In soggiorno forme morbide, materiali naturali, colori caldi, luci soffuse, pareti colorate, soprattutto dotate di finestre. No ai tappeti. In cucina pensili regolabili ed estraibili, tavoli con gamba centrale o con gambe ai quattro angoli. Sono alcuni consigli contenuti in ‘Raccomandazioni percettive’ una raccolta di indicazioni utili a migliorare la qualità di vita delle persone con sclerosi multipla (Sm) e non solo, a partire dalla casa, sviluppate nell’ambito del progetto ‘Su misura’, promosso da Sandoz e realizzato in collaborazione con Aism, Associazione italiana sclerosi multipla e Naba, Nuova accademia di Belle arti, attraverso i progetti a cura degli studenti del Triennio in Design e del Biennio Specialistico in Interior Design.

Nelle giornate del 20 e 21 novembre, ‘Su misura’ è arrivato a Milano, con il patrocinio del Comune, attraverso un’installazione in piazza XXV Aprile. I partner di progetto - si legge in una nota - hanno condiviso i temi principali delle Raccomandazioni Percettive, con l’obiettivo di diffonderne quanto più possibile il contenuto e offrire soluzioni concrete alle persone con Sm, ai loro famigliari e agli addetti ai lavori. A supporto di questo ambizioso obiettivo, nelle principali stazioni metropolitane della città, dal 20 al 26 novembre, saranno presenti totem digitali che consentiranno di accedere alla versione digitale delle ‘Raccomandazioni percettive su misura’ e farne il download attraverso un QR Code dedicato. Si può scopre così che in camera è meglio creare contrasto fra i colori delle pareti, il pavimento e il soffitto, evitare superfici riflettenti e specchi di grandi dimensioni. In bagno, doccia a filo con il pavimento e pannelli a ventaglio, lavandino sospeso, specchio reclinabile. Indicazioni semplici ma preziose per chi, come le persone che vivono con la sclerosi multipla, può avere problemi visivi, di mobilità e di equilibrio, trovandosi ad affrontare, anche dentro casa, ostacoli spesso insormontabili.

“Quando ci è arrivata la proposta di partecipare a questo progetto - afferma Germana De Michelis, Course Leader del Triennio in Design del Campus di Milano di Naba - abbiamo deciso di affrontare la sfida con un atteggiamento esperienziale: abbiamo chiesto agli studenti Naba di immergersi nella realtà delle persone con Sm, a partire dal corpo, e di ascoltare le persone e i loro bisogni. È stata un’esperienza coinvolgente che ci ha arricchito dal punto di vista umano e professionale”. Dal confronto con le persone con sclerosi multipla, gli studenti hanno potuto cogliere quali siano le loro difficoltà, bisogni e desiderata. Da qui hanno preso forma nuove raccomandazioni per ogni ambiente della casa: soggiorno, cucina, camera, bagno e spazio lavoro/relax, definendo per ciascuno di essi consigli pratici da adattare alle esigenze del singolo, a partire da sei elementi specifici: forme, materiali, colori, luci, texture e suoni.

“La normativa sulla disabilità - aggiunge Arnaldo Arnaldi, docente Naba - detta le regole di progettazione per garantire l’accessibilità degli spazi, ma si tratta di indicazioni fredde che tendono a uniformare anche gli ambienti domestici a quelli ospedalieri. Il nostro intento è stato invece quello di creare dei luoghi belli oltre che funzionali, pensati per raccontare la storia di chi li ha ispirati”,

La sclerosi multipla è una malattia cronica che colpisce il sistema nervoso centrale e che può avere conseguenze diverse. “I sintomi - spiega Antonio Bertolotto, neurologo dell’Ospedale Koelliker di Torino e membro del Neuroscience Institute Cavalieri Ottolenghi di Orbassano (To), si presentano in modo differente da persona a persona, a seconda della diversa localizzazione delle lesioni nel sistema nervoso centrale. Il rischio di disabilità è molto diminuito con le attuali terapie, ma una quota di persone con Sm presenta una disabilità che può aumentare nel tempo. Ecco perché non solo terapie e riabilitazione ma anche degli ambienti funzionali e belli sono fondamentali per il benessere psico-fisico delle persone con Sm”.

Come osserva Gianluca Pedicini, presidente della Conferenza delle persone con Sm: “‘Su misura’ è un esempio di come sia possibile cambiare approccio verso la disabilità. Vogliamo creare spazi adeguati alle persone, che ne rispettino i gusti, che creino benessere. Non solo che siano accessibili per le persone che vivono con disabilità ma anche per chi non ha questo problema: uno spazio privo di ostacoli è costruito per tutti, al di là della condizione di ognuno”. La progettazione attenta e mirata a rendere l’ambiente più sicuro e confortevole è quindi un impegno sociale, che va al di là della singola malattia o della specifica disabilità. Concludono Paolo Fedeli, Head of Corporate Affairs, e Matteo Rinaldi, Business Unit Head Biopharma&Hospital di Sandoz SpA: “Vogliamo essere pionieri nell’accesso alle cure, mettendo a disposizione del maggior numero di persone soluzioni utili a migliorare la propria vita, andando anche oltre il concetto di farmaco. Su Misura ne è un esempio concreto: partendo da un bisogno reale, manifestato dalle persone con sclerosi multipla, abbiamo messo a fattor comune le esperienze e il know-how di partner di eccellenza per realizzare un documento che auspichiamo possa contribuire a rendere più accessibili e sostenibili le abitazioni di chi convive con questa patologia”. Sono partner del progetto anche Havas Life Milan; Omnicom Public Relations Group; Synesis Nothing but Pharma; Starcom e Uvet Gbt.

