''evidence based medicine', per giocare tutti a carte scoperte, la parte pubblica e privata".