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Reumatologia, gli esperti: “bene l’assistenza nella Regione Veneto, vanno potenziate la personalizzazione delle cure e l’attenzione ai costi indiretti per disabilita’ e assistenza informale”

Le proposte sono contenute in un documento del progetto nazionale “RheumAware”

Attivi progetti virtuosi su monitoraggio farmaci, analisi dati di outcomee teleconsulti ma rimangono alcuni bisogni insoddisfatti dei pazienti. Le malattie reumatologiche sono invalidanti (artrite psoriasica-spondiloartriti) e provocano in tutta Italia importanti costi indiretti (3 miliardi di euro annui). Vanno quindi favoriti diagnosi ed interventi terapeutici appropriati e precoci

4 dicembre 2024 – Nel sistema sanitario regionale la reumatologia è molto strutturata ma rimangono ancora aspetti da migliorare. In particolare, vi è un problema di diagnosi precoci che vanno incentivate e una necessità di migliorare la personalizzazione delle cure. E’ necessario un rafforzamento delle attività di analisi dei dati e di ricerca che devono valutare anche i costi indiretti. Inoltre, risulta limitato, e non sempre adeguato, il ruolo del medico di medicina generale nel percorso d’assistenza. Infine, mancano delle piattaforme digitali di telemedicina integrate con tutti i dati disponibili dei pazienti. È quanto emerge da un documento redatto da un gruppo di esperti veneti composto da clinici, farmacisti ospedalieri, rappresentanti dei pazienti, esponenti delle istituzioni sanitarie regionali ed economisti sanitari. L’iniziativa rientra nel progetto “RheumAware” che, dopo una fase nazionale gestita dalla Cabina di Regia del Progetto, intende analizzare in alcune Regioni i bisogni insoddisfatti dei pazienti e identificare possibili soluzioni concrete. L’obiettivo è migliorare l’assistenza socio-sanitaria con particolare riferimento all’artrite psoriasica e alle spondiloartriti. Sono due tra le patologie reumatologiche più invalidanti e interessano rispettivamente oltre 100mila e 40.000 persone in tutta Italia generando costi indiretti, sempre a livello nazionale, pari a circa 3 miliardi di euro annui.

“Nella reumatologia, come per altre branche della medicina, è necessaria una sempre maggiore capacità di personalizzare le cure - aggiunge Andrea Doria, Unità Operativa Complessa di Reumatologia, Dipartimento di Medicina - DIMED, Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova -. Per il futuro dovremmo riuscire ad ottenere una migliore caratterizzazione molecolare del paziente per poter scegliere fin dall’inizio la terapia più efficace. In questo modo sarà possibile garantire anche una maggiore sostenibilità del sistema”. “Un importante bisogno non soddisfatto di noi specialisti è infatti quello di valutare e dimostrare gli esiti ottenuti con le terapie nella pratica clinica. Per farlo c’è bisogno di maggiori dati sugli outcome di efficacia e sicurezza delle terapie - sottolinea Maurizio Rossini, Unità Operativa Complessa di Reumatologia, Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona -. I progetti di integrazione dei dati provenienti da fonti diverse dovrebbero darci a breve questa informazione fondamentale”.

Esempi virtuosi in tal senso sono il Progetto Vulcano e, a livello di Regione, i Gruppi di lavoro per

la valutazione e il monitoraggio dei farmaci biologici insieme alla Piattaforma Servizi per la Farmaceutica a supporto dell’aggiornamento delle linee di indirizzo e della prescrizione e monitoraggio dei farmaci. Il Progetto Vulcano, sviluppato dal Professor Trifirò ed il suo Team, ha proprio l’obbiettivo di fornire evidenze di sicurezza ed efficacia per i farmaci immunosoppressori integrando le evidenze provenienti da fonti amministrative e cliniche per la personalizzazione delle cure e la gestione degli insuccessi terapeutici. Queste nuove evidenze permetterebbero anche un’ottimizzazione dell’uso delle risorse della regione.

“Riconoscere il ruolo sempre più centrale dei costi indiretti nella valutazione delle politiche sanitarie è un elemento completamente nuovo introdotto dal PNRR.

La Regione Veneto effettua una programmazione sanitaria ma un aspetto mancante in questo processo è l’attenzione alla parte sociale di queste patologie, ai temi di perdita di produttività e in alcuni casi di perdita del lavoro, soprattutto legati al problema del dolore” chiarisce il dott. Mauro Bonin (Direzione Programmazione e controllo SSR, Regione del Veneto).

