Alzheimer E Disturbo Cognitivo, In Puglia I Casi Sono 100.000 Ma Oltre L’80% Dei Malati Non Accede Ai Servizi Di Diagnosi E Cura

La Regione pronta a lavorare a una legge per costruire una rete efficace

• A Bari la quarta tappa di una Road Map multiregionale sulle traiettorie da esplorare per affrontare le nuove sfide analizzando best practice e criticità
• La Puglia mira a diventare un esempio per le Regioni del Sud, ma tra i problemi da risolvere ci sono i tempi delle diagnosi che, in alcuni casi, richiedono due anni
• Il professor Logroscino: “Occorre partire dai numeri per realizzare un Pdta concreto e una rete efficiente per i nuovi farmaci”
• L’assessore Amati: “Pronti a legiferare per costruire una rete a maglie strette anche per l’Alzheimer”

Bari, 19 dicembre 2024 - Con 48 milioni di persone colpite nel mondo, di cui 600.000 in Italia e 70mila soltanto in Puglia, l’Alzheimer si sta affermando come una delle principali cause di disabilità, con proiezioni che indicano una progressiva crescita, anche in relazione all’invecchiamento della popolazione. L’Italia, dal canto suo, ha messo in campo importanti risorse finanziarie, che ora possono essere investite promuovendo la sinergia tra la sanità pubblica, l’assistenza socio-sanitaria e sociale e la ricerca scientifica che, negli ultimi anni, ha fatto importantissimi passi avanti dal punto di vista diagnostico-terapeutico, dell’innovazione e della tecnologia. Di questo, e molto altro, si è parlato a Bari in occasione del convegno “Nuove sfide per il disturbo cognitivo. Traiettorie da esplorare”.

Un incontro, quello organizzato da Motore Sanità con il contributo incondizionato di Lilly e di Project Way, che ha preso spunto dall’azione dell’Intergruppo Parlamentare per le Neuroscienze e l'Alzheimer e rappresenta la quarta tappa di un percorso iniziato a Padova e proseguito a Brescia e Napoli per poi continuare in altre Regioni. A Bari, si sono confrontati clinici, esperti, stakeholders e rappresentanti delle istituzioni, tutti concordi sul fatto che i sistemi regionali siano chiamati a nuove sfide e sia arrivato il momento di dare risposte, traducendo raccomandazioni e suggerimenti in azioni concrete.

La ricerca scientifica ha affrontato numerose sfide nel corso degli anni, con significativi investimenti, perseverando sull'importanza dell’innovazione tecnologica per la diagnosi precoce, per il trattamento delle fasi iniziali della malattia e sull’importanza della riabilitazione cognitiva al fine di contrastare, su molteplici fronti, la progressione della malattia sin dalle sue fasi iniziali. Alla luce di queste considerazioni, emerge come prioritaria la necessità di una collaborazione sinergica tra il Servizio Sanitario Nazionale e i Sistemi Sanitari Regionali per favorire uniformità di percorsi diagnostico-terapeutici e assistenziali dedicati alle persone con Disturbo Neurocognitivo con l'obiettivo di garantire diagnosi precoce e tempestiva per una presa in carico integrata, multidisciplinare e continuativa. In conclusione, solo unendo gli sforzi della ricerca, della sanità pubblica e dell'assistenza sociale, possiamo sperare di migliorare significativamente la vita dei pazienti e delle loro famiglie, affrontando al contempo le sfide organizzative che questa malattia pone alla nostra attenzione.

I DATI DELLA PUGLIA: 100MILA PERSONE COLPITE DA MALATTIE NEURODEGENERATIVE

In Puglia, dove oltre il 23,5% della popolazione ha più di 65 anni, le malattie neurodegenerative rappresentano una sfida crescente: circa 100mila persone si stima soffrano di demenza (il 60-70% di Alzheimer), ma solo il 15-20% accede ai servizi di diagnosi e cura. Per colmare il gap, allora, serve una svolta culturale, ma anche organizzativa. Combattendo – come ha sottolineato un luminare come il professor Giancarlo Logroscino – lo stigma, ma anche attuando una pianificazione concreta attraverso un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (Pdta) regionale basato su numeri reali, per poi arrivare a istituire una rete che, sviluppandosi a partire da un centro di eccellenza, sia pronta ad affrontare la sfida delle nuove terapie.

