A Roma la nona edizione del ‘Patient Advocacy Network’ organizzato da ALTEMS – Università Cattolica con il supporto incondizionato di AstraZeneca
INNOVAZIONE SANITARIA E HTA: ASSOCIAZIONI PAZIENTI ATTORI CHIAVEPER DECISIONI PIÙ EFFICACI E CONDIVISE
Il Regolamento europeo di HTA, che entrerà in vigore dal 12 gennaio 2025, rappresenta un'importante opportunità per migliorare la qualità dell'assistenza sanitaria, rendendo le decisioni di HTA più orientate ai bisogni dei pazienti
Roma 2 dicembre 2024 – L’introduzione del Regolamento Europeo di HTA (Regolamento HTA 2021/2282), rappresenta un punto di svolta per l’inclusione delle Associazioni di Pazienti all’interno del processo di valutazione delle nuove tecnologie e dispositivi medici, mirando a coinvolgere i pazienti in maniera più strutturata e trasparente. Un loro maggiore coinvolgimento nelle politiche sanitarie potrà infatti tradursi in un beneficio in termini di accelerazione dei percorsi di rimborsabilità e in un aumento del numero di opzioni terapeutiche a disposizione del paziente.Le Associazioni di Pazienti potranno portare il loro punto di vista all’interno del percorso di valutazione, ricoprendo così un ruolo sempre più centrale e attivo all’interno del Sistema Salute. Il regolamento HTA, un insieme di norme e linee guida che regola la conduzione e l’implementazione di Health Technology Assessment, definisce la necessità di includere attivamente i pazienti nelle fasi del processo valutativo:dalla definizione delle priorità alla raccolta di dati sull'impatto delle tecnologie sanitarie sulla qualità della vita, offrendo un'opportunità per migliorare la qualità dell'assistenza sanitaria.
“L’Evoluzione del patient involvement in Italia alla luce del Regolamento Europeo di HTA”rappresenta il tema centrale di cui si parlerà il 2 e 3 dicembre a Roma in occasione della nona edizione del Patient Advocacy Network, iniziativa formativa rivolta alle Associazioni di Pazienti organizzata dall’Alta Scuola di Economia e Management dei Sistemi Sanitari (ALTEMS)dell’Università Cattolica del Sacro Cuore, con il supporto incondizionato di AstraZeneca.
A dimostrazione del valore del tema e della crescente rilevanza che riveste il ruolo dell’advocacy, all’evento parteciperanno circa 30 Associazioni che rappresentano pazienti con patologie croniche, oncologiche ed ematologiche, tra cui, ACTO Italia ETS (Alleanza Contro Tumore Ovarico), aBRCAdaBRA, AIL (Associazione Italiana Leucemie e Linfomi), AIMAC(Associazione Italiana Malati di Cancro), AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), ANMAR ODV (Associazione Nazionale Malati Reumatici), APACS(Associazione Pazienti Sindrome di Churg Strauss), APIC APS (Associazione Pazienti Italiani di Colangiocarcinoma), Associazione Italiana Pazienti BPCO, Associazione Palinuro, EpaC ETS (Associazione Pazienti con epatite e malattie del fegato), Europa Donna, FAND ODV (Associazione Italiana Diabetici), FAVO, Federasma e Allergie ODV, FederDiabete Lazio, Federazione Diabete ER, Fondazione IncontraDonna, Forum nazionale trapiantati, Gruppo LES Italiano ODV, IPOP (Insieme per i pazienti di oncologia polmonare), La Lampada di Aladino ETS, Loto Onlus, Palinuro,Respiriamo Insieme, Salute Donna ODV,Vivere senza Stomaco.
Il Patient Advocacy Network è un’iniziativa concepita per coinvolgere associazioni di pazienti attive in diverse aree terapeutiche, offrendo loro un’occasione di formazione e confronto su temi strategici nell’agenda sanitaria nazionale, favorendo un dialogo costruttivo con le istituzioni per contribuire al miglioramento del sistema sanitario.