Il 63% dei fondi PNRR andranno infatti restituiti e le risorse deriveranno dalle esternalità generate sugli utenti del SSN attraverso un allungamento della vita utile dei pazienti, ritardando il momento dell’insorgenza della disabilità, sollevando i caregiver (soprattutto le donne) dalle attività di accudimento, riducendo i tempi di spostamento e di attesa per le visite e gli esami, etc. In regione manca però un sistema dati che permetta di monitorare questi costi e sarebbe quindi utile realizzare studi dedicati ai costi indiretti. La Regione Veneto condivide il problema nazionale dello scarso numero di reumatologi e di medici di medicina di medicina generale. Va migliorata la preparazione di quest’ultimi soprattutto per favorire diagnosi ed interventi terapeutici più appropriati e precoci in particolare attraverso un incremento dell’appropriatezza del referral al reumatologo. Spesso, infatti, i pazienti sono erroneamente inviati dal medico di famiglia all’ortopedico oppure al fisiatra. Sono quindi necessarie una maggiore collaborazione tra medici specialisti e MMG e la diffusione a tutte le ULSS della Regione delle iniziative formative virtuose già sperimentate da singole realtà. Sarebbe inoltre molto utile ricorrere al supporto delle nuove tecnologie. Per esempio, a Verona sono già attivi dei teleconsulti tra medici di medicina generale e reumatologi specialisti. Più in generale la gestione del paziente può avvenire anche attraverso la telemedicina. Sono già disponibili delle piattaforme specifiche per le patologie reumatologiche, come “iAR Plus”, ma per diventare una risorsa utilizzabile devono essere messe in grado di “dialogare” con gli altri sistemi digitali di raccolta dati.

“Il Veneto si presenta come una Regione già molto strutturata grazie alla presenza di una Rete reumatologica, di Tavoli multistakeholder di discussione e di una commissione tecnica sui farmaci biologici - sottolinea Silvia Tonolo, Presidente ANMAR ODV Associazione Nazionale Malati Reumatici e A.Ma.R.V. ODV Associazione Malati Reumatici del Veneto -. Per risolvere le problematiche locali proponiamo la creazione di un Tavolo Unico Regionale che coinvolga tutti gli stakeholder attivi nel percorso di presa in carico e cura dei pazienti. Insieme possiamo valutare le priorità di intervento sul sistema e identificare possibili soluzioni condivise”. “Una maggiore vicinanza al paziente tramite l’attivazione della Farmacia dei Servizi e dell’opzione della DPC sarebbe un altro passo avanti importante”.

Il progetto “RheumAware” si avvale del contributo incondizionato della società UCB ed è organizzato e coordinato da Dephaforum.

In Veneto hanno partecipato ai lavori:

Silvia Adami - Direzione Farmaceutico-Protesica-Dispositivi Medici, Area Sanità e Sociale, Regione del Veneto

• Mauro Bonin - Direzione Programmazione e controllo SSR, Regione del Veneto

Paolo Cortesi - Università Statale Bicocca, Milano

Andrea Doria - Unità Operativa Complessa di Reumatologia, Dipartimento di Medicina - DIMED, Azienda Ospedaliera Universitaria di Padova

Paolo Gisondi - Scuola di Specializzazione in Dermatologia e Venereologia, Università degli Studi di Verona

Roberta Ramonda - Unità Operativa Complessa di Reumatologia, Dipartimento di Medicina - DIMED, Azienda Ospedaliera Università di Padova

Maurizio Rossini - "Unità Operativa Complessa di Reumatologia, Azienda

Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona"

Andrea Spini - Dipartimento di Diagnostica e Sanità Pubblica, Università degli Studi di Verona

Silvia Tonolo - ANMAR ODV Associazione Nazionale Malati Reumatici e A.Ma.R.V. ODV Associazione Malati Reumatici del Veneto

Stefano Vianello - Servizi Socio Sanitari Ulss 6 Euganea, Regione del Veneto

Susanna Zardo - Unità Operativa Complessa Assistenza Farmaceutica Territoriale - ULSS3 Serenissima, Regione del Veneto

Ufficio stampa

Intermedia

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Un team di giornalisti altamente specializzati che eleva il nostro quotidiano a nuovi livelli di eccellenza, fornendo analisi penetranti e notizie d’urgenza da ogni angolo del globo. Con una vasta gamma di competenze che spaziano dalla politica internazionale all’innovazione tecnologica, il loro contributo è fondamentale per mantenere i nostri lettori informati, impegnati e sempre un passo avanti.