LOGROSCINO: “SOLO IL 15-20% DEI MALATI ACCEDONO ALLE CURE, OCCORRE COSTRUIRE UN PDTA E UNA RETE PARTENDO DAI NUMERI”

Come ha sottolineato Giancarlo Logroscino, Professore Ordinario di Neurologia, Università degli Studi di Bari “Aldo Moro”, e Direttore del Centro di Malattie Neurodegenerative e invecchiamento cerebrale, Dipartimento di Ricerca Clinica in Neurologia Azienda Ospedaliera Card. G. Panico di Tricase, per comprendere il fenomeno occorre partire dai numeri. Considerando le stime di prevalenza, ma anche i numeri reali di chi accede ai servizi. In Italia, le demenze (disturbo cognitivo maggiore) sono circa 1.400.000 circa e circa 1.200.000 rientrano nel disturbo cognitivo minore. Di questi casi, circa 60-70% sono Alzheimer e gli altri sono determinati da altre eziologie (vascolare, Mista FTD, LBD).

“La Puglia – ha spiegato Logroscino – è l’unica Regione ad aver fatto un survey durato un anno con una rappresentatività importante del territorio. E i soggetti che entrano nel sistema di diagnosi e cura, è emerso, sono solo una parte, circa il 15-20% del totale”. Questo, secondo il professore, “è uno dei problemi più grossi su cui va focalizzata l’attenzione”. Soprattutto in un momento in cui la ricerca scientifica ha fatto passi da gigante, con l’arrivo di nuove terapie che potrebbe essere imminente.

“Occorre avere chiari i numeri del mondo reale – ha sottolineato Logroscino - al fine di poter fare qualsiasi discorso di gestione del sistema di diagnosi e cura, incluso, in futuro, l’arrivo di potenziali farmaci causali diesase modifying therapies (DMT) che richiederà un processo di selezione molto attento”. Selezione che dovrà riguardare i pazienti, ma non solo. “I farmaci – ha spiegato Logroscino – non potranno essere distribuiti in maniera estesa da tutte le strutture, ma occorrerà individuare quelle che siano capaci, da un lato, di applicare i criteri di inclusione ed esclusione e, dall’altro, di gestire eventuali complicanze”.

“Con Regione Puglia– ha proseguito Logroscino – stiamo arrivando all’idea di avere un centro con capacità di selezione e distribuzione dei farmaci ogni 700-800mila persone, costituendo una rete”. Il centro che dirige il professor Logroscino è un’eccellenza a livello nazionale, e non solo. Con una larga esperienza che permetterà di fare una “gemmazione di altre strutture in singole Asl” che siano in grado di svolgere questo tipo di attività. Avendo “ben chiari i concetti di equità di accesso e appropriatezza, ma anche di sostenibilità, attraverso un report di building capacity che ho voluto coinvolgesse noi tecnici della salute, ma anche gli esperti di economia sanitaria”.

Per far sì che si colmi il gap tra persone colpite da queste patologie e pazienti che entrano nel sistema di diagnosi e cura, secondo Logroscino occorre lavorare su “un cambio di cultura”. Da parte delle famiglie, che ancora oggi, troppo spesso, subiscono lo stigma che sovente accompagna queste patologie. Ma non solo. “Molto spesso – spiega Logroscino – i sintomi iniziali di perdita della memoria vengono definiti normali perché una persona è anziana. E questo è un problema che riguarda anche il mondo medico, visto che la perdita di memoria è un segno patologico, da identificare e diagnosticare come malattia”.

Altra questione su cui ragionare è quella “dei problemi strutturali e delle capacità ricettive del sistema, attualmente inadeguate al flusso enorme di pazienti”. Per farvi fronte, “la strada da percorrere è quella di un Pdta per questo tipo di patologie, che non sia una mappa teorica, ma tenga conto, da un lato, dei numeri e, dall’altro, dei livelli di efficienza dei sistemi presenti”.