In Italia, il coinvolgimento dei pazienti nell'Health Technology Assessment (HTA) è stato tradizionalmente limitato e non sistematico, con un approccio focalizzato principalmente su valutazioni tecnico-scientifiche. L’introduzione del nuovo Regolamento Europeo di HTA (2021/2282), rappresenta quindi un’importante opportunità per rafforzare la centralità dei pazienti e, nel nostro Paese, si attende un'evoluzione verso una maggiore sistematizzazione del loro coinvolgimento. Questo cambiamento potrà richiedere l'integrazione di evidenze basate sull'esperienza diretta dei pazienti, nonché una collaborazione più stretta con il livello europeo, garantendo che la voce dei pazienti italiani sia rappresentata.Nell’ottica di una rivalutazione del loro ruolo, è però fondamentale che i rappresentanti delle associazioni pazienti e i pazienti stessi abbiano le giuste competenze e gli strumenti necessari affinché possano avere un confronto alla pari e costruttivo con le istituzioni nell’ottica di essere attori protagonisti all’interno del sistema salute.
Durante le due giornate del Patient Advocacy Network tra i relatori sono intervenuti rappresentanti istituzionali, tra cui Alessandra Lo Scalzo, Dirigente presso UOC HTA, AGENAS; Valentina Strammiello, Director of Strategic Initiatives, European Patient’s Forum; Carmine Basilicata, Membro della Cabina di Regia HTA, presso Ministero della Salute; Simona Montilla, Dirigente Farmacista presso AIFA e Paolo Sciattella, Ricercatore CEIS, Università Tor Vergata, Coordinatore HPF SIHTA.
“La nostra Scuola ha una forte tradizione incentrata sul tema dell’HTA e sul coinvolgimento dei pazienti in questo processo di valutazione, afferma Giuseppe Arbia, Direttore ALTEMS, attraverso progetti di ricerca e formazione executive in cui tale tema è affrontato in modo trasversale. Il coinvolgimento dei pazienti è elemento fondamentale per avere una buona governance del sistema sanitario che in questi anni risulta sempre più complessa per la molteplicità di fattori e processi che lo compongono”.
“Una spinta a favore della partecipazione dei pazienti viene sicuramente dalla prossima entrata in vigore a gennaio 2025 del Regolamento UE sull’Health Technology assessment che dà grande spazio al “patient involvement”, già esso uno strumento operativo – senza necessità di leggi specifiche- per coinvolgere i cittadini, pazienti, consumatori, commenta Teresa Petrangolini, Direttrice del Patient Advocacy Lab di ALTEMS. Aiutare le associazioni a migliorare le proprie competenze in materia significa dare loro maggiori opportunità di partecipazione e strumenti per farsi ascoltare dalle istituzioni”.
"Il nuovo regolamento sull'Health Technology Assessment (HTA) rappresenta un'opportunità senza precedenti per dare centralità al paziente, garantendo maggiore trasparenza e favorendo un tempestivo ed equo accesso ai farmaci. Il patient engagement non è solo un atto etico, ma una necessità strategica per garantire che i bisogni reali delle persone siano pienamente considerati nella valutazione delle tecnologie sanitarie. Ha commentato Francesca Patarnello, VP Market Access & Government Affairs di AstraZeneca Italia. - In questo scenario, è quindi necessario che le Associazioni Pazienti siano sempre più preparate, e mettere a fattor comune la nostra esperienza per fornire strumenti idonei ed efficaci a un dialogo con i decisori, favorendo così il loro empowerment e rafforzando la centralità del loro ruolo, rappresenta un nostro importante obiettivo. Per questo AstraZeneca supporta questa iniziativa, giunta alla sua nona edizione, credendo fermamente che il coinvolgimento diretto dei pazienti e delle associazioni sia essenziale per sviluppare soluzioni che rispondano in modo concreto alle sfide cliniche e sociali, migliorando così l’accesso e l’efficacia delle terapie”.
Dalla missione a Sarajevo nasce una collaborazione permanente con Pomozi.Ba per garantire aiuti regolari e un impatto duraturo sulla vita di bambini e bambine più vulnerabili
Castelfranco Veneto, 2 Dicembre 2024.— Il recente viaggio di Protection4Kids a Sarajevo ha rappresentato molto più di una missione umanitaria: è stato un incontro di culture, un’esperienza che ha lasciato un segno indelebile tanto in volontari e volontarie quanto nei bambini e nelle bambine beneficiari degli aiuti.
Questa missione ha dimostrato come la solidarietà possa abbattere confini e creare ponti tra comunità diverse, unite dal desiderio di proteggere i diritti dei minori.