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Fondazione Snaitech e Fondazione Francesca Rava, insieme...

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Rava_Snaitech

Riqualificazione degli spazi dedicati al gioco e allo sport, accesso a corsi ed attività sportive e tre giornate di volontariato aziendale: così nel 2024 si è confermata la collaborazione tra le due realtà per sostenere i minori accolti nelle strutture di Milano, Roma, Firenze ed Empoli

Milano, 4 dicembre 2024 – Prosegue anche nel 2024 il percorso che vede Fondazione Snaitech e Fondazione Francesca Rava – NPH Italia ETS unite per sostenere bambini e ragazzi accolti nelle strutture supportate da Fondazione Rava presenti nelle città di Milano, Roma, Firenze ed Empoli attraverso una serie di iniziative che vedono protagonista lo sport.

Nel corso dell’anno Fondazione Snaitech ha infatti contribuito a migliorare gli spazi in cui i minori possono trascorrere il loro tempo libero giocando insieme e in sicurezza ma anche permettendo loro di accedere a corsi e attività sportive. Non solo, proprio in questi giorni, i colleghi e le colleghe di Snaitech sono impegnati in tre giornate di volontariato aziendale nell’ambito del progetto “UNISCITI al VOLOntariato” per regalare momenti di svago e divertimento con consegna di doni e animazione in vista delle festività natalizie ai giovani ospiti delle strutture presenti nelle regioni dove ha sede l’azienda.

“Quello tra Fondazione Snaitech e Fondazione Francesca Rava è un legame solido cresciuto in oltre 10 anni di impegno congiunto che ci vede condividere un importante obiettivo: offrire ai bambini e ragazzi le basi per costruire un futuro più equo e inclusivo attraverso il sostegno educativo e lo sport” ha dichiarato Fabio Schiavolin, Vicepresidente di Fondazione Snaitech e AD di Snaitech “Anche nel 2024, grazie a questa collaborazione possiamo dare nuovo impulso a due pilastri a cui teniamo molto: la promozione dell’attività sportiva come strumento fondamentale di integrazione e crescita, e il coinvolgimento delle nostre persone in un’esperienza di solidarietà e condivisione”.

Nel capoluogo lombardo, Fondazione Snaitech ha contribuito al rifacimento del campo da calcetto della Comunità Buon Pastore, offrendo così ai giovani ospiti un ambiente sicuro e attrezzato per la pratica sportiva. Inoltre, ha finanziato l’accesso a corsi di Taekwondo, calcio, nuoto e altre discipline di squadra per i minori ospitati nei due CAS di Via Aquila e Cascina Gobba e nella comunità mamma-bambino Casa di Elena.

A Roma, l’impegno della Fondazione ha permesso di mettere a disposizione dei giovani ospiti di Casa Betania la partecipazione a diversi corsi sportivi; mentre in Toscana, il sostegno ai giovani è passato attraverso l’associazione Chicco di Grano e le sue strutture presenti a Firenze ed Empoli, nelle quali i bambini hanno potuto seguire corsi di Taiso e biodanza, attività scelte per il loro valore educativo e terapeutico. L’associazione ha potuto inoltre acquistare anche alcuni arredi sportivi, tra cui canestri e reti da calcio, per attrezzare gli spazi esterni delle sue strutture.

PER ULTERIORI INFORMAZIONI:

Ufficio Stampa Snaitech: Ad Hoc Communication Advisors

Pietro Cavalletti – Cell. 335 1415577; e-mail: pietro.cavalletti@ahca.it;

Sara Mastrorocco – Cell. 335 1415590; e-mail: sara.mastrorocco@ahca.it;

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Caterina Moscini, l’autrice di romance che fa riflettere...

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Caterina Moscini, l’autrice di romance che fa riflettere sui temi della vita

Roma, 4 dicembre 2024.Caterina Moscini è stata per 40 anni insegnante di scuola primaria e ora si dedica alla scrittura di romance impegnati: "Sento il bisogno -spiega- di affrontare problematiche sociali e quindi scrivere e riflettere sui temi delicati della vita. La famiglia, l'educazione dei figli, l’amore. Questi sono i grandi temi trattati nei miei libri. Argomenti sempre vivi e attuali affrontati con empatia verso il lettore, attenzione allo spessore psicologico dei personaggi, particolare cura della scrittura, del vissuto e rispetto della sensibilità umana. Le storie sono le più varie, tipiche del genere romance impegnato. Inizio pacato e positivo, conflitto aperto e sofferto, ampio ventaglio di crescita dei personaggi e finale felice. I libri hanno, secondo me, il potere di far comprendere problematiche nuove e consentire una condivisione col lettore più ampia. Pertanto possono offrire l’opportunità di vivere momenti di lucidità che rendono le persone più capaci di gestirsi".