I problemi principali con cui fare i conti, secondo Logroscino, sono due. Innanzitutto, “solo una parte delle diagnosi, circa il 50%, è corredata da una diagnosi eziologica”. E poi “ci vuole troppo tempo – oltre due anni - per fare la diagnosi”. Nonostante il mondo della ricerca di cui il professore è un eminente rappresentante ormai concordi su quanto sia “fondamentale fare la diagnosi rapidissimamente, possibilmente a livello di disturbo cognitivo lieve”. Dal lavoro di analisi svolto fin qui, però, ha aggiunto Logroscino “sono emerse anche grandi potenzialità della nostra Regione”. Una Regione che è sempre stata portatrice di best practice nel mondo della sanità e ora, dopo aver ricevuto in un recente evento al Senato i complimenti dai rappresentanti dell’Istituto superiore di Sanità che gestiscono per conto del ministero della Salute il progetto demenze, mira a diventare un esempio anche in questo campo, non soltanto al Sud.

Al convegno organizzato da Motore Sanità presso la sede di Regione Puglia, sono intervenuti anche i rappresentanti delle istituzioni.

L’ASSESSORE AMATI: “PRONTI A LEGIFERARE PER COSTRUIRE UNA RETE A MAGLIE STRETTE ANCHE PER L’ALZHEIMER”

L’assessore al Bilancio della Regione Puglia, Fabiano Amati, ha ricordato l’importanza dell’approfondimento, come nell’occasione odierna, con il mondo scientifico, fondamentale per assumere poi le decisioni politiche. “La decisione politica – ha sottolineato – deve essere sempre fondata sulla prova scientifica”. Come in Puglia è avvenuto “per la diagnosi precoce della Sla con eziologia genetica, che ha permesso di individuare precocemente i malati e avviare il percorso di verifica sulla eventuale eredofamiliarità attraverso una legge che prescrive obbligatoriamente, salvo rinuncia, le verifiche sulla mutazione di origine genetica e quindi la possibilità per i clinici di ritenere congrua la prescrizione di un farmaco innovativo che in questo momento assicura risultati molto promettenti”. La stessa cosa è accaduta per la SMA. E ora ci si augura possa accadere per l’Alzheimer. Per cui l’assessore si è preso un impegno. “Anche in questo caso – ha spiegato Amati - ho compreso che la questione, per poter utilizzare i farmaci innovativi, è la diagnosi precoce. Mi consulterò con il professor Logroscino e con chi egli riterrà perché, qualora dovesse esserci un ambito di lavoro che può trasformare la prova scientifica in un fattore normativo che possa servire a stendere anche per l’Alzheimer una rete a maglie strette per individuare i casi, farò in modo di renderlo plausibile”. Così che le ricerche, gli studi e l’impegno dei ricercatori e dei clinici, “ci portino a legiferare affinché nella gamma dei successi sulla diagnosi precoce che abbiamo già raggiunto finora possiamo aggiungere quello sull’Alzheimer”.

Vito Montanaro, Direttore di dipartimento Sanità Regione Puglia, dal canto suo ha garantito la propria disponibilità a predisporre un atto legislativo da sottoporre alla Giunta regionale che nella sua autonomia politica potrà decidere di approvare.

“La Puglia – ha spiegato Montanaro – ha assolutamente condiviso il percorso tracciato dal professor Logroscino, approvando i contenuti del suo progetto fin dall’inizio e ha concesso al professore, d’intesa con il dipartimento e con la Giunta, di verificare e programmare il riparto di risorse tra i diversi centri che fanno parte della rete e che puntiamo a integrare con una serie di nodi diffusi in tutte le province. La logica della rete – ha proseguito - consente di catturare il maggior numero di soggetti possibili che aderiscono ai percorsi di screening dai quali si traggono informazioni molto interessanti sulla patologia”. L’obiettivo, “attraverso percorsi di salute, è quello di evitare che il percorso diventi un percorso di cura. La differenza tra percorso di salute e il percorso sanitario è l’investimento di risorse finanziarie, l’impatto sull’organizzazione del sistema sanitario che, nel secondo caso, è molto più rilevante”. Un passo fondamentale, è emerso nella giornata di lavori di Bari, sarà la predisposizione di un Pdta regionale. E di costruire una rete. “Stiamo valutando di istituire un tavolo delle reti in Regione – ha spiegato Montanaro - Non solo occorre approvare per ogni patologia una rete, ma anche che il dipartimento, l’assessorato e il presidente della Giunta abbiano periodicamente un incontro con i referenti di ciascuna rete, per comprenderne l’organizzazione e eventuali differenze tra le aree geografiche. Il tavolo delle reti – ha aggiunto – deve essere anche il luogo in cui si fa cross selling tra pubblico e privato convenzionato. Abbiamo ben chiaro cosa c’è da fare. Chiederemo nei prossimi giorni alla politica aiuto affinché possa essere realizzato, attraverso un provvedimento di legge piuttosto che con una deliberazione di giunta”.