Grazie all’impegno di sponsor come Natana Doc Spa, che ha garantito il trasporto e i costi del carburante per la missione, e del Gruppo ReputationUP, che ha sostenuto con convinzione l’iniziativa, Protection4Kids ha consegnato beni di prima necessità come cibo, indumenti, giocattoli e materiali educativi.
La destinazione principale è stata la fondazione Pomozi.Ba, e l’orfanotrofio di Sarajevo, SOS DječijaSelaBosne i Hercegovine, che accolgono bambini e bambine provenienti da situazioni di estremo disagio.
Un Accordo Che Segna il Futuro
Un risultato straordinario di questa missione è stato la firma di un accordo di collaborazione permanente tra Protection4Kids e Pomozi.Ba, una delle più importanti ONG della Bosnia.
Questo accordo rappresenta una nuova pietra miliare nel percorso di Protection4Kids, poiché istituzionalizza una collaborazione destinata a durare nel tempo e a garantire un aiuto concreto ai minori in difficoltà.
L’accordo prevede tre azioni principali:
● Donazione regolare di beni umanitari:Protection4Kids si impegna a fornire cibo, indumenti, materiali educativi e kit igienici, adattati alle richieste di Pomozi.Ba e alle esigenze dei bambini e delle bambine assistiti.
● Supporto logistico continuativo:Protection4Kids contribuirà con il trasporto e la distribuzione dei beni, semplificando le operazioni di consegna anche nelle aree più difficili da raggiungere.
● Monitoraggio e ottimizzazione dell’impatto: entrambe le organizzazioni collaboreranno per garantire che gli aiuti arrivino esattamente dove sono più necessari, attraverso una valutazione costante dei risultati.
“Questa partnership rappresenta un’opportunità unica per rafforzare il nostro impegno verso i bambini e le bambine più vulnerabili,” ha dichiarato Andrea Baggio, fondatore di Protection4kids. “Lavorare con un’organizzazione del calibro di Pomozi.Ba ci consente di raggiungere un numero sempre maggiore di minori e di adattare il nostro supporto ai bisogni reali del territorio.”
L’accordo stabilisce anche un piano di comunicazione reciproca costante, con aggiornamenti regolari da entrambe le parti per valutare le necessità emergenti e migliorare la collaborazione a lungo termine.
Un Villaggio di Speranza: L’Unicità di SOS DječijaSela
Uno dei momenti più toccanti della missione è stata la visita al villaggio SOS, una struttura innovativa che rompe gli stereotipi sugli orfanotrofi tradizionali.
Piuttosto che grandi dormitori anonimi, il villaggio è composto da case familiari, dove i bambini e le bambine trovano un ambiente accogliente e sicuro. Qui, minori spesso sottratti a situazioni di violenza o abbandono vengono seguiti da tutori dedicati, che li aiutano a ritrovare stabilità emotiva e a integrarsi nella società.
Questa realtà ha ispirato profondamente il team di Protection4Kids, molti dei quali erano alla loro prima esperienza di missione internazionale.
Attività Speciali per Regalare Sorrisi
Oltre alla distribuzione dei beni, Protection4Kids ha dedicato tempo a organizzare momenti di leggerezza e gioia per i bambini e le bambine.
Entrambi parte del team di volontari e volontarie che ha partecipato alla missione, il mago Daniele Calliari ha incantato il pubblico con le sue magie, mentre la maestra Beatrice Valerio ha guidato laboratori musicali come parte di un approccio di arteterapia, dimostrando che piccoli gesti possono trasformarsi in grandi sorrisi.
Grazie a Chi Ha Reso Tutto Possibile
Questa missione non sarebbe stata possibile senza il generoso supporto di sponsor, volontari e volontarie e donatori privati che hanno creduto nel progetto e contribuito in modo tangibile alla sua realizzazione.
Un ringraziamento speciale va a Natana Doc Spa, che ha fornito il bilico necessario per il trasporto dei beni e il carburante per tutti gli spostamenti, un elemento cruciale per il successo logistico della missione.
Il Gruppo ReputationUP, invece, ha supportato economicamente l’intero progetto, garantendo che tutte le fasi della missione, dalla raccolta alla consegna, fossero portate a termine con successo.