Ossessione è la sua ultima opera letteraria. Pubblicato da Delos Digital l’ebook racconta la vita di Erika, giovane donna in preda alla depressione devastata da esperienze molto dolorose. Lorenzo, marito innamorato che ha accettato anche Claudia, la figlia di lei avuta da un altro uomo, si prodiga nel dimostrarle il più ampio e generoso affetto, soprattutto dopo la nascita di Luca, il loro figlio. Ma la donna, presa dal vortice di una vita godereccia, lo lascia e si concede esperienze di alcool e droga: "Si apre per lei -afferma la Moscini- una voragine che la inghiotte fino al desiderio di recupero che l'aspetta solo dopo il ritrovamento di Lorenzo, avvenuto per caso. Alla fine sarà l'amore a salvarla".

Sono dieci i libri pubblicati da Caterina Moscini, sono in vendita sulle piattaforme online. "Trovo ogni giorno le motivazioni e gli spunti per scrivere di fatti veri -ricorda l'autrice- e li interpreto attraverso la mia esperienza di vita. Non disdegno, tuttavia, il ricorso a scritture ricche di storie e fantasie con riferimenti a epoche diverse. In queste settimane, sto ultimando un altro testo “Scolpito nell’anima” che raccoglierà le mie memorie. Mi pongo come obiettivo, per questa lettura, quello di proporre spunti e riflessioni su eventi realmente accaduti nella mia vita che hanno fatto parte anche della quotidianità di chi viveva con me quel momento".

Per informazioni:

https://caterinamosciniautrice.com/

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Riccardo Mazza, vi spiego come funziona il self-publishing...

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Riccardo Mazza, vi spiego come funziona il self-publishing e perché bisogna formarsi su questo nuovo modello di business

Roma, 4 dicembre 2024.Si tratta di un mondo in decisa crescita che permette a chi ha qualcosa da raccontare di renderlo pubblico. Si intende per self publishing l’auto-pubblicazione su Amazon di romanzi, racconti ed altre opere letterarie senza il coinvolgimento di una casa editrice. Ma cos'è e come funziona? Riccardo Mazza è un giovane imprenditore che, con l'aiuto dell'Intelligenza artificiale e un'attenta analisi di mercato, dà vita a libri a consumo. Volumi per bambini o per coppie e persino quaderni dove annotare le varie password che condizionano la nostra vita quotidiana: "Il fenomeno -spiega- è ormai consolidato e vive su poche e semplici regole".

Riccardo Mazza, a 25 anni è alla guida di un business di successo nel settore del self-publishing e tiene corsi di formazione ad hoc ma cosa bisogna sapere per entrare in questo mondo? "Fare self-publishing -afferma Mazza- vuol dire pubblicare le proprie opere in maniera autonoma tramite l'utilizzo di un sito o una piattaforma digitale online, la più nota è Amazon. Qui si carica il file del libro ed è possibile pubblicarlo nel formato che si preferisce, tra ebook e cartaceo. In questa fase non avrai nessuna spesa, perché non dovrai sostenere costi per stampa o pubblicazione. Dopo la vendita, Amazon trattiene una percentuale sul tuo incassato, pari al 30% per gli e-book e 40% sui libri cartacei. Con un'avvertenza: per accedere a questo tipo di servizio, occorre avere una partita Iva come ditta individuale che ti consente l'iscrizione contemporaneamente al registro delle imprese all'Inps per il pagamento dei contributi".

Per poter vendere prodotti online, bisogna inoltre inviare la Scia, la Segnalazione certificata di inizio attività, e abbonarsi ad un servizio per la firma digitale e per una casella PEC: "Le tasse si pagano -sottolinea Mazza- in base al proprio regime fiscale. Mentre i guadagni vanno dal 35% al 70%, a seconda del prezzo di vendita del libro. La scelta del 35% è sempre disponibile, per qualsiasi prezzo di vendita. L'opzione del 70% è possibile invece solo se il prezzo di vendita dell'ebook va da 2,99 euro a 9,99 euro. Un business model che ha insomma grandi potenzialità ma che consente di coronare un sogno a chi ha voglia di scrivere. Un sogno realizzabile con passaggi semplici e sicuri".

Per informazioni:

https://www.instagram.com/riccardomazzareal/

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