Inps protagonista alla 41ma assemblea nazionale Anci, a Torino fino al 22 novembre: l'Istituto Nazionale di Previdenza Sociale, oltre a essere presente all’interno della manifestazione con uno stand con due postazioni per erogare informazioni e consulenza, ha organizzato due convegni dedicati all'impegno contro la violenza di genere e all'alleanza con i comuni per il sostegno a giovani e famiglie.

"L'Inps è sempre presente dove ci sono i grandi temi di innovazione per l'Italia, dove ci sono occasioni di incontro e di dibattito con i principali attori delle politiche del welfare del paese - afferma il direttore generale Inps Valeria Vittimberga - non potevamo mancare in questa occasione di confronto e di dialogo con tutti i Comuni, con i quali abbiamo un rapporto quotidiano di collaborazione. Crediamo sempre di più che sia necessaria un'amministrazione senza 'silos', un'amministrazione che abbattendo gli steccati delle competenze individuali collabori e faccia sempre più squadra per riuscire a intercettare i bisogni dei cittadini, e abbattere le barriere di differenze sociali e territoriali".

"I Comuni, e quindi l'Anci, sono un nostro partner importantissimo nella lotta alla povertà e nell'intercettazione dei bisogni. E' per questo che siamo qui. Pensiamo che sia un punto di arrivo di un percorso virtuoso fatto insieme, ma anche un punto di partenza per ulteriori sviluppi" conclude il direttore generale INPS Valeria Vittimberga.

“Rispecchia quello che stiamo vivendo il tema ‘Between sustainability and innovation’, scelto per il XV Congresso nazionale”: lo spiega Massimo Claudio Fantini, segretario del Gruppo italiano per lo studio delle malattie infiammatorie croniche intestinali (Ig-Ibd). “In questi anni, abbiamo una forte spinta innovativa sia in termini di nuove tecniche diagnostiche”, che per “l'ingresso di nuovi farmaci frutto della ricerca svolta negli ultimi vent'anni e che stanno offrendo” possibilità di cura “come mai, in precedenza. Questo, ovviamente - continua - implica una scelta che deve essere di sostenibilità: sono farmaci costosi. Fortunatamente” nel nostro Paese “il Sistema sanitario nazionale si fa carico di questi costi”, ma c’è l’obiettivo di avere “linee guida chiare per indirizzare la scelta del farmaco più corretto, più efficace per il singolo paziente, per cure personalizzate”.

Per i pazienti, il messaggio principale del Congresso nazionale Ig-Idb 2024, in programma dal 24 al 28 novembre a Riccione, riguarda “la disponibilità di nuove terapie, di nuove tecniche diagnostiche e di una capacità, sempre più evoluta, di identificare più precocemente la malattia” e il suo “livello di attività”, permettono “trattamenti più corretti, più appropriati per le diverse esigenze del paziente - illustra Fantini - Siamo sempre più consapevoli che le problematiche legate alla malattia quindi il punto di vista del clinico debba avvicinarsi a quelle che sono le prospettive del paziente che vive la malattia in maniera molto diversa”. Si tratta di “far convergere l'esigenza del paziente con quella per raggiungere quella che oggi noi definiamo una remissione olistica della malattia, cioè tenendo in considerazione, a 360 gradi, sia l'aspetto propriamente legato alla malattia che l'impatto sulla qualità di vita del paziente”.

Come argomenta il segretario Ig-Ibd, “le malattie infiammatorie croniche intestinali sono delle patologie caratterizzate dallo sviluppo di un'infiammazione cronica che si realizza a livello intestinale, ma con delle differenze tra quelle che sono le due forme principali di malattia: la rettocolite ulcerosa e la malattia di Crohn”. Queste patologie “sono in crescita nei Paesi industrializzati - chiarisce - perché sono legate probabilmente a un cambiamento” dovuto a “un miglioramento delle condizioni igienico-sanitarie che hanno”, paradossalmente, “un impatto negativo su quello che è il sistema immunitario di ciascuno di noi. Abituato per secoli, millenni a vivere in certe condizioni, oggi si ritrova sottostimolato” rispetto al passato, ma “stimolato da agenti e da sostanze - inquinamento ma anche cibi ultraprocessati - che, ormai è chiaro, scatenano una risposta immunitaria che innesca un processo infiammatorio cronico. Non bisogna poi dimenticare - precisa - l'esposizione precoce ad antibiotici che ha un chiaro effetto predisponente a determinare uno squilibrio tra sistema immunitario e flora batterica intestinale, il microbioma, che è alla base dello sviluppo dell'infiammazione cronica”.

Tra le altre novità importanti di questa edizione del Congresso nazionale del gruppo italiano per lo studio delle malattie infiammatorie croniche intestinali, “c'è la Fondazione - annuncia Fantini - Si tratta di uno strumento che la società scientifica ha fortemente voluto e dedicato, esclusivamente, alla ricerca. In Italia abbiamo bisogno di uno strumento che possa promuovere a livello nazionale delle ricerche che possano poi determinare, a caduta, un miglioramento delle nostre conoscenze su queste malattie. All'interno della Fondazione - sottolinea il segretario Ig-Ibd - è prevista l'istituzione di un sistema di raccolta dati che ci permetterà, su scala nazionale, di poter avere i dati che servono appunto per fare ricerca. Infine - conclude - c'è la presentazione degli standard di cura. Questo è un progetto in cui il Ig-Ibd si è impegnata per fornire sul territorio italiano quelle che possono essere delle indicazioni su cosa debbano fare tutti quei centri che si prendono in carico pazienti con malattie infiammatorie croniche intestinali”.