Un contributo fondamentale è arrivato anche da altre aziende che hanno messo a disposizione beni essenziali per i bambini e le bambine:
● Il Gufo ha donato abbigliamento per i più piccoli;
● Crich e Germinal hanno fornito alimenti a lunga conservazione, permettendo di creare pacchi di aiuti alimentari indispensabili per il benessere dei bambini e delle bambine.
● Pettenon Cosmetics ha messo a disposizione prodotti per l’igiene personale, un elemento essenziale per la salute e il benessere quotidiano dei più piccoli.
● Imballi Spa ha fornito tutto il materiale necessario per l’imballaggio e la gestione sicura dei beni durante il trasporto, assicurando che arrivassero in perfette condizioni alle destinazioni finali.
Un ruolo di grande impatto è stato giocato anche dai donatori privati, che hanno contribuito con alimenti, indumenti e beni igienici, e dalla scuola primaria di Salvarosa (Castelfranco Veneto), i cui studenti e insegnanti hanno dimostrato una straordinaria solidarietà, raccogliendo numerosi materiali per aiutare i loro coetanei in Bosnia.
Grazie a questa rete di sostegno, la missione è stata un successo e ha permesso di portare non solo aiuti materiali, ma anche speranza e conforto ai bambini e alle bambine che vivono situazioni di grande difficoltà.
Ogni contributo ha dimostrato che insieme si possono ottenere risultati straordinari.
Il Prossimo Capitolo di Protection4Kids
Con questa missione e il nuovo accordo con Pomozi.Ba, Protection4Kids rinnova il suo impegno per i minori in difficoltà, rafforzando la propria visione di solidarietà internazionale.
L’obiettivo è chiaro: costruire un futuro in cui ogni bambino possa sentirsi protetto, amato e parte di una comunità.
Per maggiori informazioni
Per ulteriori dettagli o per scoprire come supportare le prossime iniziative di Protection4kids, visitare il sito https://protection4kids.com.
Dubai, 02/12/2024 - L’illuminazione dinamica RGBW dona nuova vitalità all’identità visiva del Burj Khalifa, la trasformazione luminosa debutterà durante i festeggiamenti per l’Eid Al Etihad.
Emaar Properties ha annunciato il completamento di un rivoluzionario aggiornamento del sistema di illuminazione della facciata del Burj Khalifa, l’edificio più alto al mondo. Questo sistema di illuminazione dinamica RGBW, che integra tecnologia all'avanguardia con l'arte architettonica della struttura, farà il suo debutto durante i festeggiamenti per l’Eid Al Etihad negli Emirati Arabi Uniti il 1° dicembre 2024, e darà il via ai festeggiamenti per il 15° anniversario del Burj Khalifa, previsto per il 4 gennaio 2025.
Questo aggiornamento trasforma la facciata iconica del Burj Khalifa in uno spettacolo visivo mozzafiato, con una vasta gamma di colori vivaci ed effetti sorprendenti, migliorando l'esperienza dei visitatori e rafforzando il ruolo di Dubai come leader globale nell'innovazione e nell'eccellenza del design.
Il progetto è stato pianificato con estrema cura, includendo sei mesi di test su un prototipo per garantire una perfetta integrazione. Il nuovo sistema utilizza tecnologia RGBW dinamica, sostituendo le luci statiche con elementi regolabili e capaci di cambiare colore, per creare effetti luminosi complessi. Senza compromettere il design elegante del Burj Khalifa, il sistema permette di realizzare scenari luminosi dinamici, che spaziano da esposizioni festive a illuminazioni quotidiane, armonizzandosi con lo schermo multimediale della torre e adattandosi a diverse occasioni e celebrazioni.
Ahmad Al Matrooshi, Direttore Esecutivo di Emaar Properties, ha dichiarato: “Il Burj Khalifa è sempre stato un simbolo di ciò che è possibile ottenere quando la visione incontra l’innovazione. L’innovazione dell’illuminazione è la prova del nostro costante impegno verso l’eccellenza e un omaggio allo spirito di progresso degli Emirati Arabi Uniti. Questo straordinario aggiornamento verrà presentato durante i festeggiamenti per l’Eid Al Etihad per il 15° anniversario della torre, una trasformazione che segna un nuovo capitolo nella sua eredità e riafferma Dubai come una città dalle ambizioni illimitate.”