Vito Peragine, Professore Ordinario di Economia Politica all’Università di Bari “Aldo Moro”, ha affrontato il tema dal punto di vista dei costi diretti e indiretti nelle demenze e nella malattia d’Alzheimer, evidenziando il peso economico e sociale della patologia.

Un’analisi degli attuali gap del sistema assistenziale è stata proposta da Katia Pinto, Presidente della Federazione Alzheimer Italia, ed Emanuela Tatulli, Coordinatrice del Centro per le Demenze “Gocce di Memoria” di Giovinazzo (BA), che hanno sottolineato la necessità di migliorare i percorsi di diagnosi e cura. Percorsi che sono stati al centro di una tavola rotonda in cui sono stati approfonditi temi chiave come l’utilizzo del neuroimaging, il ruolo dei centri territoriali e le opportunità offerte dal PNRR per i centri Alzheimer.

Moderata da Enrico Rossi e Annamaria Minicucci dell’Osservatorio Innovazione Motore Sanità, ha visto la partecipazione di Antonio Anastasia, Direttore dell’U.O.C. Medicina Nucleare dell’Azienda Ospedaliera Card. G. Panico di Tricase, Francesco Scapati, Presidente AIP Regione Puglia, Antonio Velluto, Vicario FIMMG Bari, e Maria Pia Prudenzano, Dirigente Medico della Clinica Neurologica "L. Amaducci" presso l’Azienda Ospedaliero Universitaria Consorziale Policlinico Bari e Rappresentante SIN Regione Puglia, che ha sottolineato come “l’arrivo di nuove terapie innovative, da un lato, ci riempia di gioia, perché possiamo dare una risposta di cura di molti nostri pazienti, ma dall’altro, ci fa un po’ preoccupare perché molte richieste non potranno essere esaudite. A Milano – ha spiegato Prudenzano - c’è stata una Riunione alla Bocconi tra esponenti delle varie Neurologie d’Italia, esponenti dell’Agenas e alcuni assessori alla Sanità ed è emerso che in Italia abbiamo circa 8 milioni di visite specialistiche neurologiche ambulatoriali e solo quattromila neurologi che dovrebbero esaudire queste richieste. È dunque importante che il ruolo dello specialista, in questo caso del neurologo, venga valorizzato di più anche a livello dei tavoli tecnici negli Assessorati. E anche dal punto di vista formativo, le società scientifiche possono fare molto, innanzitutto migliorando l’informazione e la cultura della popolazione generale con opportune iniziative che facciano comprendere chi siano i reali beneficiari delle terapie innovative”.

Secondo Prudenzano, bisognerebbe poi “formare in maniera specifica non solo i medici di famiglia, ma anche gli specialisti che operano a tutti i livelli, sia territoriali che ospedalieri, perché non tutti hanno nel proprio curriculum una particolare preparazione su questa tematica specifica”. Un tema toccato anche da Lora Accettura, Medico di Medicina Generale presso ASL Bari, che ha sottolineato l’importanza di fornire ai medici di famiglia, così centrali nella gestione dell’Alzheimer e degli altri disturbi neurocognitivi, le conoscenze utili alla diagnosi precoce, attraverso la formazione e i corsi Ecm, ma anche gli strumenti per poi intervenire in maniera concreta a sostegno dei pazienti e delle loro famiglie.

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