Il sistema di illuminazione non solo amplifica la presenza visiva del Burj Khalifa, ma rafforza anche la sua posizione come icona globale di eccellenza architettonica e simbolo dell’innovazione nel design moderno. Fondendo perfettamente tecnologia e arte, questo progetto stabilisce un nuovo standard per l’illuminazione architettonica e promette di ispirare progetti futuri in tutto il mondo.
Scopri di più su Emaar Properties
Emaar Properties PJSC, quotata al Dubai Financial Market, è un'azienda globale di sviluppo immobiliare e provider di premium lifestyles, con una presenza significativa in Medio Oriente, Nord Africa e Asia. Emaar è una delle più grandi società immobiliari al mondo, dispone di un portafoglio terreni di oltre 157 milioni di metri quadrati negli Emirati Arabi Uniti e nei principali mercati internazionali.
Con una comprovata esperienza nella realizzazione di progetti, dal 2002 ad oggi Emaar ha consegnato circa 117.000 unità residenziali a Dubai e in altri mercati globali. Emaar dispone di solidi asset che generano entrate ricorrenti, con circa 1,4 milioni di metri quadrati di immobili a reddito da locazione e 38 hotel e resort con circa 9.200 camere (includendo sia le strutture di proprietà che quelle gestite). Attualmente, il 36% delle entrate di Emaar proviene da centri commerciali, ospitalità, tempo libero, intrattenimento, locazioni commerciali e attività internazionali.
Il Burj Khalifa (un’icona globale), il Dubai Mall (la destinazione commerciale più visitata al mondo) e la Dubai Fountain (la fontana danzante più grande del pianeta) sono tra le mete di punta di Emaar.
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Giovedì sera all’Olimpico la sfida tra le squadre di Baroni e Conte, con i biancocelesti favoriti a 2,45 e la capolista del campionato a 2,95. I viola in campo contro l’Empoli dopo lo spavento per Bove: «1» nei 90 a 1,47. Apre Milan-Sassuolo
Milano, 2 dicembre – Gli ottavi di finale della Coppa Italia vedono l’esordio di quasi tutte le big del campionato di Serie A. Tra martedì e giovedì si giocano quattro partite, tutte in gara secca, con Bologna-Monza che apre alle 18.30: partita, questa, che vede avanti gli emiliani a 1,67 (fa fede il risultato nei 90’ regolamentari), con il pareggio a 3,60 e il «2» di Nesta a 5,25. In serata tocca a Milan e Sassuolo, con i rossoneri ovviamente favoriti contro l’altra squadra emiliana, capolista in Serie B. Quella per il successo della squadra di Fonseca (1,32) è la quota più bassa dei quattro ottavi in programma questa settimana: il pareggio paga 5,50, il colpo del Sassuolo a San Siro addirittura 9 volte la posta.
Mercoledì Il derby toscano tra Fiorentina ed Empoli è l’unica partita in programma mercoledì: la squadra viola, dopo lo spavento per il malore a Edoardo Bove nel match contro l’Inter, ha deciso di scendere in campo e lo farà con il vantaggio nella lavagna. La qualificazione degli uomini di Palladino già nei tempi regolamentari è in tabellone a 1,47, opposta al 4,25 per il segno «X» e al 6,50 per il «2».
Big match La prima tranche di ottavi di finale (la seconda è in programma tra il 17 e il 19 dicembre) si chiude con la sfida più incerta di tutto il programma, quella dell’Olimpico tra la Lazio di Baroni (reduce da un pareggio in Europa League e dalla sconfitta di Parma in campionato) e il Napoli costretto a iniziare il proprio cammino in Coppa Italia già da agosto. Il fattore campo, almeno nelle quote Snai, può essere determinante, tanto che la vittoria della Lazio nei tempi regolamentari è avanti a 2,45, rispetto al 2,95 per il «2» di Conte e al 3,15 per il pareggio. Napoli e Lazio, tra l’altro, si affronteranno domenica sera anche in campionato.
Antepost Alla vigilia dell’inizio degli ottavi di finale, ci sono Inter e Juventus a guidare la lavagna antepost per la squadra che alzerà il trofeo: Inzaghi e Motta a pari merito a 3,50, con il Napoli a 4,50 e l’Atalanta a 5,50. Più staccate il Milan 7,50 e la Roma a 15.
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